こんばんは⭐

 

息子、タク(仮名)は、自閉症スペクトラム。知的障害はありませんが、色々ありまして

身体障害対応の特別支援学校で12年間過ごしました。


今は成人して、絵や動画や作曲のお仕事をしています。


今、成人してる息子。


今、私やダンナが彼を守ってあげられる。

支援に結びつけられる。


けれども、まだ成人したばかりの息子を

急に支援だらけにしたら不安になる気がして

ゆっくり進めていこうと思ってます。


昔、グループホームの説明会とか見学会とか

私やダンナが行ってきた事がありました。


すると、ある日息子は不安そうに


「母さん、もう少しこの家に住まわせてもらって良いかな?」

と言ってきました。


私は

「もちろんだよ!

母さん、タクといっしょにいるよ!

この家はタクのお家でしょ?タクは家族でしょ?

タクが大人になって、お家を出たいと思う時がきたらなら仕方ないかも知れないけど、母さんはタクといっしょにいたいよチュー

と答えました。


息子は

「そうなの?良かった〜えーん

と安心した顔をしました。


私が安心したくて、

息子の将来が心配で色々調べて、息子を不安にさせてましたショボーン


もちろん、色んな事を知っておく事も調べておく事も大切で、

それを知ってれば、息子が困った事に直面した時にすぐに安心させてあげられるけど

気をつけないといけないなぁと反省しました。


制度もどんどん変わります。


発達障害者は重度障害医療費助成制度の対象じゃなかったけど、

ある日突然、

『対象になりました』と書類が送られてきたりしました。

これはとても助かりました。


発達障害が支援され始めたのは他の障害に対しては、随分遅れてて、

きっと支援がちゃんと受けられてたら

もっと社会で居場所を見つけて生きていけた人が多い気がします。


障害に甘えて盾にしてはいけないけど、

『本当に出来ない事』に対して支援が遅れていたら自らかけあって行くべきなんだろうなぁって思います。(当事者は難しくても、家族や周りの支援者が)




息子が小さい頃、私はもっともっと不安でした。

支援も少なかったですし、


癇癪ばかり起こして、デリケートで、

泣いてばかりで、すぐパニックになって、

自傷して、親から離れられなくて、

こだわりがとてつもなく強くて。


この子が大きくなった時、どうなってるんだろう?何ができるようになるんだろう?

親以外の他人との関係性なんて持てるだろうか?

このまま、身体だけが大きくなったらどうしよう。


不安で不安でたまりませんでした。


息子が小さかった頃、そして今も、


少なくても

どんな支援があるのか、どんな相談をどこに相談できるか、はっきり教えてもらえるなら

どんなに気持ちが楽なんだろうと思います。


訪問看護、訪問介護、作業所、生活介護、

デイケア、成年後見人、移動支援...等々。


ただ、それだけでは生活できません。

携帯の契約とか、銀行の手続きとか、

生活全般の相談はどこにするの?

いくらかかるの?


特に大人になった場合、1人で行動なんてできないかも知れません。

相談に簡単に行けるものではありません。

元気な大人の私でも大変なんですから汗


頼れる人が現れなかったら引きこもってしまうしかないのでしょうか?


謎だらけですガーン


下の超ショートアニメ、息子の趣味で作ったものです。良かったら観てください(^人^)