こんばんは。
いまさらですが・・・・^_^;
私の病気「脊髄性筋委縮症」ってどんな病気？って事
この病気は多くの場合小児期に発症します。Ⅰ型、Ⅱ型。Ⅲ型がありますが、その他にⅣ型が成人の発症です。
成人の発症率はとても少なく、10万人に数人という数字が出ています。
で、私は成人で発症したと思われるのですが、検査の結果からするとどうもⅢ型の可能性があるみたいです。
脊髄性筋委縮症のⅢ型の事を「クーゲルベルグ・ヴェランダー病」と言います。
なんだか舌噛みそう・・(^_^;)
どちらにしても一番の症状は「筋力低下」です。
特に、足、それに次いで手の筋力が弱まってきます。
その他にも私の場合、顔や舌の筋肉がピクピク震える
体全体の筋肉も時々すごく震えます。
舌の筋肉が弱まっているせいか、たまに呂律がうまくまわらない事もあります。
2002年の秋に発症して以来、わずか8カ月後には車いすを使用する様になりました。
でもこの頃はまだ筋力低下よりも足が突然固まって前に出なくなるという症状の方が多かった為、その予防みたいな感じで使用していました。
2003年になって・・
この頃から足の筋力低下が進んできました。
主に足の腿とお尻のあたりの筋力低下です。
だから体を支えているのがきつくなってきたのです。
特に前かがみの姿勢とかは辛く、洗面台で顔を洗う時って前かがみになるでしょ。
あれが辛いんですね。
それから発病して3カ月ぐらいの間はたとえようもないほどの疲労感がありました。
とにかく横になっていないといられなかったです。
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2002年秋
頸椎症と診断された頃、私は頸椎症についてネットで調べ始めました。
で・・・その時たまたま開いたページ
そこで私はＡＬＳ（筋委縮性側策硬化症）というとてもとてもむごい病気がある事を知りました。
神経内科の病気の多くは難病です。
その中でもALSは難病中の難病です。
この病気も私の病気と同じで体全体の筋力が低下、委縮していきます。
手足だけでなく、舌の筋力が低下していくと食べる事もしゃべる事も出来なくなります。
最終的には呼吸も出来なくなり、人口呼吸器を装着するか・・・それを拒否した場合は死が訪れます。
発症して5年以内の死亡率は８０％と言われています。
この苦しみが分かりますか？
意識だけはしっかりしているんです。
だからよけいに辛い。
例えば、かゆい所があっても自分ではかけない。
でも言葉もしゃべれなければ、それを伝える事さえも出来ないんです。
介護する側も大変です。
人口呼吸器を装着すれば24時間介護です。
本当に
本当に辛い、むごい病気です。
健康な人が何気なくやっている行動すら出来なくなるんです。
私はこの病気を知った頃はただ第3者として
「こんな大変な病気があったんだ・・・」と思いました。
でも・・・
でも・・・
頸椎症ではないと言われた頃から
この病気が私の頭の中の殆どを埋め尽くす様になったのです。
「似ている。似ている。私の症状に」
もしかしたら私もALS!!????
調べれば調べるほど症状が似ている
こうして私は
例えようもない恐怖と共に毎日を過ごす事になっていきます
この続きは又明日。
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