５月に入った辺りからやっと抜け切れた実感を感じる事が出来るまでになりました。
注入後の嘔吐無し
注入後 多少身体を動かしても嘔吐無し
故に、ﾀｲﾐﾝｸﾞが悪くてもｵﾑﾂ交換が出来 ｵﾑﾂ漏らし激減
結果として、ｵｶｰﾀﾝが楽になる
良いサイクルです
勿論、油断は出来ず ちょっとした負の連鎖で 涎のむせ込みは酷いですが
元気に笑顔で 外出出来るだけでも 家族の精神衛生は劇的に良くなりました
昨日、電話があり正式に７月親子入院が決定しました。当初は９月希望でしたが、９月まで待てない状況(早く誤嚥の検査をしたい)で繰り上がる事が出来ました(親子入院リピーターは奇数月)
元気が復活と共に、食欲が復活したHANTAN 風呂上がりや 匂いの強い食事を親が食べてる時 必死に頂戴のｻｲﾝをします(泣) 酷すぎる… 意欲があるのにあげれない事実
しかし、親のエゴだけど HANTANの『声』は、もう少し守りたい!!!
この親のエゴが HANTANを苦しめているかもしれない… でも、何も自発的に出来ないHANTANの唯一の自発行為の発声を もう少しだけ聞いていたい…
その為にも まずは元気な状態で検査に挑みたい。7月まで、この状態を死守せねば!!!
既に、こもり熱しまくり(去年より、熱が上がるのが早い(泣))
デイのプールが三回あり
怪しいトラップ盛り沢山だけど 頑張ります！
あ… 発作も増えてます( ﾟ皿ﾟ)ｷｰｯ!! もう…(´-｀ )