今日の診察で、来年1/7に入院して、ポート挿入+mFOLFIRINOXが決定しました。
そのことで、迷っています。
再発後の初回抗がん剤の選択は、mFOLFIRINOXか、アブゲムか…?!
まず前提として、今の地元病院の主治医とは2年前の大腸がんの手術からの付き合いですが、今回の膵臓がんが発覚した経緯から、夫婦共にはっきりと不信感を持っています。
それがあり、膵臓がんの手術は思い切って東京のがんセンターに転院して行いました。(こちらの主治医は大変信頼できる先生でした!)
しかし術後のCTで肝転移が見つかり、生検で残念ながら膵臓がんの転移だったため、抗がん剤治療は自宅から車で1時間の距離の大学病院を希望しました。
しかし紹介状を送ってもらったのですが、なんと3度にわたりお断りをされてしまいました。
これに日数を要したため、これ以上無治療期間が空くことで転移の増悪などのリスクを考え(手術は11/4なので、2ヶ月も…)一旦元の主治医の元に帰らざるを得なくなり、今日の受診となりました。
そして今日の主治医の態度で決定的に未来の決別を決めましたが、そのことはまたおいおい書きます。
診察前に「JCOG1611試験結果」を調べていたのと、ブログでもここ一年くらいで治療開始時の初回選択はアブゲムが多いと把握しており、主治医からもアブゲムを提案されると思っていましたが、診察室に入ると、すでにmFOLFIRINOXでレジメンが作成されており、決定事項である前提で話が進んでいきました。
そこでJCOG1611試験結果を調べてある話をしましたが、嫌な顔をされ、「mFOLFIRINOXの方が副作用がキツイから、アブゲムの後でmFOLFIRINOXをすると、体力が持たなくて後がなくなりますよ」と言われました。
「そのことについては私たちも考えていたので、体力のあるうちにmFOLFIRINOXをするという選択肢もあるなと、実は迷っていたんです」と伝えましたが、「私はこちらの方がいいと思います」と言ったきり、当たり前のようにmFOLFIRINOXで話が進みました。
一度も「どうしますか?」とは聞かれていません。
決定権は患者にあるのでは?
とにかく今までで一番嫌な態度での診察でした。
こちらから勉強してきたことを質問したり、続いて丸山ワクチンやハイパーサーミアの話もしたので、高圧的に「次は?」と聞かれました。
一見穏和な態度ですが、節々に嫌味が放たれます。
うるさい患者は嫌われますね。でも夫はかなり先生を立てて丁寧に話していたんですがね。
一旦今日の診察は終わりましたが、他人に決められた治療選択のままではいい結果が出なかった時に後悔してしまうので、来年の治療開始までにもう一度mFOLFIRINOXの選択でいいのか考えようと話しています。
何か情報あれば、ぜひお願いします🙇
今の目標は、肝転移を縮小または消失(瘢痕化)させ、また東京のがんセンターの主治医に肝切除してもらうことです。
このことも地元の主治医には「あり得ないですね。膵臓がんが再発したらもう手術の選択肢はないです」とハッキリ言われましたがスルー。
「抗がん剤が効かなければ一年くらいで(人生の)終いを考えてください」と言われたこともスルー!←と言いつつ、数日はこのことで精神的にやられましたが😫
この主治医は良くも悪くも標準治療しかしない外科医という感じです。
膵臓がんが確定した時からそうでしたが、再発したらさらにもう諦めているという感覚がひしひしと伝わってくるのはとても嫌です。
しかし、田舎は病院や主治医の選択肢が少ないのです。そもそも腫瘍内科医がほとんどいない。(私の地域だけかもですが)
「抗がん剤の場合はどこで治療しても同じです。腫瘍内科は副作用に対するノウハウが多少あるくらいです」と言われていましたが、そんなことあります?😩
そもそも、そのノウハウが命をかけて抗がん剤治療する患者にはとても必要ですし、何より生きるための治療選択の相談ができることが大切なのです。
だから、どこで治療しても同じということはないでしょう?
とりあえずこの主治医の元で治療を始めるとして、どこに転院できるのかという問題は、初回抗がん剤選択の次の問題として考え続けていかなくてはなりません。
高速で1時間半かけて隣県の大学病院へ通う話も出ましたが、果たして副作用の中、高速で運転して往復できるのか…。
幼児が2人いるので、いつも私が同行するということはできないのです😔
まずは県内で、車で1時間前後で通える距離の病院を考えるべきなのか…。
おそらく同じ田舎で闘病されている方は、同じような問題を抱えておられる方も多いのではと思います。
命の選択…選択一つ一つが、本当に、命をかけた博打のようで怖いです😰