今更でしたが、自己紹介をしていませんでした
ブログ不慣れで。
私は40代男性
妻と子供二人います
発病は18歳、大きな再発は31歳です
仕事は一般の定職に15年、大きな再発後は一般の仕事がなく、転職し障害者枠で企業に3年、進行後は入院の絡みで退職し、しばらくして起業しました
現在は生きる事が精一杯で、仕事はお休みして早1年半です
私の病気は、確定診断は慢性進行型神経ベーチェット病です
しかし、進行型多発性硬化症の症状所見と検査結果が多々見られ、そちらの疑いもついています
おまけて、心臓の心房弁にも異常があるとか
後遺症として
両目視覚障害、光がわかる程度
左手麻痺、腕の動きが鈍く指は2本麻痺
両足の感覚異常、上手く歩けない
慢性眼痛と頭痛、毎日医療麻薬で対応
酸欠からの意識障害、hot使用
以上が固定症状です
症状が安定していた1年半前は、白杖を片手に電動車椅子に乗り、仕事など一人で全国を移動していました
今では、付き添い無しに出歩けない状態です
電動車椅子に、白杖、酸素ボンベを装備し、まるでガンタンクみたいです笑
治療は各種抗がん剤、免疫抑制剤、血漿交換など様々試しましたが、効果的なものはありませんでした
現在は免疫グロベニンと抑制剤の治療を隔週で4日入院して様子見しています
昨年はこの治療中に肺炎や血液の病気になり、輸血や人工呼吸器やら二回死にかけましたが、後遺症もなく生きています
きっと何かまだ役割があるのかなーと思います
今の趣味は美味しい物を食べる事。
どうぞよろしくお願いします^_^