私の病気は膠原病です。関節リウマチと、それによる合併症で間質性肺炎があります。
診断されたのは2018年2月でした。
まずは、膠原病と関節リウマチ。どんな症状があったのか。
【2017年に入った頃から】
手首や膝が痛くて、あれ？と思っていました。どこかで捻挫した？くらいの、痛さもさほどない状態である上、2日も有れば痛くなくなっていたので、気にも留めませんでした。
それが、あれ？また？
そんなことが2週間に一回くらいの間隔で続くようになりました。その時の痛さも、気のせいか、繰り返すほどに痛さが増してきていました。痛くなる場所は毎回違っていました。
【2017年の後半】
痛くなる度に、あちこちの整形外科を訪れ、レントゲンまで撮って、その結果、湿布や動かせない痛みのときは添木をしてもらっていました。
この、【痛みが急に出る！】というのが、あまりにも繰り返します。しかも、いつも場所が違いました。
膝だったり足首だったり、手首や肘だったり。左右もバラバラでした。どこに出るかわからない。そんな不思議な感じでした。
【2017年の暮れ頃】
痛みが出ると、1ミリでも動いたら激痛が走るようになりました。
手首の時は指が動いただけで激痛が走り、足に出た時は、車の乗り降りで足を上げることができず、両手で抱えて車に乗せるのですが、動くと当然のように激痛。痛みが出ている時は、歩くのもツライ。
ゆっくり歩いても、激痛でした。
こんなの普通であるはずがない。
そう思いました。
病院を3件受診しました。
それでも毎回、湿布と痛み止め。痛みだけでもどうにかなるならいいのですが、痛み止めが全く効きませんでした。痛すぎて一睡も出来ない日もありました。寝返りどころか、布団の中でちょっとでも動こうものなら激痛が走るからです。
私は痛みに強い方だと思います。少々の痛みも出産に比べたら大したことはありません。
その自分が、まさか痛みで泣くとは。
痛くて痛くて涙がボロボロ出ていました。
【2018年2月】
たまたま風邪気味だったので、整形外科の先生が胸の音を聞いてみましょう、と言ってくれました。
すると、背中の下の方がザラザラという音がする、と。
レントゲンとCTと血液検査の結果、やっと膠原病であることが判明しました。
たまたまこの病院に週1でリウマチ外来があったのがラッキーでした。
後に知りますが、そもそも関節リウマチは血液検査一発で判明するそうです。
は？なにそれ？笑
私の今までの苦しみはなんだったの？
リウマチの合併症で肺に間質性肺炎もあることが分かりました。
『肺の悪化を抑えるためにも、強い薬は使わないようにしましょう』ということになりました。しばらくは免疫抑制剤で様子を見ることになりました。
この時に判明した【間質性肺炎】のこと
間質性肺炎とは、肺の内部の炎症ではなく、肺の膜と外皮との間に出来るものだそうで、人によっては繊維化したり空洞化したり石灰化したりと、様々な形態があるのだそうです。
私の間質性肺炎は、無数の小さな空洞が出来ている状態でした。（いずれは繊維化していくとのことでした）
とはいっても、肺の底の方と裏の下の方だけで、幸いにも広範囲ではありませんでした。
職場の健康診断で毎年レントゲンを撮っていたので、数年前からのレントゲン写真を取り寄せ、それと現在の画像との比較をして診た結果、おそらく数年前から、じわじわ始まってきたものだろう、とのこと。
慢性も慢性で、これまでに長期間付き合ってきていたものだろう、と言われました。
なので、『肺移植をするような肺ではない。』とも言われました。
慢性で範囲も狭いんだ！
良かった。じゃあ、こっちはあんまり心配ないんだ。
と、ホッとしました。
あまりにもリウマチが痛いので、この痛さから解放されるならなんでもいい！と、その頃の私は思っていました。
正直言うと、間質性肺炎については慢性でダラダラいくんだう！くらいに安易に捉えて、気にも留めていませんでした。
命に直結する時限爆弾は、こっちの方だったなんて。この時の私は微塵も思ってもみませんでした。