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04Mar
- RDD世界希少・難治性疾患の日in Kyoto 開催と京都タワーライトアップ
  2月28日土曜日に、ゼスト御池御幸町広場で、RDD開催しました。京都難病連　代表よりの挨拶難病のパンフレットRDD歴代のピンバッジとカタログ手提げバッグとナップサック現在の指定難病一覧昨年の５月23日(難病の日)に、大阪万博でのイベントの様子展示もみていただきました。京都難病支援パッショーネさんのコーナーです。持ってこられた『難病すごろく』で盛り上がりました。それぞれのコメントが「あるある」全体の様子お母さんと一緒に、遊びに来てくれた小学生の女の子に、シール帳を見せてもらいました。可愛いので写真を撮らせてもらいました笑いヨガが始まりますたくさんのご参加、ありがとうございました。そして最後は、RDDカラーの京都タワーです。また来年もよろしくお願いします
24Feb
- 2月28日（土）はRDD(世界希少難治性疾患の日)と、京都タワーのライトアップ
  　毎年2月の最終日は、世界希少・難治性疾患の日です。2月28日(土)11時〜15時RDD in 京都　開催します。会場は、ゼスト御池の御幸町広場です。14時からは笑いヨガもやります。皆さんお越しください。それと、以前に案内していましたが、今年は2月28日に京都タワーが、RDDカラーにのライトアップされます。18時30分からの予定です。1月15日のお試し点灯の写真です。お楽しみに
10Feb
- 難病ピア交流会2026.1.18開催
  　難病ピア交流会は、昨年好評だったので、今年もゲーム大会をしました。　簡単に自己紹介落語鑑賞ジェンカが大人気みんな真剣です。参加してくれた方が、将棋盤と駒を持ってきてくれて、それで陣取りゲームを教えてくれ、4人で楽しみました。こちらも楽しかったです。後半は、今年の正月の様子を、ひとりずつ順番に話してもらいました。スタッフも入れて13人の参加でした。皆さん、楽しんでいただけましたでしょうか？また来年もお願いします。
03Feb
- 今日は節分でした。
  　今日は２月３日の節分でした。　今の京都難病連がある京都社会福祉会館の住所は、壬生(みぶ)坊城町です。そう、あの壬生寺のある壬生。新撰組の屯所あった壬生ですよ。　今日は節分で、壬生寺でも狂言が演じられました。節分会｜壬生寺京都の年中行事の一つに数えられる、壬生寺の厄除け「節分会（せつぶんえ）」は、白河天皇の発願によって始められたと伝えられ、900年余もの永い伝統を持つものです。www.mibudera.com- YouTubeYouTube でお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be　一緒に仕事しているTさんが、せっかくなので、壬生寺に様子を見に行って、お土産を買ってきてくれました。福豆と豆餅です。美味しかったですお寺の境内は、お店も出て、すごい人だったそうです。それを聞いて、私は行くのをやめました
29Jan
- 今年は２月28日に京都タワーがRDDカラーになります‼
  　今年は、２月２８日(土)が、RDD(世界希少・難治性疾患の日)になります。　　その日に、　京都駅前の京都タワーが、RDDカラーになります。　　1月15日に試験点灯があり、RDDJapan事務局からお2人が東京からこられ、京難連事務局からも３人が京都駅前に集合して、わずか５分弱の試験点灯を、いろんな場所に分かれて確認しました。ピンクとグリーンの2色カラーと通常の白が交互に点灯します。私は、駅ビルの空中経路から見ました。こちらは、最近出来た『KYOTOモニュメント』から見た京都タワーです。もちろん、いつものRDDイベントも開催します。2月28日(土)ゼスト御池　御幸町広場です。寒い時期ですが、たくさんの方に来ていただきたいです。お待ちしております。
23Jan
- 宇多野病院　市民公開講座のご案内
  　宇多野病院より、認知症の公開講座の案内が来ましたので、皆さんにもシェアしたいと思います。お問い合わせ、申し込みは、直接に宇多野病院市民公開講座係に連絡してください。
20Jan
- 短腸症候群の講演会と交流会のご案内
  　一般社団法人短腸症候群の会より、講演会と交流会のご案内が来ました。　zoomでの参加も出来るそうなので、たくさんの方の参加、お願いいたします。お問い合わせ、お申し込みは、短腸症候群の会に直接お願いいたします。
04Jan
- 12月12日(金)なんれんカフェ『ちょっと早いクリスマス』開催しました ❢
  　12月12日(金)に、今年度最後のなんれんカフェ『ちょっと早いクリスマス』を開催しました。　参加はスタッフも入れて13人になりました。今回、広い部屋が予約済みで、狭い部屋でしたが、意外といい感じで楽しく出来たと思っています。　最初に、先日のパーキンソン病のリハビリ講演会で、上演されたお芝居がすごく良かったので、難病連で録画したものを、参加者みんなで見ました。↓今日のおやつ達美味しいシュークリームもあります参加された方が、みんなの分を作ってきてくれました。後半はおやつを食べながら楽しくおしゃべり。ひとりずつ、今年1年のこと、来年のことなど、色々とお話ししていただきました。ほとんどの方が、何回もきていただいて、すっかり顔見知りになって、おしゃべりに花が咲きます。最後に笑顔で記念撮影しました。みんなで、はーと作ってます。来年度もまた、開催の予定ですので、よろしくお願いします。
04Dec
- パーキンソン病のリハビリ～舞台演劇の手法を使った『声と体のトレーニング』開催しました。
  　11月29日(土)の13時半～、ハートピア京都の大会議室に於いて、パーキンソン病のリハビリ講演会を開催しました。　今回は、『一般社団法人ART&HEALTHきょうと』の皆様に全面協力をしていただきました。ありがとうございました。　前半は、ART&HEALTHきょうと代表理事の細見佳代先生のご指導で、『声と体のトレーニング』のワークショップをしました。参加者のみなさんに順番に前に出ていただいって、出来るだけ大きな声を出す練習をしました。最初は遠慮がちでしたが、だんだん大きな声が出るようになってきて、みなさん楽しそうでした。後半は、パーキンソン病の患者であるマコさんが、自分の体験をもとに書かれたお芝居を、みんなで観劇しました。　お芝居の内容が、パーキンソン病の患者さんの実体験であり、またすべての難病患者が持っている、悩みや苦しみがよくあらわされていて、会場のあちこちで、涙を拭う方もおられました。最後に、アフタートーク・交流会も行なわれ、大変充実した時間となりました。ART&HEALTHきょうとの皆様、参加していただいた皆様、本当にありがとうございました。
28Nov
- なんれんカフェで『絵手紙』体験会　
  　11月20日(木)の午後、絵手紙体験会を開催しました・　今回も講師には、河合美佐先生に来ていただきました。絵手紙がはじめての方もいらっしゃるので、まずは筆の持ち方から………。　筆の上の方をつまむ様にして持ち、半紙にゆっくり横線を引きます。次は縦線ですが、縦線をまっすぐ引くのは難しいですその次は渦巻。右回り、左回り。それが終わってやっと本番です。みんな一生懸命描きました出来た作品を持って記念撮影出来た作品の記念撮影先に帰られたSさんの作品です。　作品が完成した後は道具を少し片づけて、おしゃべりタイムとなりました。　人数が少なかったので、小さな輪になって、テーマを決めずに楽しくおしゃべりしました。　みなさま、ご参加ありがとうございました。　次回のカフェは、12月12日金曜日、ミニクリスマス会を予定しております。　ご参加お待ちしております。
11Nov
- 医療講演会『多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患』
  　10月26日(日)に、ハートピア京都４階で、『多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患』の、医療講演・相談会・交流会を開催しました。講演会３６名、個別相談６名、交流会１７名でした。　講師は、京都大学医学部附属病院脳神経内科の、木村公俊先生でした。　内容は、それぞれの疫学について。多発性硬化症の病態と治療薬、そのリスクについて。また予後予測について。　視神経脊髄炎の病態と治療について。そして最後に、生物学的製剤についてのお話がありました。とてもわかりやすい講義でした。　　　講演後に質問コーナーと休憩の後、交流会を開催しました。　交流会では、3つの疾患の患者と家族が、ひとつの輪になって話し合いました。　簡単な自己紹介の後、不安や思い、生活の工夫など、経験談を出し合いました。　また、患者さんからは、感覚異常、目の症状、疲労感などの症状について、ご家族からは、復職についてや、どうやって本人を支えているか、という質問があって、みんなで話し合いました。たくさんの皆様に参加いただきまして、ありがとうございました。　
04Nov
- 10月29日(水) なんれんカフェ開催しました。
  　10月29日(水)に、『なんれんカフェ』を開催しました。当初は、漢方茶の予定でしたが、都合により『笑いヨガ』となりました。　8名の参加でした。　　当日は、笑いヨガリーダー・くみねーさんに来ていただいて、まずは『笑いヨガとは』という説明からでした。　くみねーさんのリードで、「ヤッター、ヤッター、ヤッター、イェー！」と、声を上げます。最初は控えめだった方も、少しずつ声が出て来て、大盛り上がりでした。後半は、くみねーさんも一緒におしゃべりの時間。初めての参加者もおられたので、自己紹介も兼ねた近況報告を順番に話しました。あっという間の2時間が過ぎて、最後に有志だけの記念撮影しました、また来月も、お待ちしています。次は『絵手紙』します。材料なくても良いですよ。よろしく
28Oct
- 『線維筋痛症・慢性疼痛』医療講演・交流会を開催しました。
  　9月28日(日)13時半より、ハートピア京都４階第５会議室に於いて、『線維筋痛症・慢性疼痛』の医療講演・交流会を開催しました。　講師は、関西医科大学心療内科　痛みセンター副センター長の水野康行先生にお願いしました。　講演のテーマは、『慢性慢性疼痛を知ってますか?』ということで、痛みと脳との関係を教えていただきました。　また痛みに対しての考え方も教えていただきました。　講演後に、参加者の皆さんに質問用紙に質問を書いていただき、交流会で、先生に直接に答えていただきました。　また『いたきんネット』の紹介もしてくださいました。https://itakinnet.net/いたきんネット ita-kin-net｜慢性疼痛診療システム均てん化等事業近畿地区近畿地区（大阪府、兵庫県、奈良県、京都府、滋賀県、和歌山県）在住の慢性痛（慢性疼痛）の皆様のための診療情報を提供する「いたきんネット」（痛み×近畿）のサイトです。厚生労働省の後押しを受け、検査しても原因がわからない長引く痛みを診断・治療できる専門的な医療機関をご案内しています。itakinnet.net　今回、時間の関係で全員の質問に答えることはできませんでしたが、皆さん、たくさん言いたい事、聞きたいことがありすぎて、しゃべりたりない気持ちが残っていたようです。　この病気とつき合っていく事の大変さを、いつも以上に感じました。　最後になりましたが、会の冒頭で、新しく発足した『POKAPOKA線維筋痛症・慢性疼痛患者会』の紹介がありました。　みなさん、よろしくお願いします。
09Oct
- なんれんカフェ開催〜2025.9.29
  ９月２９日(月)は、久しぶりのなんれんカフェ開催しました。　スタッフも含めて13名の参加で、いつもの相談室がぎゅうぎゅう詰めになってしましました　　みなさん、ご参加ありがとうございました。　参加者が増えて、広い部屋に変えようかと思ったのですが、あいにく当日は、会館の避難訓練で、会議室の予約はストップしているとのことでした。でも、そのおかげで、1つの輪になっておしゃべり出来たので、結果は良かったと思っています。　まずは、はじめての参加の方もおられるので、短い目の自己紹介をひとりずつしていただいて、そのあとはとりあえず、のゼリーをいただきました。こちらは、私スタッフNが、『地元民しか知らない秘密の美味しいお店』で買ってまいりましたこちらは抹茶ですが、他にオレンジとグレープがありました。ゼリーを食べ終わったら、また順番にこの夏の様子などを、話してもらいました。どこかに遊びに行ったお話、また遊びに来てくれたという人も。そして、体調の話。みなさん頑張っておられるのが良くわかりました。最後に記念撮影しました。次回は、10月29日(水)です。漢方茶体験会です。ご参加お待ちしております
18Sep
- 希少疾患全国交流会キックオフミーティング　開催されます
  10月11日(土)14時～16時患者数の少ない患者会の皆さん、希少疾患の患者会を立ち上げたいと思っている方、ぜひ、ご参加ください。お問合せ・申込みは、日本難病・疾病団体協議会（JPA）TEL03-6902-2083FAX03-6902-2084ﾒｰﾙ　sapo@nanbyo.jp
11Sep
- なんれんカフェのご案内です。
  なんれんカフェ再開しますお待たせしました。9月29日月曜日から、なんれんカフェ再開です。今月のカフェは、この夏はどんな夏でしたか？参加のみなさんと、おしゃべりする予定ですので、気楽にお越しください。参加ご希望の方は、準備の都合があるので、京都難病連075-822-2691へご連絡下さい。お申し込みされても、ドタキャン🆗ですので、とりあえずご連絡ください。お待ちしてます
02Sep
- 視神経脊髄炎NMO 講演と交流会　のご案内
  講演と交流会のご案内です詳しい内容は⬇️からhttps://nmosd-japan.com/in-opsaka/
26Aug
- チャリティーTシャツ販売のご案内です
  MECP2重複症候群患者家族会を支援するオリジナルTシャツを1週間限定で販売されてます❣️ご協力お願いします。販売サイト家族会
14Aug
- 『宇多野病院市民公開講座』のご案内〜嚥下のお話〜
  　国立病院機構宇多野病院が、市民公開講座を開催されるそうで、ご案内が送られて来たので、みなさんにもシェアしたいと思います。嚥下についての講演が10時からですが、その前の9時半からは、相談もできるようです。※参加が無理な方のために、後日ホームページで公開もされるようです。お申し込み・お問い合わせは、直接、宇多野病院にしてください。宇多野病院市民公開講座係電話　075-461-5121FAX 075-464-0027
15Jul
- 医療講演会『膠原病』～多発性筋炎/皮膚筋炎～開催しました。
  　6月28日(土)の13時半より、ハートピア京都４階で、膠原病の多発性筋炎と皮膚筋炎の、医療講演・相談会・交流会を開催しました。　講師は、京都大学医学部附属病院免疫膠原病内科の笹井蘭先生にお願いしました。参加は、講演会40名、相談会5名、交流会26名でした。　初めに、多発性筋炎と皮膚筋炎について説明があり、たくさんの病理細胞の画像や、データのスライドを用意していただき、また説明も、身近な出来事に例えていただいて、とてもわかりやすかったです。　それから、『新しい治療展望』ということで、リツキシマブが効く人と、効かない人の違い、血漿交換、リウマチでよく使われている『JAK阻害薬』等のお話をされました。　最後に、2つくらいの治験がすすんでいるそうです。先生の講演の後、4名の方の質問がありました。　休憩の後、先生には個別相談をお願いし、希望者のみで交流会をしました。　疾患別のグループで、自己紹介、病気の症状、日頃の過ごし方などについて、話し合いました。　同じ疾患でも症状が違う事、ドクターとの出会いの大切さなど、たくさんの気づきがありました。　笹井先生どうもありがとうございました。　参加の皆様、暑い中ご参加くださいまして、ありがとうございました。

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