持病について(関節リウマチ)


ブログ主は現在、関節リウマチという病気で闘病しています。


関節リウマチは自己免疫疾患の一種で、白血球が自分の関節を攻撃してしまう病気。主な症状は関節の激痛ですが、治療をせずに放置していると関節の骨が壊れ、長年の内に変形してしまうことがあります。


私自身は肩、膝、足首に症状が出ている為、多少の歩行困難があります。


白血球数を抑える薬を飲んで治療している為、免疫力がものすごく下がっていて、風邪などを引いてしまうと大変なことになります。


数十年前までは、リウマチの治療薬というものがありませんでした。リウマチを発症すると骨破壊を抑えられず、老齢になると骨が変形してしまっていました。その為、リウマチと言えば一般的に老人が杖をついている、老女の手指がねじ曲がっている、というイメージになりました。


ですがリウマチは老人がかかるものではなく、発症は30代〜40代が一番多いです。以前は一生治らなかった為、若かった者も老人となり、治療薬がなかった為に骨が変形してしまったということです。


今は標準的な治療を受けていれば、見た目で分かるほど進行してしまう人は少なくなっていると思います。

それでも一般的な痛み止めで簡単に痛みが抑えられるような病気ではありませんので、患者には大変な苦しみが付きまとっています。


以下に書くことは、同じ病気の患者同士でもかなり個人差があります。ブログ主はリウマチ患者の中でも割と症状が強く出ている方だと主治医に言われています


昔から割と良く聞く病気の為、軽視されがちですが、関節リウマチは単なる関節痛ではなく、全身性の疾患です。

常に体が炎症を起こしている状態なので、激しい疲労感やだるさがいつもあります。

感染症にもかかりやすいですし、心筋梗塞や心不全を起こす患者さんもかなり多いそうです。

無理をするとすぐに体調を崩すので、フルタイム勤務や旅行など、普通の人と同じような生活は出来ません。


温泉や漢方、食生活などでは治りません。私は一度温泉に療養に行き、めちゃくちゃ悪化して帰宅しました(主治医激おこでした)。


また、朝、雨の日、季節の変わり目に症状が強いのも特徴です。毎朝痛みと強ばりで目が覚めます。大抵なぜか午後3時を過ぎると痛みが引きます。駄目な日は何時になっても駄目です。でも大丈夫な日もあり、そういう日は割と朝からシャキシャキ動けます。ですが、調子が良いと思ってフル活動すると後でしっぺ返しが来て寝込む羽目になりますので、日々の体調管理が大切なのです。


本当に何故だ!自分の体内のリウマチ担当者がいれば呼び出して小一時間は問い詰めたい。ですがいないので仕方ありません。リウマチ様の機嫌を取り、お供えをし、荒ぶっている時はひたすら布団を被って耐えなければならないのです。(-∧-)合掌


調子が良い日は元気ですし、多少骨が溶けているらしいですが変形はなく、見た目では全く分からない為、怠けている、大した病気ではないのに大袈裟に言っている、嘘をついていると思われることが多いです。嘘ならどんなに良いかと思いますショボーン


でも、最近リウマチの診断を受けてショックを受けている方は、そんなに悲観しないでもらいたいなと思います。

上記に書いた症状は私個人のものであり、同じリウマチ患者でも自分が今までお聞きした限りでは症状の軽い人が大半な印象です。

個人的な印象では、リウマチ患者は手指のみに症状が出る人が大半で、歩行困難などもなく、3ヶ月〜1年ほどで症状が治まり、通常生活が送れるようになる人がほとんどな気がします。

なので気を落とされませんように。


 ご理解いただきたいこと


いつも具合悪そうにしているリウマチ患者を見て、怠けている、大袈裟に言っている、と思って欲しくないです。


リウマチ=手指が変形するというイメージをお持ちかもしれませんが、骨が変形するには何十年もかかります。ですのでそんなにすぐ変形しませんし、関節は全身にある為、手指には症状が出ない人もいます。なので見た目で分からなければ軽症だと決めつけないでください。


身近に同病患者がいる方から「リウマチはあなたが言うほど大変な病気ではない」「その症状は別の病気だから主治医を変えた方がいい」などのご意見を頂いたことがありますが、私は主治医に「薬で抑えきれないほどリウマチの病勢が強い」と診断されていますので、中にはこういう者もいるということをご理解頂きたいです。


標準的治療ではない民間療法などを勧めるブログを書いておられる自称医療関係者の方のブログは、ブロックさせていただきます


このブログは日々の体調について1人で愚痴ったり、記録を残す為に始めたので、こうすると治るとか、こういう食生活や運動をしてると治るとかいうような啓蒙をする気は全くありません。


「あーあ、この人こんなに毎日痛い痛い言ってるなら、もっと〇〇すれば良くなるのに」と思っても、触れないで頂けますと有難いです


本当に辛い時はちゃんと医師に相談していますので、一見駄目患者でも気にしないでいただきますようお願いします。


どんな病気に対してでもですが、ご自身に知識のない病気でしたら、善意であっても患者本人にあれこれアドバイスするのは避けた方が無難かと思います。そのことを頭の片隅に置いていただけましたら幸いです。


 仕事に関して


私は、一応組織には所属していますが、今の仕事は自分1人で行っている為、誰にも迷惑をかけることなく、体調優先で働ける時間のみ働いています。


過去に、SNSで仕事に行くのが辛いと書いたら、読んだ人から批判コメントが来たので、仕事についての詳細は書きません。午後から出勤したりよく休んだりしているのは、けして甘えているとか怠けている訳ではありませんのでご了承ください。


リウマチや闘病中の辛さは誰よりも分かっていますので、闘病されている方々の記事には、本当に共感を持って毎回いいねを押させて頂いています🙇‍♀️ よろしくお願いいたします。