パルス療法・・・3日後。 | HANTAN半分コ。

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孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

発作表です。
悪字は見逃して下さい(;´Д`)

☆ 青ペン・・・強直発作
☆ 緑ペン・・・手足がビクッとなるミオクロニー
☆ 赤ペン・・・強直の後、高速眼パチ
☆ 青字赤○・・強直の後、ミオクロニーが止まらない(5分〜30分以上:30分目安でダイアップ)






うん。

効果ありますね。


しかも、この発作表。

単なるミオクロニーや、眼の部分発作に関しては【多すぎる】からカウントしなくても良いと指示がありました(;゚д゚)

なので、厳密には発作ゼロには程遠いですが。

1時間に1回はあった強直がゼロになり。
ビクつきも激減し、ミオクロニーも3分の一以下になりました。

入院当初とは大違いです(´・c_・`)


ただ、情報が少ない治療&個人差があまりにも大きい治療なので。

この状況がいつまで持続するかは、皆目検討も付きません(だから手放しで喜ばないby心の自衛法)


これから数カ月間、毎月プチ入院をして行きます。
最短で2泊3日ぐらいかな??
同じく点滴をします。


HANTANに見られる副作用的な物としては、

★ 興奮

★ 食欲増進

★ 寝愚図り悪化

★ 微熱

が、見られましたが。

パルス療法の副作用なのか、パルス療法によって発作が減った事によって、興奮する程はしゃげたり、モリモリ食欲が湧いたりしているのか。

判別は付きませんでした。

微熱に関しても、バギーに乗ってはしゃげば熱もこもるさ。 と、思いながら見てましたがww

まー、どれもこれもACTHに比べれば楽勝です(o´∀`o)
(思い出したくも無いってか辛過ぎて記憶が飛び飛びなACTH。二度とやりたくない。生後6ヶ月だから我慢出来たけどHANTANの今の体重じゃ抱っこであやすのすらシンドい・・・)


今は、

◉ 眼振

◉ 眼球がグルグル回る部分発作

◉ 多少のミオクロニー

が残ってます。
眼球グルグル発作はマイスタン減量失敗の時以来、久々です。


何事も無ければ明日退院します。
一応、退院後1週間ぐらいは家でおとなしくしてる予定です(軽めと言ってもステロイドだしね(´・ω・`;))


発作を減らして、秋の北海道を楽しめるぐらいになりたいなー(♡ˊ艸ˋ)むふッッッ♬*

秋の北海道は美味しい物が沢山だ!
(台風のバカヤロー(泣))




今朝、4時半の空です。

4時半って・・・_| ̄|○ 寝よーよー


北国の空は綺麗です。 

綺麗に見えるのも心に余裕があるからかな。

退院後も、発作の様子を注意して見て行きたいと思います(๑•̀ㅂ•́)و✧