📌 このブログについて
発語なし&知的障がいありの3歳児“キュン太”と過ごす、
試行錯誤だらけの毎日を記録しています✍️🌙
「同じような状況の誰か」に届いたら嬉しいです。


 

はじめて発達外来に訪れ、「自閉症」と対峙してから、1年経ちました。

この1年、本当にたくさんのことがありました。

 

表面的な出来事といえば…

・受給者証をとり、児童発達支援事業所に通い始める

・保育園や幼稚園プレを諦めて、集団の自発にする

・障がい者手帳(療育手帳)を取得する

というかんじ。

 

その中身はとても複雑でいろんな感情、そして出来事がありました。

 

いつの間にか自分の顔を見ることがなくなり、メイクをしなくなり、服を買うことがなくなり、人と会う時間が減りました。

もちろん年齢的に自分の容姿に関心がなくなったというのもあるかもしれないけれど、自分の生活を過ごす余地がなかった1年間だったなと思います。

 

…と書くと、とても悲観的な響きですが、実際のところ、悲しみに耽る日はほとんどありませんでした。

「どう向き合っていいか分からない」

というのが最もしっくりくる。

ふわふわ、霧の中を歩いているような感覚の時間でした。

自分の感情がずっと迷子状態。

涙がでるときも、なんで自分が泣いているのかはよく分かりませんでした。

 

1年前はまだ2歳になったばかり。

当初は

「来月にはお喋りをはじめて『心配は杞憂だったね』なんて言ってそう」

なんて本気で思ってました。

 

しかし、自発に通い、たくさんの専門家たちや当事者の方々との出会いを経て、じわじわと、本当にじっくりゆっくりと

「この子はたしかに自閉症だ。そして知的障害がある」

ということを1年かけて受け入れ、確信をしていきました。

だから、ようやく受け入れて手帳取得したのは、つい最近のことなんです。

 

1年前と振り返ると、キュン太は表面的にはほぼ何も成長をしていません。

発語ゼロだし、未だに自分でスプーンやフォークも持たず、ほぼ0歳児のまま。

きっと自発の先生は「すごく成長してます!」って言ってくれると思うけど、過去の動画を見返しても、正直成長をすごく感じことはありません。

そりゃ、表情とか、食べられるレパートリーが少し増えたり、指差しは少し出るようになった。

でも、やっぱりそれも0歳児の範疇。

でも、やっぱりキュン太はめちゃくちゃ可愛い。

0歳児の可愛さをまだみせてくれてありがとうって思うときもあります。

 

大きく変わったとしたら、私自身かもしれない。

1年前は自分のことを責めてばかりでした。

実親や実姉妹から「あなたの育児のせい」と言われ、つねに自分の言動に気を張りつづけ、「はやく喋って、はやく成長を」とすごくピリピリしていた気がします。

 

診断を受けて、唯一よかったと思うのは、こういう圧から解放されたことかもしれない。

毎日通う自発の先生たちのキュン太に対する言動を参考にしながら

「そうか、ゆっくりでいいんだ。キュン太はこれでいいんだ」と、思えるようになった。

健常児と比べるのをやめようと思った。

健常児の親の育児と比べるのをやめようと思った。

モヤモヤしそうだなと思うときは、できるだけ場を回避するようになった。

 

必要以上にがんばる必要はない。

これがずっと続く生活なんだから。

持続できるように、って。

 

気が早いけど、支援学校の見学にも行ってきました。

「どう向き合っていいか分からない」

から

「たくさん知ることからはじめよう」

って、すこし現実的に歩みはじめた感じがします。

 

とはいえ、きっと一進一退。

またモヤモヤ、不安に包まれる時期もくるんだろうな。

 

でも、まずはこの1年。

キュン太も私もがんばった…気がします。

 


📘 ここまで読んでくださって、ありがとうございました。🌙