僕は何もしていなかった？～困っているがん患者さんをスムーズに専門家に繋げる１４
皆さんこんにちは。
安さんと、ハルミちゃんです。
今回は、「ハルミちゃんががんと診断されてから、僕は何もせずに遊びまわっていたと親戚が評価している件について」という話です。
ま、良くある話でしょう。
ｍｅｎｕ
治療開始時の状況
なくなる日の朝
キーパーソンの役割
僕は、何もしていないと言う方へ
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治療開始時の状況
発見は極度の腹痛と下血でした。
かかりつけの肛門科に行き、内視鏡検査を受けたところ、カメラが入らない。
すぐに入院の用意をして市立病院でＣＴを撮るようにと言われました。
検査結果は
大腸がんステージ４、ＢＲＡＦ変異遺伝子陽性（これは後の病理検査で分かりました）、切除不能肝転移及び肺転移
腸閉塞も併発していました。
大腸がんステージ４、というだけでも大変なのに
ＢＲＡＦ変異遺伝子陽性
これは
切除不能大腸癌患者の約５％に認められ、これらの変異を有する患者は薬物療法の効果は乏しく、予後が極めて不良である
大腸癌治療ガイドライン医師用２０２０年版
切除不能進行、再発大腸癌に対する薬物療法のアルゴリズムより引用
という危機的状況。
ただし、２次治療か３次治療にＢＲＡＦ大腸がん専用レジメン「セツキシマブ（アービタックス）＋ビラフトビ＋メクトビ」が直前に保険認証されました。
２剤も３剤も変わらないので、メクトビは使いませんでした。
問題は２つ
ひとつめ
臨床試験はパフォーマンスステイタス（ＰＳ）が０～１の患者さんが対象で２～４（がんによる症状、及び治療の副作用が原因で活動量が落ちている状態）の患者さんを対象にしているわけではありません。
良くも悪くも未知数です。
ふたつめ
ＢＲＡＦ大腸がんのステージ４の５年生存率などがが未知数であることです。
他の大腸がんと比較するとＯＳ（全生存期間）とＱＯＬは落ちるであろうということが分かっているくらいです。
２０２０年２月上旬に８時間の手術をやりました。
閉塞があり、ねじ曲がって腸壁にくっついた腸管を通常の状態に戻すのに２時間。
下行結腸にある原発巣を切り、切ったところを繋げる「バイパス術」は成功しました。
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なくなる日の朝
」
彼女には３人の子供がいます
次男がキーパーソン
子供たちの中のですが。
次男だけが、僕を除いて主治医より病状説明を受けています。
病院であいさつをしましたが無視されましたね。
仕方ないので、ハルミちゃんからことある事に説明してあげてと言いました。
もちろん、難しいと思っていたのでブログやYouTubeで受診準備や受診結果を出していました。
その後、子供たちから連絡はなく、ハルミちゃんに「ちゃんと連絡している？」と確認は取っています。
まあ、正直には伝えていないでしょうが。
なくなる５日前、ハルミちゃんに「ホントに連絡している？後悔するよ」と聞きましたが予想通り本当のことは伝えていませんでした。
なくなる朝、ハルミちゃんの許可を得てハルミちゃんのラインで「おはよう。かなりしんどい。一度会いたい。いつでもいいから家にきてくれるかな？」と次男に送信しました。
次男からは「今日は遅くなったからごめんやけど行けない。明日〇〇（長女）が行くようなので」とのんきな返事が
翌朝、ハルミちゃんが昨日の２０時になくなったことを僕から連絡。
なんで早く連絡してくれなかった⁈
お前たちが今まで連絡しなかっただろ？
ハルミちゃんが正直に言えなかった気持ちも分かるけどね。
１０月２２日に次男が入院先に来たのに状況が分からなかった。
僕はブログで「主治医への報告」を詳しくアップしてたよ。
ま、こんな感じです。
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キーパーソンの役割
家族への報告、受診付き添い、主治医への報告及びその準備、治療マネジメントの立案及び交渉、レクリエーション（旅行）、がんリハビリの手伝い
主治医と交渉するためには医療リテラシー（読み書き能力）や最低限のがんに対する知識が必要です。
ですから専門医の研修も受けています。
治療ガイドラインやがん治療医の医療本を読み、ＳＮＳにも参加していました。
それが正しいかどうか確認するためにブログやYouTubeを作っていました。
診断後、休みなんてありません
当たり前でしょ？
いやいや、当たり前ではありません。
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僕は、何もしていないと言う方へ
これは仕方ないです。
他人の気持ちをコントロールできるなんて無理です。
ですから僕は、受診に使ったほとんどの報告書をＰＣに残しています。
こんなことに使うとは思いもしませんでしたが。
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まとめ
キーパーソンの役割はこのような感じです
状況によりけりですが
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以上になります。
いかがだったでしょうか？
ドロドロした話でスイマセン。
でも、このような事実誤認の誤解を解決しないと僕は次に行けません。
皆さんも色々気をつけてくださいね。
では最後まで読んでいただきありがとうございました。
皆さんの治療も上手くいきますように。
安さんとハルミちゃんでした。