無理矢理感はありますが、ブログのお引っ越しを終えました。
これからは、現在進行形で投稿していきます。
それとともに、コピペして引っ越しがなくなるので、投稿もゆっくりになります。
そして、病気のこと以外のことがチョロチョロ加わってくるのではないかと、思います。笑
これからも、マイペースでゆっくり、綴っていきたいと思っています。
病気のことは、出来るだけ詳細に書いていこうと思っています。カラ元気を出す必要がない本音を書ける場所だと思っています。
そのため、ちょくちょく愚痴が漏れることもあります。
泣き言も垂れ流すことでしょう。
そんなブログですが、これからもどうかよろしくお願いします。
というわけで、
今現在の状態です。
間質性肺炎が去年から怒涛の展開で押し寄せたせいで、元々の間質性肺炎の原因でもある膠原病（関節リウマチ）の存在を、私は一年間すっかり忘れていました。笑
▲関節リウマチについて
関節リウマチは、病名が判明した時から「攻める治療」を受けることを希望して、膠原病内科のある大学病院に紹介してもらい、これまで治療して来ました。
「痛みを軽減させる対処療法」ではなく、
「寛解を目指せる治療」を望みました。
攻めた結果、間質性肺炎の急性増悪の引き金になったことは否めませんが。😢
◆ここて、少し詳しく治療方針を◆
使っていた薬の副反応に間質性肺炎の進行や増悪というのがありました。もちろん事前に説明も受け、私たちも納得しての治療でした。
とにかく早いうちにリウマチを叩く。寛解に持っていく。という治療方針でした。
その間、肺が待ちますように。
という一種の賭けみたいなところはありました。肺に影響が出たら、その都度対処いきましょう、という計画でした。
肺には徐々に影響が出るはずでした。
ところが、私が忙しさにかまけて無理したのと、徐々に肺が悪くなってる症状が出てたのに「昨日と変わらないし」という安直な判断をしたため、急性増悪を起こしてしまいました。
何度か薬が使えなくなったり効かなくなったりして、その都度薬が変更になり、今現在はオルミエントとステロイドを中心とする投薬治療をしています。
おかげで、痛みもなく、ぷよぷよ浮腫むこともなく、骨が溶けることもなく、リウマチについては、本人が忘れるくらい好調です。
とにかくリウマチの痛みは凄いです。
ピクッと1ミリ動いただけで激痛が走ります。痛み止めは効きません。痛くない角度を探そうとしても死角なし！どの角度も痛いです
なので、今の「痛みがない」という状態は、どんなにありがたいことか。
リウマチについては、このまま、痛くならないまま、ずっとダラダラとお付き合いしていきたいと、切に願っています。
もしかしてこのまま、薬も飲まなくて良くなる時が来る？（寛解）
なんて、甘い甘い希望を抱いていますが、無理なのかな？
▲間質性肺炎
私の間質性肺炎はリウマチ由来によるものです。
形状としては、
繊維化するタイプや石灰化するタイプもありますが、私の場合は、小さな空洞のようなものが出来るタイプです。肺の下側と下側の裏側にあります。
診断時には慢性と言われていましたが、去年4月に急性増悪を起こしました。
増悪を起こした肺は、ステロイドパルスとエンドキサンパルスのおかげで落ち着きました。
元々の間質性肺炎はというと、ジワジワと進行している感じです。（進行速度は特に早くはないと思います）
今現在は、今夏から在宅酸素を検討するか？の段階です。一度主治医から言われています。
在宅酸素になるということは、ひとつステージが進むようで、どうしても受け入れ難い。というのが正直な気持ちです。
体調はというと、
ステロイドの副作用で苦しんでいる状態です。（先生に言わせると、「ステロイドが効いてる証拠だよ。良かったね！」です。笑）←熱血先生にドヤ顔で言われました。
たしかに！
言われてみれば、ステロイドが効いてるおかげで命拾いもしたし、再度増悪を起こしかけた時も大事に至らずに戻って来れたので、ありがたいとしか言えないのです。
ですが、
ステロイドの副作用がもう。😭😭😭
▲とにかくキツい。
どうキツいの？と、よくとしおさんに聞かれます。聞かれても、「キツいものはキツい」としか答えようがないんです。倦怠感なんていう生やさしいものではありません。
「キツいから話しかけないで」と泣きたくなるくらいキツいです。
▲全身に力が入らない。私は特に足です。家の中の移動ですらヨロヨロしてます。
▲お箸の使い方がおかしくなりかけています。つまんだつもりが、ポロッと落としたり、お箸自体をポロッと落としたり。これはリウマチのせいかも？
▲痺れは常にあります。これについては、抗がん剤の副作用が抜け切れていないのかもしれません。抗がん剤の副作用である痺れは2年くらい続くらしいので。
ステロイドの副作用にも痺れがあるので、合わせ技かもしれません。
▲ムーンフェイスがすごいです。
カタカナで書くと、可愛く見えるから不思議です。笑
笑ってる場合じゃないくらい、パンパンに腫れ上がっています。皮膚の下に粘土を厚く塗りたくった感じです。目もつぶれるし、口もおちょぼ口になりました。
あんた誰？レベルです。笑笑
突っ張って痛い時もあります。
▲ムーンフェイスのせいで目が開きません。
視界も悪いし、グレーのフィルターを常に張っているかのように見えないんです。
何よりも、おでこに力を入れないと目が開かないので、ものすごくキツいです。
これについては一度ここの記事でも詳しく書いているので詳細は割愛します。
手術を２回受けました。今現在は抜糸待ちなので、両目腫れています。
ものすごく不自然な二重になってる気がします。😭
プチ整形失敗？的な感じです。笑
腫れが引いた時が怖い。😱
▲お風呂上がりなどに、酸素濃度が90を切ることが増えました。😭😭😭😭😭
短時間で98まで戻るので、今のところ病院に行かないといけない！ということはありません。←自己診断ってところが怖い。💦
▲スーパーへのお買い物も、カートにつかまって休み休み歩きます。普通のスピードで歩くと息が上がります。体感では、多分酸素濃度90前後だと思います。
▲味覚障害があります
酸っぱいものは分かるんですが、他の味はあやふやです。
何も楽しみもない家庭内入院の身。せめてご飯は美味しく食べたい。😭でも、それも叶いません。
▲ご飯を食べると疲れます
基本私が作るので、自分が食べたいものを作ります。なので、食べ始めはご機嫌です。笑
ところが中盤になると疲れてきます。
▲知覚過敏になった？
冷たいものがキーンときます。食べ物は食事の少し前に冷蔵庫から出して、常温で食べるようにしています。
主治医から「口腔内の雑菌も感染症には良くないから、体調が落ち着いたら歯医者さんに一回行くように」とアドバイスを受けていたので、ここ1ヶ月ほど通っています。
なんで歯医者さんってあんなに緊張するんでしょう。笑
慣れた今では、逆に気持ち良くなっています。
こんな感じなので、「自宅入院」していると思いながら、毎日を過ごしています。
テレビ前とトイレの往復しかない毎日です。
でも、じっとしてると元気なので、毎日元気にあつ森しています。笑
じっとしていると、本当に私は病気なんだろうか？仕事もせずにこんなにダラダラしてていいのだろうか？と、思ってしまいます。
何かやってないと落ち着かない。貧乏性なんでしょうね。
でも、いざトイレに立つと、立つだけでハアハアして、トイレまでにゼーゼーして、トイレに座ったら立ちたくなくて居座ります。笑
これが現実なんだ、と実感します。
ステロイドは、身体がキツいだけでなく、精神的にも追い詰められます。「ステロイド鬱」「ステロイド精神病」という言葉があるくらいです。
そもそも間質性肺炎は治らない病気です。
進行していくしかない病気。
どんなにキツい治療に長い間耐えても進みます。
それでも、進行速度が少しでも遅くなりますようにと願いを込めて治療に臨んでいます。
ツラいのを頑張っても結果が出ないばかりか、進行するなんて。残酷な病気です。
心が折れないわけない。
幸いなのか、私はかなり図太いみたいです。精神面ではまだ追い込まれていません。
もちろん凹みましたし、凹んでいます。
落ち込みましたし、落ち込んでいます。
それでも、落ち込みまくって凹みまくると「なるようにしかならない」と思えてきます。
昨日は落ち込んだけど、今日は頑張ろう！！と思える。でも、明日はまた凹むかも。
というような浮き沈みのサイクルではなく、日に何度も「頑張ろう！」「無理！」を繰り返します。
その度に、私は自分に「頑張れ！」と声をかけます。
歌います。
頑張れ頑張れドカベン🎵
（昭和ですみません。笑）
そうやって自分を応援しながら、毎日を過ごしています。
ひとりぼっちで過ごす平日の昼間は、気が楽でダラダラ出来て快適です。
土日は食事の準備や買い物など、どうしても動くことが多くて、かなりキツくてツラいです。
治らない病気なのに、私は一体何のために頑張るんだろう。
と、思わない日はないです。
当然思います。
思うけど、頑張る！しかないですもんね。
平日の昼間、一人でいると、ずっと頑張れ頑張れと歌っています。（歌いながらあつ森やってます。笑）
次の外来は来週です。
現在外来は6週間に一回でしたが、今回は8週空いています。（落ち着いているということなんだと勝手に解釈しています。）
間質性肺炎が進んでいませんように。
在宅酸素の話が出ませんように。
目が早く落ち着きますように。
二重が不自然じゃなくなりますように。笑