できてます、息子。
軟飯と歯茎で潰せるくらいの硬さの食事。
鼻からチューブしていたことが嘘のように食事が唯一の楽しみみたいで食べてます。鼻チューブ戻らないでほしいので嬉しいです。ただ気になるのは咀嚼少ししたら飲み込んでしまう。大丈夫かな？
絵本を読んでみたり、動画を見せてみたり、私が踊ったり、歌ったり色々やってみてますが今だに笑うことはありません。ただ自分が不快だと思うことは泣くことができることもあるようになってきたような気がします。
寝顔かわらずかわいいです。
私、動悸がすごいです。
痙攣重積型ニ相性脳症は恐ろしいです。
インフルエンザAがこわいです。
脳症の原因が解熱剤だとブログにあげている方、うちは解熱剤使ってません。何の根拠があって記事を書くのだろう。何を信じていけばいいのだろう。私は主治医の先生、看護師さん、リハビリをしてくれる先生、家族、支えてくれる方々を信じる。
入院生活いつまでだろうか…。退院して暮らしやすく暮らせるだろうか、でも家族と暮らしたい。
辛くなる時もあるのが当たり前なことは日本小児学会誌2018年の『突然の病で障害をもったこどもの母親の体験』を見つけて読んで当たり前なことなのだと落ち着かせようと思ったのですが、そんなにうまくはいかず。
体験された方のブログを読んで同じ気持ちで頑張っている方がいることに勇気をもらいました。
悪いことをする存在がいて、神様もいるような気がします。悪い存在に実験されているのではないだろうか。無事に退院できて落ち着いたらお祓いに行きます。もう、やめてほしいから。
当たり前な日常はいつ変わるかわからない
それでも続く日々に感謝をして
家族が少しでも笑顔でいられることを願う
それしか私にはできない