経口と経腸。

今日は、経腸栄養を始めて以来の外来受診でした。

先月、経腸栄養の練習をするために2泊3日入院しました。

仕事の事もあり、長く休むわけにはいかなかったので・・・。


最初は、ゲホゲホいいながら、涙目になりながらやりました。

しかし、今ではだいぶ慣れてすんなり入ることが多いです。

経腸栄養を始める前は、どうしても抵抗がありました（外見的な事も含めて）。


しかし、慣れてみると自信がつきましたよ。

自分は何でもできるんだってね。




私の主治医は経腸栄養にはあまり積極的ではありませんでした。

当初、私がクローン病になった時も「経腸栄養は外見が非人間的であるという意見がある。君はまだ若いし、無理には勧められない」と。

今日の受診でも、「経口と経腸の治療効果に明確な差はないから、最近は経腸の人は減っている」と言われました。


いや、でもねー。

私はエレンタール5バック（1500ml）を仕事しながら摂取してるんですよ。

貴方が同じ立場ならいつ摂取するんですか？

患者を診察しながら飲むんですか？

会議中に飲むんですか？

日中に普通に仕事が出来て、夜間に栄養摂取ができるという恩恵は意外と大きいと思うのは私だけでしょうか。


医者が言う治療効果って何なんでしょうね。

CRPが3から2に減ったとかそういうことでしょうか。


そんなの患者本人に言わせればどうでもいい!!


それで、毎日のQOLが高まるわけじゃない。

もっと医者には「患者がどのような生活（人生）を望んでいるか」を真剣に考えてもらいたい。


また、治療効果に差がないという事で経腸の人が減っているなら、経腸栄養が条件という障害者手帳の基準を何とかしてほしい。


難病の就労支援に対しては言いたいことが山ほどありますが、また別の機会に・・・。



人気ブログランキングへ


にほんブログ村