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とい☆ちんです！
ブログを見てくださっている皆さま、いかがお過ごしですか？
早速ですが、本昼、会員＆メール会員の方向けに優先的にお知らせいたしました素敵な講演＆交流会を紹介いたしますね。
一部抜粋のコピー＆ペーストになりますが、どうかお許しください。
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こんにちは！京都NICU親と子の会～おへそクラブ～のとい☆ちんです。
令和２年が始まりました！
皆様いかがお過ごしでしょうか？
早速ですが、新年初のご挨拶は明日開催される素敵講演会＆交流会の紹介のための緊急配信です！
以下頂いたチラシと伺ったお話から抜粋引用いたします。
＋＋＋＋＋（抜粋引用ここから）＋＋＋＋＋
日時 令和2年1月23日木 午前10時～正午
内容 ＜第一部＞午前10時～10時40分
講演「病気や障がいのある子どもの『きょうだい』のきもち」
講師 NPO法人しぶたね 理事長 清田 悠代さん
＜第二部＞午前10時40分～正午
交流会
※お時間の許す方は、交流会終了後も別室でゆっくりお話しいただけます。
会場 京都府山城北保健所綴喜分室 2階講堂
住所：〒610-0331 京田辺市田辺明田１
電話：0774-63-5734
※近鉄新田辺駅、ＪＲ京田辺駅から徒歩約5分
申込連絡先
京都市山城北保健所 保健室 健康・母子保健支援担当 田中さん
TEL：0774-21-2192 FAX：0774-24-6215
参加申込書（内容抜粋）
●参加予定の内容
全て（講演会・交流会とも）、第一部（講演会）のみ、第二部（交流会）のみ
●参加者氏名
●お子さんとの続柄
●昼間に連絡のつく電話番号
●住所（例：宇治市等）
＋＋＋＋＋（抜粋引用ここまで）＋＋＋＋＋
本来、
参加対象は『山城地域にお住い』の『小児慢性特定疾病（しっぺい）』の診断を受けたお子さんをお持ちの方等なのですが、担当の田中さんにお尋ねしたところ、
それ以外にも
●過去に『小児慢性特定疾病（しっぺい）』と診断を受けた方
●『小児慢性特定疾病（しっぺい）』に理解を深めたいと考えている方
等も参加可能とのことでした。
また当日参加もしていただけるとのことです。
『小児慢性特定疾病（しっぺい）』とは？
https://www.shouman.jp/
（小児慢性特定疾病情報センター）
小児慢性特定疾病情報センターでは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族をサポートするため
また、それらの患者さまの治療をされる医療従事者、支援をする保険関係、教育関係の皆さまに向けた情報をご提供しています。（同センターHPトップ画面より）
『しょうまん』という言い方をすることが多い、『小児慢性特定疾病（しっぺい）』。
以前おへそクラブのブログで紹介をさせていただいた時に比べて疾病数が増えている印象を持ちました。
https://www.shouman.jp/disease/search/disease_list
（小児慢性特定疾病の対象疾病リスト - 小児慢性特定疾病情報センター）
二男がNICU退院時診断を受けた『慢性肺疾患』だけでなく、Nっこちゃんの罹患でもうかがうことの多い『心房中隔欠損症』、『心室中隔欠損症』なども対象となっているようです。よければ確認してみてくださいね。
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また、NPO法人しぶたねさんは、『病気の子どもの「きょうだい」のためのNPO法人』（同法人HPトップ画面より）として、NHKのおはよう日本で取り上げられたことをはじめ、多くのメディアで活動を紹介されている素敵な団体さんです。
＋＋＋＋＋【しぶたねさん紹介】＋＋＋＋＋
http://sibtane.com/
（NPO法人しぶたね）
https://www.nhk.or.jp/osaka-blog/program/289979.html
（今週金曜の夜は『関西発ラジオ深夜便』！アンカーは住田功一！！ | 番組からのご案内 | 関西ブログ）2018年02月08日 (木)
https://sibkoto.org/posts/detail/1603
（ＮＨＫ関西 ええやん！“きょうだい”に光を（動画あり） | 障害者のきょうだい（兄弟姉妹）のためのサイト Sibkoto シブコト）
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おへそクラブのデジタルニューズレターでも紹介させていただいていますよ。
私も明日は試験や地域での役割などがあるのですが、何とか調整できれば寄せていただこうと考えています。
集いの詳細等に興味をもたれた方は明日朝上記申込連絡先に問い合わせてみてください。
尚、当日参加でも構わないとおっしゃってましたが、可能ならいけるかもしれないとだけでもファックスや明日朝開所時間以降に電話などでご連絡いただいたら幸いです。
以上取り急ぎお知らせでした。
おへそクラブの近況などは改めて、、、。
では！ステキな一日をー！
とい☆ちんでしたー。
（略）
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おへそクラブでは会員やメール会員の皆さんへ優先的に素敵情報等を配信させて頂いたり、限定紹介をしています。登録に費用はかかりません。
ご興味を持ってくださった方は気軽にお問合せくださいね。
ではー！素敵な夜をー！
とい☆ちんでしたー！