2021年8月22日。
アルマンが生きた2年3ヶ月7日と、亡くなってからの日数が並びました。
日々は坦々と過ぎていくんだなぁ。
アルマンがお腹にいた頃に複数の問題が見付かり、「お腹の中で死んでくれないかな」と望みました。
生後1ヶ月、NICUの片隅の部屋で13トリソミーであると告げられ→真実
外国人の夫が「理解できましたか？」と聞かれて、「わかった。luckyなら1年で死ぬ、unluckyなら20年で死ぬ。」と返事をした時、先生方は戸惑った様子でしたが、私は彼の気持ちが分かりました。
でも、いつしか本当に可愛く思えて。
本当にひたすら、可愛い存在でした。
2年3ヶ月7日間、お世話できたこと、一緒に過ごせたことには感謝しかありません。
8月21日(土)は深夜2時に起きてしまったので、大量の洗濯物をたたみながら、録画しておいたTV番組をいくつか見ました。
NHKスペシャル「患者が”命を終えたい”と言ったとき」
私も以前、ALS患者さんに関する記事を書きました。→自分に意図がなくてもヘイトスピーチになりうる
[NHKスペシャル] “人生をどう生ききるのか” 医師と患者の対話 | NHK - YouTube
先生の「苦労をすることがすなわち不幸になることではないのでは？」には共感します。
障害のある子を持ったおかげで、それまで気にしなかったモノやニュースに興味が湧くようになりました。
買うことで微力ながら障害者支援をしたいと思ったり。
とってもかわいいソープ→リィリィ
お菓子や雑貨→サデコ
寄付したり。→寄付とイランの小話
退職後は、何か障害児に関わることをしたいなと考えたり。(何が出来るか思いつきませんが…)
先日読んだyahooニュースの車いす拒否タクシー会社を処分という記事。
私はアルマンの月に1回の定期受診の際は、タクシーで行っていました。
ベビーカーと、酸素ボンベや吸引機などを詰め込んだショッピングカートを持ってどうにか1人で行けましたが、次女が産まれてからは、市役所で申請して生活サポート(看護師さんではないので医療行為は不可)を付けてもらい、移動を手伝ってもらっていました。
ベビーカーからアルマンがはみ出しており、もうバギー(子供用車いす)でしか無理かな、その場合は車いす用の福祉車両を手配するしかないなと考えていました。(そうする前に亡くなったのですが)
重くてかさばる車いすの積み下ろしを、運転手に無償で手伝え！という(←行政が)のは、ちょっと無理があると思います。
数百円の手間賃をお支払いすることでやっていただけたら、車いす利用者にとっても有難いのではと思いますが、乗車賃以外のお金を取ることが国から禁止されているようですね…。
そういえば、雪が少し降る中、病院から自宅に着きタクシーを降りると(当時はアパート2階に住んでいました)、親切な運転手さんが「滑ったらいけない」と2階までショッピングカートやベビーカーを運んでくださったなぁ。
後日、偶然その運転手さんのタクシーに乗った時、お礼を言うことができました。
こちらにもタクシー運転手さんのエピソード→記憶
ベビーカーからはみ出まくりのアルマン。
空は変わらず綺麗ですね。
↑前の家の近く
↑今の家の近く↓
アルマンと散歩した思い出の川が近いのがポイントで引っ越しました(去年)。
今でも、空に、アルマンの姿を探してしまいます。
