食物アレルギーのブログです
主に乳アレルギーの
新☆小2長男
乳児期は1滴でNGだった為 完全除去
5歳より0.06ml経口免疫療法開始
母のわたしはフルタイムワーママ
こんにちは。
ようやく
負荷試験のこと
つまり現在のことを書こうと思います。
こんな感じでした
負荷試験にて
3mlまで症状が出ずにすみました
とてもありがたいことです。
でも
フォントを大っきいサイズにして
やったぁという感情爆発
というのは控えます。
※実際冷静なのもあります
その冷静にとらえている部分を書いたのが今回の内容です
皆さま頑張っていらっしゃる中
私自身がものすっごく卑しく嫉妬深くてないものねだりで羨ましがりなので
他人の上向きを素直に喜べないという経験もあったので。
（アレルギーの治療のことっていうよりは私の場合は子供を授かりたいという時にそういう面が強かった）
率直に
やったぁ、ラッキー、嬉しいというよりは
ホッとした
、というのが一番近い感情だった気がします
書きそびれていたのですか負荷試験を行う少しまえに
自宅で1ml飲めたんです
それについては内緒にするつもりはなく他に書きたいことがあったり、なんとなく書くタイミングを逃していました
そのときは感動しすぎて
びしょびしょに泣きました
1ml以上の整数飲めるなんて今まで考えられなかったから。
1mlに満たない小数点以下二位の値から始めた経口免疫療法
それよりもっと前、
生まれて初めての負荷試験では1滴（0.05ml）でアウト
その後
100倍希釈して臨んだ負荷試験
それでも症状が出た
そんな頃からは考えられない量ではありますが
私たち親子はぬか喜びしてはいません。
もちろん結果は増量できたので母の気持ちは“喜”ではありました
そんな私が
負荷試験のあと長男に
「やったじゃん
、今までに比べたらすごく飲めたんだよ〜」
（※3mlと伝えてもわからないので）
と声をかけ…
お菓子とかパンとか
食べられるやつが増えるかもよなんて話をしました
ですが長男は
「怖いなぁ」って
そうだよね。
今まですっごくママも長男も気をつけてきたもんね。
急にこれくらいは大丈夫だよ！っていっても今までひたすら厳しく毒扱いしてきた牛乳を急には受け入れられないよね
私、数年前は
（経口免疫療法0.06からはじめて0.4くらいになった頃かなぁ）
1以下小数点第一位くらい0.2〜0.5とかだったら
お菓子の一粒なら食べられるものがある
って市販品を口にすることに
ものすっっっっごく
興味があったんです。
そういう治療を進めている方も一定数いらっしゃるようですし。
いいなぁ…
って。
少量の市販品を接種する方が
本人も美味しいだろうし
増やせていくことに張り合いあるだろうし
と。
だけど、その頃に
「このくらい進みましたね！！」
って外来で主治医の先生にお話し
市販品の話を持ちかけたら
あっさりまだかな
と却下されたことがありました。
あの頃はそれが少し不服で悔しかった。
勝手に食べさせてしまおうかな
と思う気持ちをぐっとこらえていつか食べさせてあげられる日を夢見てました。
よく考えれば進めていらっしゃる方とは飲める牛乳よ量が全然違うでしょうし、0.4飲めて0.4のお菓子食べて良いになるわけもなかったので医師からNG出されたのも当たり前だったと思います
そして今
整数飲めるようになったけど …
長男の「怖いなぁ」の言葉から市販品はまだやめておこうと思いました。
っていうかまだ許可されていませんけどね
それだけではなく
せっかく許容量が増えても
市販品やめとこと思っている理由
数粒、数個しか
食べられない
のがかわいそうだから。
これは治療だよ
今までのジュースに混ぜた牛乳を飲むのに比べたら美味しくて楽しいよね
かもしれない
魅力のある
美味しい市販のお菓子を
ある個数で
ハイだめよ
○個までねって
かえって酷ではないかなって…
多くの方がそうして自宅で摂取されてるかもしれないし、私も以前望んだことでもあるので異論は承知の上です。ごめんなさい。
すんなりやろう！やりたい！とまた思えるときがあっさりとくるのでは？とも思っています
長男が豆乳アイス
まろやかチョコ
植物うまれのプリン
を食べながら
「いっくらでも食べられそうだよね、美味しくって」
って
負荷試験の少し前に言ったんです。
それで一袋近く余裕で食べても大丈夫なお菓子以外
数個単位のものはまだまだ先にしようと決めました。
だって私自身めっちゃ弱いから
じゃがりこ開封したら途中で食べやめられないし
ポテチだって輪ゴムで留めてとっておくの殆どない
ポッキーみたいな小分け袋も一袋どころか残骸の袋多数です
いい大人の自分でさえ
菓子の魅力を断ち切れません
なので今回の結果で何かが進んだわけではないけど
ごく微量は大丈夫になったよ
少量なら大丈夫かもよ
というのが今回の負荷試験の私の主たる見解です。
私、ブログを見始めるようになった頃
あれこれ検索させていただいて
ぱっと目視で開けた記事が
整数くらい飲めてるような方だと
自分とは違う世界だわ
って関心をしめさなかったって頃がありました。
もしかすると
今の自分のブログも
乳児期のお母さんで
食物アレルギーである現実を突きつけられて
すごく微量な方からしたら
違う！
って思われるかもしれない
もちろん解釈は自由です。
でもうちはもう3mlでもありまだ3mlでもあります。
うちも0.008って頃があったし
どうしていつもなの
って泣きたくなるくらい
いつも口の周りに発疹がでて
こんなに気をつけているのにって
神経質になってたあの頃がありました。
許容量、増量できるスピードは違えども、
正直まだ3ml
小2にして。
乳幼児期ですでに整数飲めるようになっている方とはスタートラインが違うと思っています。
200mlのゴールまでは到達できる自信はありません
頑張ってる長男には弱気でごめんねと思います
先日紹介した
アンデルセンのベーコンエピ（乳製品不使用）
いつもどおり買うときに私が食べるパンとトングを換えてトレーに取って買ったんです。
だけど口の周りが少し赤くなったの。
3ml飲めても。
一緒にデパ地下でスイーツ選ぶ将来なんて
ほど遠いと思いました
うちの長男が将来成人になったとき
最終的にどの程度の量が飲めているかはわからないけど…
私が強いて言えるとすれば
赤ちゃんのとき微量しかダメでも
就学までに飲めるようになってなくても
7歳で3mlまで大丈夫って子もいますよ。
去年の今頃は0.5〜とか0.7でした
少しは前進できてますよ。
ってことを伝えたいです
うちは無理な気がしてしまいますが（また弱気）
整数いったらそこからトントンと進むかもしれないですよね
この1年
殆ど症状が出なかったのは
この結果が物語っているのかもしれません
だとすると飲める量が増えることは
不安材料が減るってことなのかな。
まだ実感が湧きません
以前ブログで書いたこと…
ほんとにいつそう思えるときがくるのかな
まだまだ先は長いけど
危険な思いできるだけすることなく頑張り続けたいです
もう一度書きますが私自身が嫉妬深くて
マイナス思考なので
人の良い結果聞きたくないなぁな気持ちをそれぞれ抱かせてしまったら
申し訳ありません。
単純に良かったねって思ってくださる方もいらっしゃるかなぁ…
そんな自分も逆に卑屈に考えるとね
3mlも整数飲めるようになったのに
給食だって
除去食は対応してもらえないんだ
って
少しは思ってしまいます。
自分が望んでいる厳しめの対応ではありますけど。
ブログを日々書いている以上
このことを無言でいるのもおかしいので記録しました。
（充分ほったらかしにしていたけど）
これが今のうちの現実
最近乳製品不使用になった
オレオ
箱を開けると…
一瞬で空っぽに
【注意】
まだスーパー等には以前の
乳製品使用のオレオも在庫で残っている店もありますので
きちっとみてから買って食べてくださいね
安心な材料でたらふく食べられるお菓子が増えてくれることを願います。
そして食べられる商品が少しすつ増えてくれることも願います
最後までお読みいただきありがとうごさいました。