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８月１９日に右大腿の内出血の痛みの増悪により、再々入院になり、現在まで入院継続中です。
今回の入院で、病院側は私の治療方針に苦慮しているようである。
確かに、患部は腫れてるし、微熱もあるし、痛みもあるが、処置出来ることが、もうないようで、退院のゴールが設定出来ないようである。
・病院側は出来ることはやりきった。
つまりもう病院的には入院の必要はない。
・私は腫れも熱も痛みも、続いているので、もう少し何とかして欲しい
病院の考える治療終了と、私の希望とは、どうしても離れていている。
私としては、何かしらの治療をして欲しい！
けれど、どうにもならないらしい。
手の出しようがないとのこと。
つまり、現状を受け入れるしかないと言われます。
でもまだ受け入れられません。
右を下にすれば患部が痛く
仰向けになれば骨盤も尾てい骨も痛く
左を下には脱臼しているから出来ない
どこを向いても、身の置き所がない
そんな生活が、今後もずっと続くことは、
ぞっとして、とても受け入れられません。
少しでも何とかして欲しい。
病院にとっては治療のない、処置を必要としない人間は置いとけない。
それは分かった上でも、今回は入院を希望した。
しかし、
形成外科的には、もう外科的治療はしない
ペインクリニックは、もう薬は増やさない
これは決定時効で、変わらない。
医学的にやれることは、限られている。
あと出来るのは、環境を整える程度でしかない。
私は退院後は自宅に帰るのを希望している。
今後も出来る限り在宅で過ごしていきたい。
退院後の生活の場をどうするのか、
先日自宅で、初めて担当者会議が開かれた。
初回だったので、顔合わせも兼ねてだったが
ケアマネ、訪問看護師、訪問介護、訪問入浴、訪問マッサージ、市のケースワーカー、地域包括のケアマネ、両親、私が参加した。
当面は在宅での生活を維持しようということを確認し、それに向けての課題などを話し合った。
その中では、発熱などした際に、往診のドクターを入れることを、前向きに検討しようとなった。
サービスに入ってくれている事業社は、
どうすれば痛くなるのか、再発してしまうのかが分からないと怖いとの事だった。
在宅での生活の継続は、主たる介護者の母次第の上で成り立っている。
両親も歳を取り、今の生活の維持は難しいかもしれない。
何かあった時に、受け入れてくれる場所が必要であり、現在の候補が☆☆苑と言われているが、
実際には他に候補がないのが実情である。
☆☆苑には９月に見学に行ければ、となった。
難病があり、麻薬での痛みのコントロールが必要であり、年齢的にも介護保険対象ではない。
そうなると、入院や入所出来る、病院や施設がほとんどないらしい。
つまり退院後の生活の場は
在宅か、施設か、病院かと言っても、
満足のいく答えは見つからないかもしれない。
在宅で生活していると、サービスに入る人以外に会うことは殆どなく、
福祉タクシー代の問題からも、頻回に外出の機会を設けるわけにもいかない。
どこかへ遊びに行こうにも、
現地までの送り迎えの人
現地でストレッチャーを押してくれる人
現場での遊びに付き合ってくれる人
これらのマンパワーが足りない。
こういう状況から、気軽に出かけられず、
同年代の人と接する機会は極端に限られるようになった。
社会的に孤立した存在になり、自分の存在理由が見つけられない。
逆に施設や病院に入れば、現状の在宅よりも、
多くの人と接する機会が増える点から見ても、
在宅に固執せずに、検討する余地はあるのかもしれない。
結論としては、
現状の福祉サービスを使いつつ、
往診の先生を入れる等で在宅の生活を維持して、
今後の生活の場を並行して探して行くこととなる。
その為に、今回の入院中に、私の意思を各機関に伝えて、それぞれが共通認識の下で動いていければと思う。
多くの人に支えられて、私の生活は維持されている。その事に感謝しながら、日々の生活を送れたらと思う。