生まれながらに筋肉が発達しない、麻痺していく病気である京ちゃんですが、ママとショッピングに行ったり、保育園に勉強にいったり楽しんでいます。でも一番のこれからの課題がコミュニケーション能力。気管切開（のどに人工的に空気を送り込むための処置）をしているため、声を出したりしゃべることが困難です。それを助けてくれるのが、視線でパソコンを操作できる機器やわずかな力で触れると動いてくれる最新のコミュニケーションツール。将来はそれらを操り、文字を打ったり、メールを送ったり、インターネットでネットショッピングしたり、ダウンロードした曲を聴いたりが目標です。でも必ずそうしていくための第一歩となるセミナーを開きます。
パパと京ちゃんが所属しているSMA家族の会の企画【画像をクリックすると詳細が分かります】です。いろんな方に来ていただきたいです。SMA家族の会会員以外は参加費￥1000となりますが、最新のコミュニケーションツール、人工呼吸器、排痰機器、目玉は小児はり治療（障害を持っている方だからこそ健康管理が大切！）の体験ブースなども予定しています。
初めての試みでうまくいくかわかりませんが、興味のある方は是非ご連絡下さい。