書こうと書こうと思っていたら、11月になってしまいました
この夏、めぐが突然の体調不良→緊急入院したことについて、綴っておきます。
前日までいつもどおりに生活していためぐ。
7/1に元気がなくなり、急きょかかりつけ医を受診しました
血液検査の結果、肝臓の数値が測定できないほどに振り切れ、このまま帰すことはできない、入院になります、と…
通常の個室ではなく、集中治療室に入っているとのことでした。
とにかく先生に託し、お願いするしかありませんでした。
翌日は休診日のため面会ができず、私は神頼みすることしか思いつかず神社に行きました。お守りも買ってきました。
「治療の妨げにならない範囲で、めぐのそばに置いていただけますか?」と伺ったところ、快く集中治療室のハンドルにぶら下げてくださいました。
少しでもめぐが安心できるよう、めぐのお気に入りの枕を置かせてもらいました。
入院中は、毎日仕事の前と後に面会。
遅く出勤し残業せずに帰る日々で、職場にも迷惑をかけましたが、皆さんあたたかく「気にせずめぐちゃんのところにいっておいで」と言ってくれて、本当に有り難かったです。
点滴の影響で、パンパンに浮腫んだ手。
毛に覆われているのでわかりませんが、黄疸も出ていて、かなりしんどかったと思います。
面会に行くと起き上がろうとしてくれるのですが、首を持ち上げるのもやっとでした。
入院期間は1週間。
長い、長い、1週間に感じました。
緊急の際はお電話します、と言われていたので、日中は病院からの着信がないことを願い続けました。
7日間の入院中は、実際、毎日ぎりぎり命が繋がっているような状態だったようです。
24時間の静脈点滴による治療のおかげで少しずつ良くなる数値もありましたが、一方で悪化する数値もあり、今の形の治療をずっと続けることも費用も膨らんでいくので現実的ではない、というお話がありました。
肝不全、黄疸に加え、血小板の減少により播種性血管内凝固(内出血や多臓器不全を引き起こす)も併発していました。
播種性血管内凝固については、有効な薬が世の中にはあるそうなのですが、唯一、重度の肝不全の子には使えない薬だそうで、それを発症すると主治医も手の打ちようがないとのことでした。
たしかに、めぐの太ももあたりの毛を掻き分けて皮膚を見ると、皮膚が真っ赤でした。内出血していることが素人目にもわかりました。
いつ亡くなってもおかしくないので覚悟はしておいてください、と言われていました。
病院にいれば何かあればすぐに処置していただけるので、それがなくなる怖さは少しありましたが、7/8(土)夜、残された時間を考えて、最後は家族で過ごすことに決め、退院しました
退院の時は、先生や看護師さん、皆さんでお見送りしてくれて。
思い描いた退院のかたちではなかったですが、一緒に家に帰れることがこんなに嬉しいことなのかと初めて知りました。
夜、隣でスースーというめぐの寝息を感じながら眠れることの幸せを感じました。
食事は一切取れていなかったので、栄養は鼻からのカテーテルを使って流動食。
退院後もしばらくはこの方法で栄養を摂りました。
退院時はそのレクチャーも受けて(慣れるまでなかなか緊張しました!)
お外が大好きなめぐ。少しでも外の空気を感じてくれたら…とバギーでお散歩もしました。
そして、ここからが私たち家族も予想していなかっためぐの快進撃です(笑)
退院した時は、あとどのくらいの時間が残されているんだろう?1日なのか2日なのか、1週間なんて夢のまた夢のような話でした。
夫と協力して毎日通院し、交代で在宅勤務をしてめぐのそばにいるようにしました。
すると、少しずつ、少しずつ、目に力も戻ってきて。
大好きなソフトクリームを見つめる顔にも意思を感じるようになり!
カテーテルも外れました
まだ食欲は不安定でしたが、先生の困ったらいつでもつけられるからという言葉に後押しされ、一度外すことにしました。
本当に日に日に元気になっていきました
入院していた頃の数値(左)と、10/23の数値(右)です。
ついにほぼ全ての数値が正常値に戻ったんです
これには先生もびっくりで(笑)
先生もとっても喜んでくださいました
ちなみに、7/1〜7/8の1週間の入院でかかった費用は、241,960円でした。
めぐの場合、一切手術は行っていないので、これでも安い方かもしれません。
退院後もしばらくの間は毎日通院。
それが2日に1回、3日に1回、1週間に1回…と徐々に間隔があき、今は体調に変化がなければ2ヶ月に1回です。
体重は、3.7kgあったのが3kgまで落ち、食欲は戻りましたが、なかなかもとの体重には戻りません。今はたぶん3.15kgくらい。
ただ、今もこうして毎日、めぐをそばに感じられていることが本当に幸せで
めぐは本当にすごい
めぐの生命力もすごいし、頑張りもすごいし、強運の持ち主だと思います
おそらくめぐの肝臓にはまだ腫瘍があって、エコーで見る限りは多発性で手術は適用外なので。
いつまた体調が悪くなるかはわかりませんが、このボーナスタイムに感謝して、めぐと過ごす毎日を大切に過ごしていきたいです