症状が軽くなったものの、入院による体力低下で退院後数日は、入院前より辛かったかもしれません。
そこから2週間ほどは、本当に毎日実感できるほど、日々回復していきました。
なんとなく心配なのは、免疫グロブリン（IVIg）中に強い頭痛を経験して以来、1か月経った今でも軽い頭痛が続いていること。
少しは動けるようになったので、ここ1～2年放置していた、リアルの生活を回収していこうと思っています。
闘病で放置してしまった私生活
・妻との関係、会話、コミュニケーション
・子どもとの関係、会話、コミュニケーション
・家計（久し振りに見たら、大赤字でした……。）
・部屋の片付け、不用品処分
・友人、趣味など……は、余力があれば。
・あと、元気なうちに体重と筋肉を出来るだけ増やしてみる。
仕事で精一杯で、家に帰れば夕食を食べて寝るだけ。週末も殆ど寝ている。
そんな状態を変えていきたい。
ところで、興味があるのが、なぜ症状が軽快したのか？です。
主治医の見解もIVIｇの効果ですし、自分で1か月の調子を見ても、そんな気がします。
でも実は、別の要因から軽快していた方が、私としては喜ばしいのです。
IVIｇ以外で、軽快する要素
・10月頃から現場を含む出張が無くなった。
・休日、夜間に掛かってくる電話も、基本的に無くなった。
・単純に、仕事を休んで入院したことによる回復。
・固形物を普通に食べられるようになったことで、
体重、筋力の回復。嚥下咀嚼及び表情筋のリハビリ効果。
IVIｇの効果による軽快なら、3か月～半年後には、入院前の体調に戻るわけですよね。
これが別の要素で軽快しているなら、仕事さえ調節出来れば、
ずっとこのままの体調でいられる可能性もあるのです。
そうだったら良いなと、願わずにはいられません。
その後、今週は調子に乗って、久し振りに軽めの出張を入れてみましたが、
やはりその翌日辺りから四肢と顔周りに脱力を感じ始め、土曜は殆ど動けませんでした。
（ずっと寝ていたので、今は回復しています。）
思えば、この重症筋無力症（MG）独特の脱力感を感じたのは、退院初日以来、1か月振りかもしれません。
“わなわな”するというか、正座で足が痺れた状態から痺れを除いた感じというか。
しかもワンテンポ遅れて地球の重力が強くなると同時に、憂鬱でネガティブな思考に引きずり込まれるような精神症状も伴う。
普通に筋肉が足りなくて力が出せない状態や、トレーニングで追い込むのとは、違う感覚なのです。
■難病申請が間に合わなかった話
そういえば、私は特定医療費の受給証を受けていません。
今まで、主治医の「神奈川県では、今の治療で申請しても通らないだろう」という判断から、申請もしていなかったのです。
今回IVIgを受けるということで申請しようという話になりました。
主治医の意見書が手元に届いたのが入院中（退院数日前）。
妻も色々と忙しかったので、退院後に役所へ申請。
その後、次の外来で入院費用の清算をしました。
実は、入院中に役所へ申請書の提出を済ませなければならず、
今回入院費に関しては、申請が通っても受給証を使えないそうです。
そんなこととは知らず、10万円ほど飛んでいきました。
我ながら情弱だなぁ……。
そもそも、ざっとネット検索しても、都道府県レベルの公共機関でさえ難病申請の呼び名が統一されていません。
他の助成や補助も同様で、そもそも何個の制度があるか把握することさえ容易では無いですね。
まずは公共性のあるサイトでの記載方法だけでも統一することから始めて頂きたいと思います。
google検索の1ページ目だけでもこれだけの記載があります。
・特定医療費（指定難病）助成制度
・指定難病医療費助成制度
・指定難病患者への医療費助成制度
・難病医療費助成
・難病対策（指定難病医療給付制度）
■12月外来
入院前後体調や頭痛が続いていることなどをプリントした、A4用紙のメモを渡しました。
主治医は別の病院に行ってしまうとのことで、おそらく最後の診察となるでしょう。
最速でMGの診断をしてくれた先生であり、今のところ全ての処置が回復に繋がっています。
他の方の話と比較すると、若いですがかなり優秀な先生であることは間違いない。
残念です。
外来予定も押し気味で、お礼も十分にできないまま退散しました。
次の先生も、良い方だといいな。
■今後の生き方に迷う
過去のブログに書いたと思いますが、私は小さいころから疲れやすく、
就職して自動車整備士となるも体力面からリタイヤしています。
転職後にMG特有の症状がはっきりと出て、診断を受けました。
現在は周囲の理解と産業医の就業制限のおかげで、なんとかフルタイムで働けていますが、
終業後や週末で体力を回復させて、なんとか続けている状態です。
（病名を伝えても、私を心の病気だと思っている人が多いですが、認識を正してもらわなくても、特に問題が無いと考えています。）
異論はあると思いますが、この歳になって、子どもの将来も考えると、
人生を充実させるためには、以下のサイクルが理想的と感じています。
土日に目一杯遊び、月曜の出社時には金曜夜より疲れている。
5日間仕事をしながら少しづつ体力を回復させ、また金曜夜から目一杯遊ぶ。
（分かりやすく、週休2日の土日休みとして書いています。）
これを実現出来ると、生き生きと格好良くなりますし、常に新鮮で面白い話題を提供出来る人間になります。つまり、一緒に居たい、一緒に働きたい人になる。
仕事に活かせるヒントや人脈も、意外な場所に転がっていると思います。
反対に、仕事で精一杯のパターンだと、全てが上手く回りにくいです。
また、少し体調を崩しただけで、その仕事を続けられなくなります。
話が逸れた気もしますが、今回のIVIｇ入院で急激に元気になった私は、
数か月でBMI18.0から20.6まで上げてみたり、（入院時からの1か月強でもBMI19.2から20.6）
ほぼ初めて息子とキャッチボールをしたり、部屋の片づけをしたり、
深夜まで家計を計算したり、体調的に不可能だった出張を入れてみたり、
色々した挙句、今週末には「杖があると安心」と感じるところまで一時的に憎悪してしまいました。
どこまでやれるか、試してみないと判らない部分もあり、
元気な時は今までの分も挽回したい気持ちになります。
しかし、特に職場では、そんな私の扱いに困るはずです。
「お、出張行きたいって！入院して元気になったな？これからはバリバリ働いてもらおう。」
「え？やっぱり就業制限が必要だって？だって出張だって行けたじゃないか。」
「どういうことだ？病気を盾に好き勝手やってるだけなのか？」
「甘やかしすぎたか？」
限界にチャレンジするのは私生活に限定し、
仕事では体調が悪い時を基準にして、安定した出力を目指したほうが良いのかもしれません。
でも、体調が悪い時というのが、働けないほど悪化するわけで、
基準をどこに設定したら良いものか……。
■いつものことながら長くなりましたが。
……とりあえず、しばらく趣味という趣味を持っていなかった私。
たまに楽器を弾いても、ギターやキーボード、電子ドラムを手に取ってしまい、
ルーツであるエレクトリックベースギターはずっと触っていませんでした。
（だって独奏に向く楽器じゃないんですもの。）
いや、上手くはないですよ。
ただ、初めて「この音出したい！」と思った楽器なのです。
ちなみにベースの音をギターの音だと思っていて、最初に買ったのはギターの初心者セットでした。
ちょっとベースを弾いて、初心に帰ってみようかな。