私は球麻痺と呼吸機能が悪いので
呼吸、食べること、飲むこと
喋ることが大変です。

じっと座ってる以外は
苦しくて

字を書くとか前かがみになるのも
両手を前に出して手を洗うのも
歯を磨くのも苦しい。
上の歯を磨いてひと休みして
下の歯を磨く。


手の力は少し落ちている。

きついコンセントが抜けないとか
「どこからでも開けられます」
と書いてあるタレの袋が
どこからも開かないとか。
これはこの病気のアルアルですね?


足の方は歩くと息が苦しくなるので
あまり歩かない。
そのせいで衰えてると思う。

PTさんに教えてもらって
ごくごく軽い筋トレを
やっている。


食事は口から食べるのは
ほんの少量でも時間がかかり
朝は30分、昼、夜は1時間位
食べている。

前に担当してくれたSTさんは
食事は30分でやめて
あとは胃ろうからにした方がいいと
言ってたけど食べられるうちは
食べたいと思い食べている。

その後に胃ろうからエンシュアや
ラコール を入れる。

食事関係に多くの時間を
費やしているけど
これ以上痩せるわけには
いかないから
これでいいと思っている。

明日も いいお肉をいただきます😋
私の いいお肉になってくれるように❗️