こんばんは⭐️
いつも変な時間にブログ書いてます💦
読んでいただいてありがとうございます♪
息子は自閉症スペクトラムですが知的障害はありません。
色々あって小学部から高等部卒業まで身体障害対応の特別支援学校で過ごしました。
今は成人してます。
大人しい性格でお仕事は、
絵や動画や曲を作ってます。
息子は生まれた時から泣きっぱなし、寝ない、
神経質、過敏、こだわりが強いなど色々ありました。
そのせいで成長は遅れているものの、知的障害はないだろうなぁと感じてました。(泣きっぱなしなので成長が遅れてるのは何となく分かってました。)
なので、身体や知的のように見た目で分からない。数字で証明できない。
けど、通常の生活もできないし、本人はとても辛そう😢
ハンディキャップのある子の子育て支援や
療育園も、息子だけ大パニックで中に入るのが難しい。
入ったところで、母と個室で過ごす毎日...。
その中で
「タク君は、成長も遅れてないし障害とは違うよ〜。普通に小学校とか行けるよ〜。」
と、他の保護者にも先生にも言われちゃう
私からすればさ、
あなた達のお子さんは、みんなで楽しく過ごせたり良いよねって思ってしまう
捻くれててごめんなさい
そんな中、発達障害は精神障害者保健福祉手帳が対象という事で取得する事に。
4才では珍しいみたいですが。
周囲の反応は、『そんなのわざわざ取ってどうするの？』『特別児童扶養手当も多分対象にならないし、あまり使えるサービスないよ？』
私としては
『いやいや、何でよ？
他の障害を持ってる子と苦しさは変わらないじゃん。なのに、何で他の子が受けられる支援を受けられないの？説明だってするのが大変なんだけど』
ってな訳で申請して取得しました。
この時は強迫性神経障害という診断名でした。
３級でした。
３級だと受けられる支援に限りがありました。
それに、こんなに大変な状態で支援の差がある事に納得出来ず異議申し立てをしました。
その時、息子の状態を出来る限り分かりやすく、
日常生活にどんな支障をきたしてるか書きました。
通所してる療育園や支援センター、病院に聞いてもらっても、嘘はついてないので様子を見に来てもらっても良いです。本当に３級なのか確認して欲しいと手紙を書いて県の障害福祉課に送りました。
私の住んでる県はとても丁寧な対応してくださり
連絡がありました。
病院や療育園などに確認して良いかという連絡でした。
「お手数お掛けして本当にすみません
もちろん、そうしてください」
そして２級になりました。
特別児童扶養手当も対象という事を教えて頂き申請し、１級で受給していただきました。
私が息子から離れられる時間がないので働かないはもちろんの事、
パニックを落ち着かせるために、
行楽地で入場料払ってもすぐに出なくちゃならなかったり、ゆっくり買い物も料理もできないので
出来合いの食事で高くつく事になったり。
働かないのに本当にお金ばかり使って
何だかダンナにも申し訳なかったので
家計的にも気持ち的にも楽になりました。
そして、1番は
『証明ができる事』
相談に行っても
手帳を見せて障害名を言うと
「はい。今日はどうしました？」
と、スムーズに相談の話しに進むのでストレスが減りました。
小学部に入ってしばらくすると
(ずっと個室で担任の先生と2人きりなのに
過敏でパニックを起こす事が多くてお迎えの電話があり、学校にいられる時間も短かったり大変だったので)
「随分大変だし、特性もはっきり出てきたから広汎性発達障害に障害名を変えようか？」
という事で診断書が変更になり
そこからは手帳も１級になりました。
今は自閉症スペクトラムですが
成長段階では「子供の特性」と見分けがつかない部分もあったりするのか判断が難しいんですかね。
正直、手帳を取得しなければ障害という事を分かってもらうのも難しい障害。
だから、この手帳を取る事で分かってもらえる反面、
取らないでいたら息子を『障害者』にしないですんだのではないかという罪悪感もあるのです
本人は
「手帳の事や精神科に通う事は辛い時もあったけど、確かにできない部分もあるから今となっては手帳があって良いよ。」
と穏やかに言ってくれてます🍀
そんな息子の趣味の動画がもうすぐ完成します😆
以前の動画ですが
まだ観られてない方は超ショートアニメですので
ぜひ観て下さると嬉しいです
