親子入院…思う事。 | HANTAN半分コ。

HANTAN半分コ。

孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

 先日のOTの時間でした。

先生は、HANTANが大好きなトランポリンに行ってくれました。恐らくプールがドクターストップで入れなくなったHANTANへの配慮かな。
でも、正直今の呼吸状態ではトランポリンはハードルが高くて。案の定、直ぐにSpO2が80代まで下がってしまいました。
当然ながら、別のリハ内容に替えた所、癇癪を起こしたHANTAN。 上手になった意志主張の2択なのに、いつまでも返事をしないと思ったら。
その2択にHANTANの答が無かったのです。

勿論、先生も気が付いてます。
トランポリンをやりたいと言っている事を。
でも、手術前の今。
体調キープが最優先です。

『本当に申し訳ない。HANTANは勿論の事。この状態のHANTANを見ているお母さんが一番辛いよね』

この時、本当に分離への気持ちが固まった気がします。
やりたい事が出来ない。

OTで習った通りに、返事したのに
トランポリンやりたいって言ってるのに

HANTANの癇癪には、そういった感情が込められているような気がしました。


そして、いつもこういった親の心情に寄り添ってくれるOTの先生。
親子入院担当が、今月限りとの噂があるので先生のOTを受けれて本当に良かったです。


体調的には、危なっかしいですが。
やっぱり、トライして良かったと思います。


明日は血管に造影剤を入れてのCT検査と、採尿・採血が待ってます。
まだまだ、折り返し地点にも到達してない!
頑張ります(´・ω・`;)