娘の発作が落ち着くにつれて、あんまり書くことが無くなってたな。

娘の病気のことをお知らせしないまま始めてたインスタの知り合い達にもしれっと、病気のことを書けたのも良かったのかもしれません。



娘は、

最終発作が20250119(インフルエンザ)

もうすぐ1年経ちます。

初めてこんなに空いています。

もともと発作回数は多くは無かったけど、小学生になり、支援学校ということでそもそもの人数も少ないし風邪を貰って…とかも無くて。発熱が原因での発作が今現在ありません。


あんなに悩んでた無熱の憎たらしい発作は、トピナのおかげか、脳症を経験したからなのか今のところ起こっていません。

ドラベ症候群の、学童期は落ち着く。っていうだけかもしれないけど。


欠神発作はあると思うし、脳波もてんかん波かな?というものもあるんだけど、表に出ずです。


兄弟たちが無事なのも大きい。



娘が生まれてから1番穏やかに2025年は過ぎました。


今日も遠くの病院行ってきたけど、治療方針変わらずで薬の血中濃度も問題がなかったので現状維持となりました👍🏻



このまま新記録をつくってほしいな🤗