ずいぶんと更新してなくて…出来なくて…
陽くんも智ちゃんも忙しくて、精神的にもちょっとしんどくて…書く気持ちが起きない日を過ごしていました。
やっと、色々なことが落ち着いてきたので
また少しずつ書いてみようと思います。
陽くんが小学３年生以降のこと。
ほぼ、毎年 再発しては入院。退院して自宅療養と学校は訪問学習。
プレドニンが10ミリ近くになると、再発。
40ミリにすると治まり寛解に。
小学生の間は少しは学校に行ける日もありました。
運動会は３年生のときだけ、ダンス参加出来ました。その後はほとんど見学のみ。
５年、６年は担任の先生が色々と工夫して学校に行きやすいようにしてくださって、
お友達に助けてもらいながら、少しですが楽しい時間を過ごせました。
遠足も車椅子で参加できるように、段取りしてくださって、海遊館に行けました。
あまり学校に行けないと、お友達も居なくて行き辛い状態でしたが、担任が陽くんと話しをしに頻繁に来てくれていたので、だんだんと学校が楽しい場所になっていきました。
６年のときも再発して、入院して
卒業アルバムの写真もなかなか撮れない中
カメラマンさんを陽くんが学校に行ける日に合わせて、呼んでもらって
ちゃんと集合写真にもはいれて、卒業式も疲れないように保健室で待機させてもらって、ほんとにたくさんお世話なりました。
この時の担任の先生にはとても感謝しています。
そして６年の入院の時にもお友達が出来ました。
けんちゃんとまあくん。
同じ６年生です。
けんちゃんは脳腫瘍。
まあくんは骨肉腫。
二人とも抗がん剤治療と手術を受けていました。
陽くんが２ヶ月入院していた期間、３人はほんとに兄弟みたいに24時間一緒に過ごし
ケンカもしたり、でもすぐに仲直りして
ゲームに夢中になったり。
お互いにしんどいときは、そっと見守り
子供なりに気をつかっていました。
退院してからも、通院時にはけんちゃん、まあくんの部屋に遊びに行く陽くん。
けんちゃんは１年くらい、まあくんは２年くらい入院してました。
まあくんは膝に腫瘍があり、人工関節を入れる手術をしていましたが、なかなか適合しなくて…その後太ももから下を切断し、義足をはめて歩く訓練を頑張っていました。
中学生になって、けんちゃんもまあくんも少しずつ元気になり、今ではそれぞれの進路で頑張っています。
ほんとにみんな元気になってくれて嬉しく思います。
久しぶりに会いたいな～(*^^*)