下の方に、患者会からの報告を追加しました。
6月9日㈰の13時半より、ハートピア京都(烏丸丸太町下ル)
に於いて、『網膜色素変性症』の医療講演・相談会・交流会を開催しました。 33名の参加でした。
第一部の医療講演会は、吉田眼科医院院長の、吉田雅子先生に来ていただき、お話しいただきました。
演題は『網膜色素変性症の視機能リハビリテーション―視覚脳の回復－』でした。目で今は見えていなくても、脳で見るように訓練すると、今より見えるようになると仰っていました。
休憩後は、吉田先生には個別相談をしていただき、その間に残っている参加者の皆さんで、交流会をしました。28名の参加でした。
参加された皆さん一人ずつにマイクを回して、今日の感想や普段思っていることなど、いろんなお話をしていただきました。
沢山のご参加、ありがとうございました。
【患者会からの報告】を追加しました。
◎講演内容
1. 網膜色素変性症 （原因・検査・症状）
2. 日常生活困難と視機能
3. 目と脳の関係
4. 網膜色素変性症の読書困難
5. 網膜色素変性症の眼球運動
6. 眼球運動訓練による視機能回復
◎講演のまとめ
そんな中で、症状は人によりさまざまです。 日常生活の中で、どこが見えていて、どこが見えないか自分で理解する事です。
また目を使わないと衰えます。だから、使う事で見る事が出来る様になる事もあります。
網膜色素変性症の患者は読書をする時、
行を飛ばしたり、眼球の無駄な動きにより、読むのに時間が掛かる事が多く見られるとの事です。
そんな中で、読書による訓練で視機能の回復が出来ることを、教えてもらいました。
やり方としては、ゆっくりと声を出して読む事などでした。
◎交流会
交流会では みなさんにマイクが回され近況などの話がされました。
そんな中で、視覚障害者の為のパソコンやスマホを使って支援してくれる、無料アプリがたくさんあり、その説明もありました。
兄弟の参加の人で、オーストラリアからの参加者がおられ、「身近には同じような患者会はありません。 この様な集まりが有るのは良い事ですね」との話がありました。
◎交流会感想
今は京都府網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ京都）の役員をしています。
ＪＲＰＳ京都のスローガンは「声かけあい、笑いあい、支えあうＪＲＰＳ京都」です。７０歳を超え 同じ患者の 少しは役に立てれば良いと感じ 皆さんと同じ病気で付き合い 楽しい場を作る計画したいと思います。
以上です。
