新年あけましておめでとうございます。
年末に去年のことを書いておこうと思いながら、冬休みの育児に追われ、それどころではありませんでした😅
夫は昨年の8月〜12月半ばまで、遺伝子異常に関連した治験を受けていましたが、効果がなく終了となり、12月後半に二次治療のアブゲムを２回投与しました。
肝転移は3.5センチまで増大し、肺にもいくつか小さい転移が出現しています。
二次治療の前にあえて治験を受けたくらいなので正直かなり期待…というか、あわよくば一年以上効果があり肝転移が縮小or消失し、その後に肝臓のコンバージョン手術ができるんじゃないか…などという夢を抱いていましたが、辛い結果に終わりました。
一次治療のmフォルフィリノックスが半年で耐性がつき、せっかくの遺伝子パネル検査でつかんだ治験も効果なく転移が増大し、２つの治療がそれぞれこんなにも短期間で終了してしまったことで、一気に先が見えてきてしまったような不安な気持ちでいます。
今のアブゲムも、mフォルフィリノックスのように半年ほどで耐性がつけば、あとはオニバイトしかありません。
もちろんそこから治験の可能性も探しますが、5年生存のコースに乗れている実感がなく、クリスマスもお正月も「来年は夫はいないかもしれない」という思いが頭から離れません。
冬休みの間、子供たちはパパにべったりでした。
たくさんの楽しいことを企画してくれて、いろいろ遊びました。
特に娘はパパっ子なので、甘えてばかりです。
息子は自分の世界を広げてくれるパパに何でも聞きます。
そんな中、去年の12月始めに私の骨折や一家全滅したインフルエンザのせいで延期になっていた七五三を、年末に滑り込みで行いました。
アブゲムを２回投与しているので、脱毛してしまうと思ったからです。
慌しかったけど、年末にしておいて本当によかった。
5歳（年中）の息子と、小1（6歳）の娘なので、同時に二人で七五三のお祝いをして、記念に家族写真も撮りました。
そして年が明けてすぐ、夫の髪がごっそりと抜け始め、潔く２日の日にバリカンで断髪式となりました。
子供たちには夫の治療の経過をなるべく話したり見せたりするようにしているので、「パパは強いお薬を使ってるせいで髪がツルッパゲになってしまうんだよ。だから今から坊主にするね」と伝えて、一旦モヒカンに刈って写真を撮ったりしてから、坊主にしました。
夫は「髪くらいどうってことない。わかってたこと」と言っていますが、髪がどうこうというより、おそらくがん患者という実感が増しているんじゃないかと思っています。
私も、多くの患者さんが脱毛しているとわかっていても、mフォルフィリノックスの時にはほぼ髪に影響はなかったので、とうとうこの日がきてしまったという気持ちと、一気に10歳くらい歳をとってしまったような夫を見て、後から少し泣きました。
まだ眉毛やまつ毛は抜けていませんが、抜けてしまった時には自営業なので少しでも見た目を良くするために、眉毛アートをして、毎日私がペンシルアイライナーで目の蓋に薄く陰影をつけてあげようかと考えています。
そして、明日は受診日で、３回目のアブゲム投与予定です。
今週の三連休は、子供たちを２回目のスキー場に連れて行く予定でいます。
正直、水曜に投与すると、一番体調が悪いのが週末なのですが、「そんなことを言っていると何もできない」と、夫は私の言葉は何も聞きません。
もしも夫が体調不良で雪山で動けなくなったら、私が高速道路を運転して帰ってこれるのだろうか…と、今から不安です…。
根性で夫が運転するのでしょうが…（私の運転は信用されてない😅）
新年から、あまり前向きなことを書けなくてすみません😓
不安が心を離れない毎日で、いろいろなことを考えて過ごしています。
今のこと、効く薬がなくなった時のこと、最期を在宅で看取りたいということ、そして夫がいなくなってしまった後のこと…。
心を整理するために、また更新します。
それでは。