こんばんは。
今回は、幼少期の頃の話しではなくて
現在の話しです。
障害年金の更新があり、診断書のお願いを担当医にしてきました。
皆様の大切な税金から使わせていただくわけですから
申請は厳格なものでなくてはいけないのは分かりますが
生まれてから１度も通常の生活ができてないのに
（幼稚園や、通常の学校に行ってないのに）
これから先、更新があることが不安です。
身体などは更新ありませんが、
発達障害は、
精神障害者手帳で更新が２年ごとにあって、
障害年金の更新もあって、
更新手続きばかりです。
今は、私（親）がいるから良いけど
そもそも本人なら手続きも、
医師に現状を正確に伝えることもできません。
いや、家族でさえ伝えるのは難しいかも知れません。
申請するのが父親（ダンナ）だったら、同じ等級は降りないかも知れないほど
見た目に分からない障害は伝えるのが難しいです。
だって、
『食事を一人でとれますか？→１人でできる。声かけすればできる。援助すればできる。
できない。』
って。
この質問、知的や身体で重度でも
目の前に用意されたらできる方、多いですよね。
けど、本人が１人で食事をするための
食材を用意したり作ったりしないと食べられない訳で。
一事が万事、こういう質問で
上手く困ってることが医師に伝えられないと
『できる。』
になって支援から遠ざかってしまうわけです。
支援とは金銭面だけではなくて
生きていく上で、
相談したり、生活支援、見守りなど必要なものです。
本人も甘えたい訳ではなくて
『自分で働きたい。できることは何でもしたい。人に必要とされたい』
と思っているのです。
今、息子はたくさんの方に関わっていただいてます。
小さい頃からですが、
それは療育、レスパイトなどの目的ですが
親以外に関わっていただくことで
本人の困難さが分かる方を増やしたいよいう目的もありました。
（関わる方が増えるということは、人付き合いが増えるということなので
大変な事もあります。）
今回も無事に等級も変わらず、更新できることになりました。
慣れていても、毎回不安がよぎるのです・・・。