チョイとお久しぶりでした。
HANTANは良くも悪くも無くひたすら､うつ伏せにされている日々です。
今は､ムセ込みはするものの30分ぐらいなら車も平気になりました。
が…
やはり通園に言った翌日はゴロゴロムセムセが一時悪化し絶対安静になります。
外出とHANTANの微妙なバランスを探りながら生活している感じです。
ただ、元気は有り余ってます(;´Д`A
先日、札幌の子供病院外来でした。整形と神経。整形は下肢装具のチェックで今は納品待ちです♪
神経は… やっとﾌｪﾉﾊﾞｰﾙが断薬になりました(≧∀≦) 長かったな～ 神経科の薬って飲み始めるのは簡単でも、辞める苦労はハンパない(´,_ゝ｀) HANTANの脳にバレないように…変な発作が出ないように… 親としても薬をいじった一週間はピリピリモードです。
でもまだ４剤もある(´-｀ ) 次はエクセグランの続き調整かな…
マイスタンも要らない気もする…
最近､急激に身体が大きくなってるので久々にデパケンも増量しました。
ﾌｪﾉﾊﾞｰﾙを卒業する過程で感じた事は、【不要なﾃﾝｶﾝ薬のデメリットのでかさ】ﾌｪﾉﾊﾞｰﾙを減らせば減らす程、HANTANの覚醒レベルが上がり睡眠リズムも整ったので チョットだけ本当の?素面の?HANTANの一面に出会った気がしました。
なのでチョット欲が出てきたｵｶｰﾀﾝ! もっと薬の調整が進めば、もっとHANTANの色々な一面に出会えるかも…?! なんて結構本気で思ってます。
実際、新しいパターンの発作は出てきてて しかも、採血･脳波共に最後が一年前… 流石の主治医も若干焦りめ(笑) 予定調整をして、数日間入院して全部やる予定です。
とりあえず、風邪だけは回避したい今日この頃…(早速､ｵﾄｰﾀﾝ発熱( ﾟ皿ﾟ)ｷｰｯ!! チョットの熱で死にそうアピール…)