途中経過

こりんのその後です。

瞼が、彼女を見たときに最も気になる所ですが
プロトピックを塗るようになって数ヶ月。
ついに、瞼の中央が少しだけ色づいてきました。


これに気づいたときの嬉しさ、感動。


本人、気付いていなかったので、それを伝えて
これからも頑張って塗ろうと言いました。

「どうして色々塗らなくちゃいけないの！」
と、いつも文句タラタラですが
よくなっていると知って、嬉しそうでした。

その他の場所は、いまいちよく分かりませんが
悪化はしていないようです。

ゆっくりで良いので、このまま少しずつ
良くなってほしいと思います


以上

一つ疑問

こりんのまぶたにある白斑について、疑問に思っていることがあります。

まぶたの白斑は、下腹部の次に広い領域ですが、眉毛が生えている領域にも侵食しているように見えます。
だとしたら、私の知識では、眉毛も白くなるはずです。
でも、こりんの眉毛は黒いです。
皮膚が日焼けで黒くなる仕組みと、黒い毛が生える仕組みとは違っているのか、それすら知らないので、そこから勉強する必要があるかもしれません。
今は、発症して間もないから、毛根組織まで侵されていないだけなのか、実は関係ないのか。
現代医学でも解明されていないことが多い病気ですが、分かっている事については、貪欲に吸収していきたいと思います。


ちなみに、左足の甲にも、枝豆大の白斑を発見しました。



以上

新しい病院

先週、ちょうど会社を休んだので、こりんを連れて、別の皮膚科に行ってきました。
車で20分くらいの所にあります。
白斑のことは、既に園には話してあったので、白斑の治療について病院で落ち着いて話したいと説明し、こりんだけを早く迎えに行きました。
我が家の通う保育園は、色々厳しいのですが、この件については、協力的でした。
お医者さんとじっくり話したいから、下の2人は後で迎えに行くと言っても、嫌な顔をされなかったですし、普段はお散歩前に1度しか塗らない日焼け止めも、こまめに塗ってくれると言ってくれています。

さて、病院につくと、結構な人が待っていました。新しい病院ではなさそうですが、キレイにしてあるなという印象です。
駐車場を使う場合は受付に一旦申し出る仕組みだったのですが、受付の方が親切に教えてくれて、その印象も良かったです。

30分程で呼ばれて、診察室に入りました。
女医さんだと知っていたので、何となく、私より少し上の年齢の方を想像していましたが、私の母親くらいの年齢の方でした。

診察の少し前に、待合いに突然やってきて、夕陽がキツくなってきたから、ブラインド閉めるわねーって来て、スタッフに「先生、やりますからー！」と止められていた方でした。

何となく、話す前からホッとした気分になりました。

いつ白斑に気がついて、これまで、どのようなことをしてきたか、なぜ、別の病院を受診しようと考えたかを話しました。

「顔は、言われなければ気がつかなかったです。光線治療はこの程度では勧めません。下腹部くらいのレベルなら、価値はあると思いますが、見える場所ではないので、やらなくてもよいと思います。それに、光線治療を何十年と行ったときに、人体にどのような影響があるのか、まだ治療の歴史が浅いので、」

どういうレベルなら、どういう治療が必要だとか、そういう話が聞きたかった私の要望にとてもマッチしていて、気持ちが楽になりました。

「この子の治療については、薬を塗ることで対応したいと思います。プロトピックといって、アトピーに使う薬ですが、効果が出ています。これをしばらく塗って、3ヶ月後にまたきて下さい。白斑は、すぐに良くなるものではないので、何年という期間が必要です。」

そう、こういう感じを望んでた！！
経験と知識によるアドバイス！！
(そもそも、医者はそれで対価を貰ってると思いますが)
治らないから、家で何とかして的な前の病院との違いに感動しつつも、やはり、薬を塗り続けることに不安がないわけではないので、その薬について、いくつか質問しました。

女医さんは的確に答えて、最後、こりんに向かってこう言いました。
「これからは、日焼け止めを自分で塗るんだよ、サンプルあげるね」
ずっとつき合っていくだろう病気なので、本人が取り組むように言ってくれたのだと思います。
「やれることは自分でやる」と日々子供に言い聞かせている私としては、女医さんのそういうところも、性格的に合うなと思いました。
既に日焼け止めや美白クリームを自分で塗っているので、その旨説明すると「じゃ、頑張れるね」とこりんに話しかけ、こりんも頷いていました。

というわけで、こりんも私も、前向きに緩やかに、この病気と付き合っていくことになりました。
塗り薬の効き目は、短期間ではわからないので、再受診のタイミングで報告していきたいと思います。

少しでもよくなりますように。



以上

覚悟

私が、こりんの白斑に気がついたのは去年の9月。今から、9ヶ月くらい前のことです。

湯船に入っている彼女の下腹部が、牛のような模様になっていることに気がつきました。今思えば、もう少し前から気付いていたのかもしれません。水や光の加減で、そのように見えているのだと誤解していたような気がします。

最初は単なる日焼けだと思っていました。その半月前に沖縄に行って、毎日のようにプールや海に行っていたからです。

でも、模様は下腹部。どんどん白いところが白く、面積も拡大している気がする…。やっぱり何かおかしいので、まず、ネットで調べました。

白斑という病気の名前と、恐らく彼女もそうであることを知ったのは、今年の2月。症状に気がついてから半年もたった後のことです。

その後もネットで調べ、やはり皮膚科に連れて行くべきだと思い至りました。
白斑の治療として、エキシマライトを使用できるひふかが近くにあることがわかり、そこに行ってみました。

綺麗だけれど、事務の方の対応があまり宜しくない感じですごく不安になりました。そして、診察を受けて、もっと不安になりました…。

先生は確かに白斑の治療もされている方でしたが、彼女の治療にはすごく消極的でした。

白斑が根治できない病気であるけれども、多様性があり、自然治癒する場もあること
治療は皮膚に負担がかかる一方で、成果の個人差が大きいこと
まだ5才であり、小さいうちから負担のかかる治療をするより、今は家庭でできることをすればよいこと(日焼け防止と美白)

とりあえずそんなものかと思い、アドバイス通り、朝の登園前と、園での散歩前に、日焼け止めを塗ることにしました。SPF30+++くらいのもので、肌への負担が少なそうなものにしました。夜は、市販の美白ジェル。

ですが、夏に向かいつつある最近、目の周りの白斑が目立ってきました。両瞼がごっそり白斑になっていて、逆パンダみたいになってきました。さすがに顔は可哀想なので、顔だけは美白ジェルに替えて、もう少し効果の高そうな、スポット的に使う美白クリームを使うことにしました。また、段々汗をかくようになるだろうと、園での日焼け止めクリームをウォータープルーフのものに替えました。

それでも、やっぱり気になるので、来週、別の皮膚科に連れて行こうと思います。前の皮膚科よりは遠いですが、他の専門家の意見を聞いて、治療をするべきなのか、現状の対応で行くのか、考えたいと思います。

今日は、白斑について、初めての投稿なので、白斑の現状について、簡単に記しておこうと思います。私の備忘録として。

・顔
上瞼(両方)、下瞼(片方)、頬(疑惑)

・体
下腹部(中央、子供の掌大&その両側に500園硬貨大×2)、背中(疑惑)

・腕
手首内側(片方、枝豆大×3)

・脚
膝(両方、枝豆大)、膝裏(片方、枝豆大)、すね内側(両方、疑惑)

疑惑について、細かく書くときりがないので、このくらいに留めます。なんでもっと早く気付かなかったんだろうと、自分の子供への関心の低さ(と言うべきかわかりませんが)に反省しきりです。


以上

ここにあり

タイムリーに書こうと思いつつ書けなかったこと。


先日、仕事でとある企業に行きました。
今回の訪問のメインイベントは
私のプレゼンと、ディスカッション。
仕事では温厚な？私にしては
攻撃的であるように努めました。

普段の仕事で、あまり喋らない日々を送っているので
プレゼンでしゃべり続けるだけで
私には非日常の世界。

かつ、その後のディスカッションでは
矛盾せず、相手の矛盾を突くことに
気をつけて話す必要もありました。
もう、私の能力を超えています。

だめ押しとして、相手は外国人なので
通訳に分かりやすく伝える点も求められ
非日常のオンパレード。

出来たかどうかは別の話として
上司のサポートを受けつつ終了。
たった数時間のことなのに驚く程の疲労感。

そんな仕事がようやく終わり
相手と雑談しながら、PC を片付けました。
外国の人って必ず握手を求めてきます。
片付けながらも握手してお別れして
その会社を後にしました。

そのまま直帰して、気分を切り替えて
次の仕事に取り掛かろうとPCを開き

…なに？！

電源がつきません。
シャットダウンしたはずでしたが
ノートPCを早く閉じすぎて
電源が入りっぱなしになっていたようです。

私ってば、せっかちだなぁ！
電源ケーブル繋ぎますか。

…なに？！

ない。
2つカバン持ってたから、もう片方か。


…なに？！！


ない。

回想すると、確かに私は同僚と一緒に
ケーブルを抜いて片付けをしたはず。
それは確実。

ってことは、私がボンヤリしてる間に
同僚が2本しまっちゃったかも。

早速電話。

「ないなぁ。」



…嫌だ、信じたくない。



残る場所はあそこしかありません。
さっきまでいた場所に電話しました。

「○○から、お預かりしています」

あぁ、がっくり。

大仕事を終えてホッとしたことで
素が出てしまいました。
本当に自分にがっかりです。
一仕事終えた達成感が半減。
ケーブルを忘れないようにと真っ先に
片づけたのに、それがアダとなるとは…。

トラウマで、ケーブルを持ち歩けなくなりそうです。

会社の物でなく私物だったこと
重要な情報でなかったことが
不幸中の幸いです。

忘れ物大魔王、健在です。


以上