患者しか分からないことがあります~困っているがん患者さんをスムースに専門家に繋げる【終】
皆さん、こんにちは
安さんとハルミちゃんです
今回は、この取り組みの最終回になります
Menu
患者からのフィードバックが不要という主治医はいません
家でどう過ごしているかは、検査では分かりません
これらは医師から直後聞かなきゃ分かりません
ミックスアップ
ーーーーーー
患者からのフィードバックが不要という主治医はいません
治療を続ける、方針を変えて経過を観る。
そこで実際に患者にどんなことが起きた?などのフィードバックは主治医からしてもありがたいです。
患者からの積極的な治療参加
僕たちだって、始めから上手くいっていたわけではありません。
経験と、周りの方のご意見やフィードバックが無いと分からないこともあります。
じゃないと、ただの修行ですもん。
ーーーーーーー
家でどう過ごしているかは、検査では分かりません
大腸癌治療ガイドラインの薬物療法
同じコースを継続するための条件として、PSという指標が真っ先に出てきます。
PSとは、活動量のことです。
①が軽症
②は中等症
③重症
③は起きている時間の半分以上は寝ているか、椅子の上での生活。
予備能力が無いとも言えます。
この状態で抗がん剤治療をしても、効果も無いし副作用が出るだけのことが多い。
ゆえに、PS③での状態での抗がん治療は推奨されていないわけです。
ーーーーーー
これらは医師から直後聞かなきゃ分かりません
僕がセミナーや患者会の出席でこだわったのは「医療者(できたら専門医)がいるかどうか」でした。
診断や治療は医師しかできないからです。
ハルミちゃんには時間が無かったので「ま、結局は主治医に聞かなきゃ意図は分からないですから」とホームの薬剤師や、看護師でも最後にはこう結論づけられます。
ーーーーー
ミックスアップ
これ、ボクシング漫画の「はじめの一歩」に出てきました。
戦っている瞬間に、お互いがレベルアップする様のことです。
最初はお互いのことなんて良く分からない。
信頼関係もない。
ですが、やりとリを重ねているうちに、お互いのことが少しずつ分かってきます。
僕たちは、1次治療に全てを懸けました。
大腸がんのステージ4だから、寛解は非現実的な話にしか過ぎない。
ですから、肝切除だけはやりたい。
体力のある1次治療だけがチャンス。
主治医とも目標を共有して、ギリギリを攻めていきました。
11クールまで、大腸がん最強のレジメン「Folfoxiri+アバスチン」をハルミちゃんに頑張ってもらい、肝切除が出来ました。
主治医とは、かなり激しいやり取りをした記憶があります。
1次治療、初日投与後に全身状態の悪化で入院
7クール当たりで外出中に眼前暗黒症
真っ暗になって、バターンと倒れる
でも肝切除のためにはやめられない、足りない
主治医は減量をしながら続行
鬼かと思いました。
ですが、これで良かったのです。
できるかできないか、ギリギリのライン。
肝切除をしても、残肝要量つまり「どれだけ、肝臓を残せるか」もポイント。
主治医は肝切除後の先を見ていたのです。
当たり前の話でしょうが。
そして、55%の肝臓が残りました。
「信じられない」とホームの市立病院の外科医が言っていたのを、今でも覚えています。
これは、ハルミちゃんと主治医がしんどいながらも、しっかりとコミュニケーションを取ったおかげです。
実はハルミちゃんだけでもなく、主治医も成長したということなのです。
これは決して、偉そうな話ではありません。
ねえ、○○先生?って聞いたら。
そういうことに、しておきますよ
と言われることでしょう
ーーーーーーーー
まとめ
空気を読んだ上で言いたいことを言いましょう
医者に意見を言うなんて失礼ではありません
なんだかんだで、主治医との良いコミュニケーション(関係)の構築が一番大切です
ーーー
今回は以上になります
いかがだったでしょうか?
次回は、あとがきとまとめをお伝えします。
では最後までお読みいただきありがとうございました。
皆さんの治療も上手くいきますように。
安さんと、ハルミちゃんでした。
僕たちのYouTubeです。
役に立ったらチャンネル登録と高評価をしていただくと嬉しいです