退院二日目にして
人工呼吸器を導入し約一カ月ぶりの我が家。
やはりかいてきてすね^_^
今はマスクのせいで、音声入力も利用できなくなってしまったので、キーボードでゆっくり、人差し指で打ちこみです笑
過去に、視覚を失い、手足の不自由、酸素補充など経験しました
それら不自由が累積、経験してきましたが、
今回もなんとかなるし、しなくてはならないと入院中はそれなりに自信もありました
しかし帰宅して、今までの生活の殆どが自力で出来ない、時間が何倍も何倍も掛かることに、初日でかなりショックを受けています
自発呼吸が出来ない事について、考えが甘すぎ、今までとは次元が違いました
医師は退院前に見抜いていたかの様に、障害手帳の種別を増やし、各種福祉サービスを検討すべきだよ
と助言くれましたが、笑って断った自分が今は無知だった事が恥ずかしい
今まで、極力福祉には頼りたくない、だから対象の障害手帳取得も最低限、サービスも交通機関利用など最低限のみでしたが、少し利用も検討して人への負担を減らすべきかなと思いだしています
自分が辛いのは耐えられても、やはり人に負担を掛けるのだけは私は耐え難いので
今日は特に子供に沢山介護や手伝いをしてもらったので感謝し、しっかり相応の対応をしてあげたいと思います
まずはこの生活に慣れる、そして目標は呼吸器卒業する
今やるべきことは、明確にこれしかないと心決まりました
自分の身体とよく向き合い
新しい人生と思い楽しめるようにしたいもの^_^
だからといって、明確に何をしたら良区なるという指針が無いのが難病の歯がゆいところですよね
気持ちは難病仲間、皆同じはず、乗り切ろう！
