息子はビーリンサイトを
移植前に3クールしました。
ビーリンサイトは
24時間持続的に点滴し、
28日間かけて投与していきます。
従来は28日間入院が必要でしたが、
新しく携帯用ポンプができ
外来受診での交換が可能に❕
しかし病気発覚時から
お世話になっていた病院では
小児は携帯用ポンプの使用がまだできなかった為
転院することに....💦
移植も決まっていたので
少し早まっただけなのですが、悲しい😔
しかも転院先でも
小児で携帯ポンプを使用するのは
初めてでした🥲
このピンク色の機械と
輸血バッグを常に持ち歩きます❕
うちは暴れ回るので
紐で絞れるポシェットに入れてました。
輸血バッグは3.4日に1度交換なので
減ってきたなぁ〜と思ったら交換。
４歳児男子にはなかなか重たかったです💦