オニバイド 投薬始まりましたので
副作用とか症状を
可能な範囲で記録したいと思います…φ(..)メモメモ
同病で情報収集していらっしゃる方は
こんな人もいるんだな〜と
あくまでも参考に読んで下さいますと幸いです。
なかなか厳しい病気ですが、
一日一個でも 楽しい事、嬉しい事を見つけたい♪
同病で治療しながら懸命に生きておられる皆様、
いつも優しさと勇気を有難うございます❤
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前回の4月から7週間空いてしまい
CA19-9 も今日は100超えちゃってましたが、
投薬してきました。
今夜は嘔気があるのでメトクロプラミド飲んだ。
速攻、嗅覚過敏でゴム系の臭いが気になりだしてる・・・
来週 G-CSF 打って3週間後に次回投薬したい、
との主治医の判断。
今が私の頑張り時らしい。
狭き門であるオラパリブに繋げられそうな
遺伝子変異が陽性なので、
私としては何とかそこまで行きたい。
実際のところ、がん家系だけど
乳がんは一人で 親等の近い人で膵臓がん無し。
ただし、祖父二人が胃がんで亡くなったと
聞いてるけれど、これがアテにならない。
50年、40年前で見つかった時には手がつけられなかったという話から推測するに、膵臓がんでもおかしくないんじゃないか?
もちろん、突然変異という事もあるだろうけど
私はそこを疑ってる。
だいたい、ウチの身内の話は適当すぎて
鵜呑みにできない。
家のルーツも私が戸籍辿って現地に行って、
聞いてた話と照らし合わせて答え合わせした。
それも、血縁が途絶える家だから
どうでも良いのかもしれないけど。
関係ないこと書いちゃったけど、
家族性膵臓がん、
HBOC らしき変異陽性になった事で
自分が それら(今なら予防策のある)タイプの
成れの果てだと言う事は間違いなさそう。
という事が分かってきてるから、
やはり同じタイプの人達が若くて
子育てしてるなら できるだけ長く生きて欲しい。
その道筋を開いて死にたいと思ってる、
最近の 死ぬ死ぬ詐欺 きゅんきゅんです
私みたいに、体力あって見た目元気でも
医学的所見で社会から弾き出されたら・・・
ね。
現在の私のお仕事 = 治療 & 病院通い(笑)
良くも悪くも時間を自由に使える事は有難い
と思っておりますが
ヨガのおかげで有酸素運動できる体になり
5月以降 平泳ぎ500m以上泳げる事に気付いたから、そのうちマラソンか登山やれるかもしれんなぁ。
登山やるなら雪山で死のうか・・・とか(笑)
いやいや、それはイカン!
なるべくドクターがいる場所で死なないとw
捜索費と人に迷惑かける事になるやん💦
でも、コンクリートの墓場 河内平野で死ぬより
自然に囲まれて土に還りたいなぁ〜
まぁ色々ありますが、6月は通院日も増えて
『大阪 病院 いらっしゃいキャンペーン』
で大忙しですwww
元々入れてた予定もあるし。
GoToで他府県にも行けるようになったら
羽ばたいてやるわーーーっ
「 がんは『きもち』で治るのか?」
自分の状況を踏まえた上で自論はあるけど(笑)
膵臓がんの集いで これは難題ですな。
しかし!
ステージ4 の膵臓がんでも3年以上生存する人が
増えている事も、治る人がいる事も事実。
※ 治るとしても無傷で完治してる人はいないだろうけど・・・
ビバ!医学の進歩❣️
上手く病気と付き合っていける心を
手に入れる きっかけ作りになれば良いな♪
保坂隆先生の講演会、うふっ💖
個人的には、おのころ心平さんと対談された
「 となりのトトロ 」 をもう一度聞きたいけど(爆)
膵臓がん患者と家族の集い
どうで良いけど、食べてんなぁwww
※ スンマセン、1人でやらかしました・・・
泳いだ( 入浴 )後の本気の足湯スタイル。
手術台の上以外では全部脱げませんが(爆)
目下「およげたいやきくん」の替歌考えちう
最近 コナン系 とよくお会いするのだけど
この人は誰?(名前知らん)
どの角度で撮るのが良いか
iPhoneのカメラ機能勉強がてら研究してる。
いつも読んでくださり有難うございます✨
全てのご縁に感謝します🌈🌈
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