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04Jan
- 12月12日(金)なんれんカフェ『ちょっと早いクリスマス』開催しました ❢
  　12月12日(金)に、今年度最後のなんれんカフェ『ちょっと早いクリスマス』を開催しました。　参加はスタッフも入れて13人になりました。今回、広い部屋が予約済みで、狭い部屋でしたが、意外といい感じで楽しく出来たと思っています。　最初に、先日のパーキンソン病のリハビリ講演会で、上演されたお芝居がすごく良かったので、難病連で録画したものを、参加者みんなで見ました。↓今日のおやつ達美味しいシュークリームもあります参加された方が、みんなの分を作ってきてくれました。後半はおやつを食べながら楽しくおしゃべり。ひとりずつ、今年1年のこと、来年のことなど、色々とお話ししていただきました。ほとんどの方が、何回もきていただいて、すっかり顔見知りになって、おしゃべりに花が咲きます。最後に笑顔で記念撮影しました。みんなで、はーと作ってます。来年度もまた、開催の予定ですので、よろしくお願いします。
04Dec
- パーキンソン病のリハビリ～舞台演劇の手法を使った『声と体のトレーニング』開催しました。
  　11月29日(土)の13時半～、ハートピア京都の大会議室に於いて、パーキンソン病のリハビリ講演会を開催しました。　今回は、『一般社団法人ART&HEALTHきょうと』の皆様に全面協力をしていただきました。ありがとうございました。　前半は、ART&HEALTHきょうと代表理事の細見佳代先生のご指導で、『声と体のトレーニング』のワークショップをしました。参加者のみなさんに順番に前に出ていただいって、出来るだけ大きな声を出す練習をしました。最初は遠慮がちでしたが、だんだん大きな声が出るようになってきて、みなさん楽しそうでした。後半は、パーキンソン病の患者であるマコさんが、自分の体験をもとに書かれたお芝居を、みんなで観劇しました。　お芝居の内容が、パーキンソン病の患者さんの実体験であり、またすべての難病患者が持っている、悩みや苦しみがよくあらわされていて、会場のあちこちで、涙を拭う方もおられました。最後に、アフタートーク・交流会も行なわれ、大変充実した時間となりました。ART&HEALTHきょうとの皆様、参加していただいた皆様、本当にありがとうございました。
28Nov
- なんれんカフェで『絵手紙』体験会　
  　11月20日(木)の午後、絵手紙体験会を開催しました・　今回も講師には、河合美佐先生に来ていただきました。絵手紙がはじめての方もいらっしゃるので、まずは筆の持ち方から………。　筆の上の方をつまむ様にして持ち、半紙にゆっくり横線を引きます。次は縦線ですが、縦線をまっすぐ引くのは難しいですその次は渦巻。右回り、左回り。それが終わってやっと本番です。みんな一生懸命描きました出来た作品を持って記念撮影出来た作品の記念撮影先に帰られたSさんの作品です。　作品が完成した後は道具を少し片づけて、おしゃべりタイムとなりました。　人数が少なかったので、小さな輪になって、テーマを決めずに楽しくおしゃべりしました。　みなさま、ご参加ありがとうございました。　次回のカフェは、12月12日金曜日、ミニクリスマス会を予定しております。　ご参加お待ちしております。
11Nov
- 医療講演会『多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患』
  　10月26日(日)に、ハートピア京都４階で、『多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患』の、医療講演・相談会・交流会を開催しました。講演会３６名、個別相談６名、交流会１７名でした。　講師は、京都大学医学部附属病院脳神経内科の、木村公俊先生でした。　内容は、それぞれの疫学について。多発性硬化症の病態と治療薬、そのリスクについて。また予後予測について。　視神経脊髄炎の病態と治療について。そして最後に、生物学的製剤についてのお話がありました。とてもわかりやすい講義でした。　　　講演後に質問コーナーと休憩の後、交流会を開催しました。　交流会では、3つの疾患の患者と家族が、ひとつの輪になって話し合いました。　簡単な自己紹介の後、不安や思い、生活の工夫など、経験談を出し合いました。　また、患者さんからは、感覚異常、目の症状、疲労感などの症状について、ご家族からは、復職についてや、どうやって本人を支えているか、という質問があって、みんなで話し合いました。たくさんの皆様に参加いただきまして、ありがとうございました。　
04Nov
- 10月29日(水) なんれんカフェ開催しました。
  　10月29日(水)に、『なんれんカフェ』を開催しました。当初は、漢方茶の予定でしたが、都合により『笑いヨガ』となりました。　8名の参加でした。　　当日は、笑いヨガリーダー・くみねーさんに来ていただいて、まずは『笑いヨガとは』という説明からでした。　くみねーさんのリードで、「ヤッター、ヤッター、ヤッター、イェー！」と、声を上げます。最初は控えめだった方も、少しずつ声が出て来て、大盛り上がりでした。後半は、くみねーさんも一緒におしゃべりの時間。初めての参加者もおられたので、自己紹介も兼ねた近況報告を順番に話しました。あっという間の2時間が過ぎて、最後に有志だけの記念撮影しました、また来月も、お待ちしています。次は『絵手紙』します。材料なくても良いですよ。よろしく
28Oct
- 『線維筋痛症・慢性疼痛』医療講演・交流会を開催しました。
  　9月28日(日)13時半より、ハートピア京都４階第５会議室に於いて、『線維筋痛症・慢性疼痛』の医療講演・交流会を開催しました。　講師は、関西医科大学心療内科　痛みセンター副センター長の水野康行先生にお願いしました。　講演のテーマは、『慢性慢性疼痛を知ってますか?』ということで、痛みと脳との関係を教えていただきました。　また痛みに対しての考え方も教えていただきました。　講演後に、参加者の皆さんに質問用紙に質問を書いていただき、交流会で、先生に直接に答えていただきました。　また『いたきんネット』の紹介もしてくださいました。https://itakinnet.net/いたきんネット ita-kin-net｜慢性疼痛診療システム均てん化等事業近畿地区近畿地区（大阪府、兵庫県、奈良県、京都府、滋賀県、和歌山県）在住の慢性痛（慢性疼痛）の皆様のための診療情報を提供する「いたきんネット」（痛み×近畿）のサイトです。厚生労働省の後押しを受け、検査しても原因がわからない長引く痛みを診断・治療できる専門的な医療機関をご案内しています。itakinnet.net　今回、時間の関係で全員の質問に答えることはできませんでしたが、皆さん、たくさん言いたい事、聞きたいことがありすぎて、しゃべりたりない気持ちが残っていたようです。　この病気とつき合っていく事の大変さを、いつも以上に感じました。　最後になりましたが、会の冒頭で、新しく発足した『POKAPOKA線維筋痛症・慢性疼痛患者会』の紹介がありました。　みなさん、よろしくお願いします。
09Oct
- なんれんカフェ開催〜2025.9.29
  ９月２９日(月)は、久しぶりのなんれんカフェ開催しました。　スタッフも含めて13名の参加で、いつもの相談室がぎゅうぎゅう詰めになってしましました　　みなさん、ご参加ありがとうございました。　参加者が増えて、広い部屋に変えようかと思ったのですが、あいにく当日は、会館の避難訓練で、会議室の予約はストップしているとのことでした。でも、そのおかげで、1つの輪になっておしゃべり出来たので、結果は良かったと思っています。　まずは、はじめての参加の方もおられるので、短い目の自己紹介をひとりずつしていただいて、そのあとはとりあえず、のゼリーをいただきました。こちらは、私スタッフNが、『地元民しか知らない秘密の美味しいお店』で買ってまいりましたこちらは抹茶ですが、他にオレンジとグレープがありました。ゼリーを食べ終わったら、また順番にこの夏の様子などを、話してもらいました。どこかに遊びに行ったお話、また遊びに来てくれたという人も。そして、体調の話。みなさん頑張っておられるのが良くわかりました。最後に記念撮影しました。次回は、10月29日(水)です。漢方茶体験会です。ご参加お待ちしております
18Sep
- 希少疾患全国交流会キックオフミーティング　開催されます
  10月11日(土)14時～16時患者数の少ない患者会の皆さん、希少疾患の患者会を立ち上げたいと思っている方、ぜひ、ご参加ください。お問合せ・申込みは、日本難病・疾病団体協議会（JPA）TEL03-6902-2083FAX03-6902-2084ﾒｰﾙ　sapo@nanbyo.jp
11Sep
- なんれんカフェのご案内です。
  なんれんカフェ再開しますお待たせしました。9月29日月曜日から、なんれんカフェ再開です。今月のカフェは、この夏はどんな夏でしたか？参加のみなさんと、おしゃべりする予定ですので、気楽にお越しください。参加ご希望の方は、準備の都合があるので、京都難病連075-822-2691へご連絡下さい。お申し込みされても、ドタキャン🆗ですので、とりあえずご連絡ください。お待ちしてます
02Sep
- 視神経脊髄炎NMO 講演と交流会　のご案内
  講演と交流会のご案内です詳しい内容は⬇️からhttps://nmosd-japan.com/in-opsaka/
26Aug
- チャリティーTシャツ販売のご案内です
  MECP2重複症候群患者家族会を支援するオリジナルTシャツを1週間限定で販売されてます❣️ご協力お願いします。販売サイト家族会
14Aug
- 『宇多野病院市民公開講座』のご案内〜嚥下のお話〜
  　国立病院機構宇多野病院が、市民公開講座を開催されるそうで、ご案内が送られて来たので、みなさんにもシェアしたいと思います。嚥下についての講演が10時からですが、その前の9時半からは、相談もできるようです。※参加が無理な方のために、後日ホームページで公開もされるようです。お申し込み・お問い合わせは、直接、宇多野病院にしてください。宇多野病院市民公開講座係電話　075-461-5121FAX 075-464-0027
15Jul
- 医療講演会『膠原病』～多発性筋炎/皮膚筋炎～開催しました。
  　6月28日(土)の13時半より、ハートピア京都４階で、膠原病の多発性筋炎と皮膚筋炎の、医療講演・相談会・交流会を開催しました。　講師は、京都大学医学部附属病院免疫膠原病内科の笹井蘭先生にお願いしました。参加は、講演会40名、相談会5名、交流会26名でした。　初めに、多発性筋炎と皮膚筋炎について説明があり、たくさんの病理細胞の画像や、データのスライドを用意していただき、また説明も、身近な出来事に例えていただいて、とてもわかりやすかったです。　それから、『新しい治療展望』ということで、リツキシマブが効く人と、効かない人の違い、血漿交換、リウマチでよく使われている『JAK阻害薬』等のお話をされました。　最後に、2つくらいの治験がすすんでいるそうです。先生の講演の後、4名の方の質問がありました。　休憩の後、先生には個別相談をお願いし、希望者のみで交流会をしました。　疾患別のグループで、自己紹介、病気の症状、日頃の過ごし方などについて、話し合いました。　同じ疾患でも症状が違う事、ドクターとの出会いの大切さなど、たくさんの気づきがありました。　笹井先生どうもありがとうございました。　参加の皆様、暑い中ご参加くださいまして、ありがとうございました。　　
11Jul
- 『パーキンソン病』医療講演・交流会を開催しました。
  　6月29日㈰の午後、ハートピア京都３階大会議室に於いて、パーキンソン病の医療講演と患者家族交流会を開催しました。　講師は、京都大学iPS細胞研究所特定拠点講師の土井大輔先生にお願いいたしました。　先生のお話は、①iPS細胞研究所と、iPS細胞について　　②iPSストックとは？③iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞の開発　④パーキンソン病に対する細胞移植治療の臨床試験(治験)⑤今後の展望でした。お話の内容は専門的でしたが、iPS細胞から始まった研究が、少しずつ進んでいることがわかりました。出来るだけ早期の実用化をお願いしたいです。休憩の後の交流会では、パーキンソン病友の会のイベント、企画やサークル活動の紹介などの後、参加者の方から、現状や思いを発言してもらい交流しました。講演会参加　８３名、交流会参加　５３名　でした。たくさんのご参加、ありがとうございました。みなさま、お疲れさまでした。暑い夏を、元気でお過ごしください。
10Jul
- 『網膜色素変性症』医療講演・個別相談・患者交流会　2025.6.8
  　6月8日㈰に、ハートピア京都４階第５会議室に於いて、『網膜色素変性症』の医療講演・相談会・交流会を開催しました。　参加は、医療講演31名、個別相談5名、交流会24名でした。　最初に、京都府網膜色素変性症協会の会長より挨拶がありました。会長は、この病気に向き合うための3つの事を話されました。①自分の病気のことを、正しく知りましょう。②正しい情報を得ましょう。③いろんな情報を得ましょう、ということでした。今日のような医療講演会もそうですが、患者会でもいろいろな催しをしているので、参加して下さい、とのことでした。　また、スマホアプリ『スイフトアイ』の紹介もされました。　次に、大阪医科夜薬科大学の池田華子先生の講演がありました。　病気の進行を遅らせるための研究が進んでいて、池田先生も分岐鎖アミノ酸剤の治験を2年間されて、70名の患者に飲み薬を飲んでもらい、良い結果もみられたが、新薬開発には至らなかったそうです。　網膜色素変性症との合併が多い白内障の手術についての説明や、喫煙との関係、食事についてなど、色々と情報をいただきました。　休憩後の交流会では、はじめて参加された方がたくさんおられて、近況報告の中で、将来の不安と共に、最近やっている運動や、介助者の依頼の方法や、また家族の介助者は、どのように思っているのか知りたいなぞ、いろんな意見が出ました。たくさんのご参加ありがとうございました。みなさん、お疲れさまでした。
- なんれんカフェ『お茶会』開催しました。2025.4.23
  　4月23日に、なんれんカフェで『お茶会』を開催しました。　初めてのお茶会でしたが、お茶を習っておられる京都わらび会の会員さんが、いろいろ準備をしてくださり、また道具もたくさん持って来て頂きました。本当にありがとうございました。まずは自分が飲みたいお茶碗を選びます。今日のお茶菓子先生が、お抹茶を茶こしでふるっています。こうすると、まろやかになるそうです。お茶菓子のメインは『東寺餅』です。かわいい吹き寄せとお饅頭ふたり一組になって、相手の方のお茶をたてます。おなつめから、慎重にお抹茶をお椀にいれます。茶せんを細かく動かして泡をたてるのですが、なかなか難しいです。立ち上がって、手を動かします。まろやかで、美味しいお茶でした。ありがとうございました。
24Jun
- なんれんカフェで『お習字体験会』開催しました。2025.6.23
  　6月23日(日)の午後、京都社会福祉会館２階の会議室１で、なんれんカフェ『お習字体験会』を開催しました。講師は、桂風先生でした。　最初に、名前の練習をしたいか、好きな字・ことばを練習したいかを選んで、先生にお手本を書いていただき練習しました。出来た作品です。お名前を練習された方の作品は、残念ながら控えさせていただきました。スタッフも入れて９人という大人数にもかかわらず、桂風先生には丁寧に教えていただき、ありがとうございました。最後の30分で、短い時間でしたが交流会をしました。秋からのなんれんカフェの予定も決めたので、とりあえずお知らせします。　9月29日(月)　　近況報告おしゃべり会10月29日(水)　　お茶会11月20日(木)　　絵手紙体験12月12日(金)　　ちょっと早いクリスマス皆様のご参加、おまちしております。桂風先生のインスタ桂風のココロに優しい大人の書道@京都🌈 インド占星術☪️／開運🌟筆跡診断アドバイス／個人鑑定 on Instagram: "【なんれんカフェで書道体験💞】今日は知り合いの方のご依頼を受け、京難連の事務局で月一開催されている『なんれんカフェ』で、初めて書道体験を開催させて頂きました( ◠‿◠ )思ってたよりたくさん参加者で💦まず、何からやってもらうか頭を整理😀半紙にお名前練習されたい方と、ハガキに筆文字で好きな文字を書いてもらう方最初はバタバタしてましたが、お手本をお渡しし…15 likes, 0 comments - otonamoji_love on June 23, 2025: "【なんれんカフェで書道体験💞】今日は知り合いの方のご依頼を受け、京難連の事務局で月一開催されている『なんれんカフェ』で、初めて書道体験を開催させて頂きました( ◠‿◠ )思ってたよりたくさん参加者で💦まず、何からやってもらうか頭を…www.instagram.com
20May
- 大阪・関西万博『稀少・難治性疾患、明日への一歩』のイベントに参加します。
  5月23日(金)に、大阪・関西万博のフェスティバルステーションに於いて、『希少・難治性疾患　明日への一歩』と題して、RDD✖️難病の日コラボイベントが開催されます。なんと、京都難病連からも、２名が参加して、発表の予定です。会場に来られたら、応援よろしくお願いします。
03Apr
- なんれんカフェのご案内
  　お待たせしました。なんれんカフェのご案内です。今のところ、4月23日は『お茶会』、6月23日は『お習字体験』の予定です。準備の都合があるので、参加お申し込みお願いします。もちろんドタキャンOK🙆‍♀️ですよ。みなさん来てくださいね♪NPO法人京都難病連へ📞075-822-2691または、k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jpへ、ご連絡下さい。待ってます。
25Feb
- 謹んでお悔やみ申し上げます。
  　今朝、難連事務所に来ると、訃報のメールが来ていました。　滋賀難病連で膠原病友の会の森幸子さんが、亡くなられたとのことでした。　森さんは、JPAの理事としても活躍され、病気は違いますが、同じ近畿ブロックということで、個人的に憧れておりました。　　近畿ブロック交流会などで、お会いするだけでしたが、いつも笑顔で声をかけていただいたことを思い出します。　最後になりましたが、心から、ご冥福をお祈りいたします。　　　　　　　　　　　　京都難病連　事務局一同

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