11日間。 | HANTAN半分コ。

HANTAN半分コ。

孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

今回のパルスの効果は11日間でした。

本当に、昨日まではニッコニコの御機嫌で。

でも、昨日の夕方にミオを5秒程した時に嫌な気配はしていました。


案の定、今朝からは強直間代発作からの高速目パチ

強直間代発作からの止まらないミオ

と、パルスで抑えていたであろう発作が、止めど無く溢れ出ています。


そして何よりも辛いのが、発作まみれの中。
短い覚醒時に、泣いて辛さを主張している事です。


5歳になり色々な事に対する認識が上がってきた事により。
HANTANの感情はメリハリが付きました。

発作の間の泣き方は、辛い時の泣き方です。


どうにかして、パルスの効果を延ばす事は出来無いのだろうか………。

効いてる時が、発作ゼロなだけに。


この、

いきなり効果が ブツンッ!! と

切れる様が見ていて、とても辛いです。


このまま地道にパルスを続ければ、いつかは1回のパルスで1ヶ月保つようになるのかな。


それとも、途中から慣れて新しい発作が出て来るのかな。


私は既に、昨日までのHANTANに会いたくて仕方ありません。


体調不良とPMSのダブルで。
今回の発作の始まり方は、余計に辛かったです。



この世から、癲癇で苦しむ人が居なくなれば良いのに。

なんでこんなに、癲癇の治療って難しいんだろう。

生後1時間の発作から。

闘い続けています。

もう、そろそろ。

この闘いに勝ちたいです。


絶対、負けない。

絶対、諦めない。