妊娠25週の時のスクリーニングで胎児に異常が見付かりました。
その私立の産院で3年前に長女を産んだ時にはなかったシステム(スクリーニング)です。
私はエコーをしてもらっている間、技師の女性に、この機械のメーカーは、、なんて話をしていました。私は仕事柄、分析機器を扱うことがあるので興味深くて。
結果を聞くために待合室で待っていた時も、能天気にしていました。
院長から話があり、「頭に一部、水が溜まっているようです。詳しい検査は来週、胎児エコーが専門の大学教授が来られるので、その予約をしましょう。」と言われ、晴天の霹靂でした。
そして夫と共に受けた教授のエコーで、全身に異常が見付かりました。
偶然いくつかの問題が重なったのか、染色体の問題か分かりませんが、とのことでした。
小脳虫部低形成と診断されました。
夫は障害者は本人と周りが不幸になるという強い持論があって、私も育てるのは無理だろうなと思い、中絶を希望しました。
お腹に手を当てて二人で泣いた晩のことは忘れられません。
日本では如何なる理由があろうとも22週より後に中絶は出来ないと知り、彼が以前住んでいたイギリスに渡ろうか、東京で闇でやってくれるところはないかと、そこまで考えがよぎりました。
でも中絶できないと決まってからは、夫の方が受け入れたのが早いくらいでした。
生まれてから1ヶ月で、13トリソミーと言われました。
13トリソミーという染色体異常があることも知らなかったし、
そもそも、生まれてくる子供に障害があるかもなんて、これまでの人生、考えたことありませんでした。
アルマンが生まれて初めて、
妊娠して健康な子が生まれるのが奇跡だということ、
(不妊、流産、死産や出産時の事故もあります)
口から物を食べるのって難しいんだということ、
(ミルクを吸い、あるいは食べ物を奥に持っていき、呼吸を一瞬止めて飲み込む)
呼吸器や胃管、胃ろうをつけながら頑張っている子供たちが沢山いること、
障害を持ちながらもたくましく生きている人が沢山いること、
→三重苦楽
重度の障害で意思はなさそうに見える人も、表現出来ないだけで感情はあること、
盲ろうで目も耳も聞こえない人が音楽を楽しむように(振動を感じるみたいです)、人間にはすごい可能性が秘められていること、
だから障害を持つ人を「かわいそう」と上から目線で見るのは間違っていること、
子供は愛しいこと、
あと、寄り添ってくれる仲間の有難さ。
そんなことを学びました。
