こんにちは〜
病院、行ってきました
まずは最近ゴタゴタな私の身体、整理もかねて時系列にまとめてみます。
12月16日 通院
ヘモグロビン6.9。初めて7を下回る。
1月19日 通院
ヘモグロビン6.7。レボレード75mgに増量。
2月2日
副作用の吐き気が出始める。
2月9日 通院
ヘモグロビン6.9。レボレード一旦休薬。
2月13日
吐き気が治まったためレボレード再開(25mg)
この日から25mg→50mg→62.5mgと2日ずつかけて増やし2月17日には62.5mgに。
その後は今のところ副作用は出ていません。
そして...3月2日、通院日
前回の通院から3週間。
体感としては、現状維持かなぁ？という感じでしたが...
検査結果
12月 1月 2月 3月
16日 19日 9日 2日
AST 14 12 24 12
ALT 11 5 28 6
白血球 2600 2100 2600 2100
好中球 1400 1000 1400 1000
赤血球 202 197 209 189
ヘモグロビン 6.9 6.7 6.9 6.3
網赤血球数 4.0 3.4 3.1 3.7
血小板 3.8 2.9 3.6 3.3
oh.noー！！！
(↑診察室に入ってすぐに検査結果を覗き込んでリアルにこう叫んだ人。なぜ英語かは分からない。ちなみに頭も抱えた。)
ヘモグロビン6.3とな！？
ちょっと意味わからんくらいに減ってました。
前回下げ止まったと思ったのにな
数値とは裏腹に、症状はそれほど悪くはなっていませんでした。
良くもなってないけど。
｢身体がヘモグロビン6台に慣れてきたんでしょう｣って主治医。
順応していくなんて人間の身体ってすごいです
それでもこのまま下がっていくのはマズイので、レボレードの量を微調整することになりました。
50mg→足りない
62.5mg→足りない
75mg→副作用が出る
...敏感すぎる！！
めんどくさい身体やな！！
なので、、、
62.5mgと75mgを毎日交互に飲みます。
主治医いわく、｢こんな微調整、普通やらない｣だそうで(笑)
処方箋の書き方に悩まれておりました
なんかすみません(笑)
これで血球が上がらなかったり、副作用が出たら...どうしよう
主治医もちょっと焦り気味な感じで
｢このままだと6を切ってしまいそうですしね。さすがに6を切ると輸血をしないと厳しいだろうし、輸血依存になってしまうと骨髄移植を考えなければいけなくなります｣
初めて主治医から出た｢骨髄移植｣の言葉にドキッとしました。
この病気の多くの方が経験されている治療法のATGや内服薬のネオーラルは、免疫抑制療法というもので、造血幹細胞を攻撃しているT細胞を壊すことで、造血機能を回復させる治療法です。(素人が調べたものなので...語弊があったらすみません)
ただ発症から年数が経っていると効果が期待できないため、私は適応外です。(もうすぐ発症から20年)
だから今飲んでいるレボレードや、以前飲んでいて副作用でやめたボンゾールがダメなら、残る選択肢は骨髄移植なんですよね。。。
まぁ今はまだその段階ではないので考えないようにします！考え始めると病んじゃう
一般的にヘモグロビンがここまで下がってくると輸血をするんですが、主治医は積極的に｢輸血しよう！｣とは言いません。
数値がいくつになったら輸血、というわけではなく、言わば患者の症状次第で、ヘモグロビン5台でも輸血なしで過ごしている方もおられるそう。
それに外来ではできなくて、1泊入院する必要があるそうな...(特に私はまだ赤輸血をしたことがなくて身体がどんな反応をするか未知数だから)
だから今は最低限の生活しかできてないけど輸血は見送りです...本当はしてほしいけど
それと、コロナのワクチンについても聞いてきました。
答えは予想通り
｢コロナに限らず、ワクチンは打つことによって病気が悪化する可能性があるから絶対ダメ｣
ですよねー
何人か同じ病気の方の話を聞くと、｢重症化リスクが高いからワクチンは打ちましょう｣って言っている先生の方が多そうなんですが...(というかダメって言っている先生を他に見かけない)
とも言えず
ですよねーで終わりました
感染者数はかなり減ってきましたがまだまだ怖い。
自衛するしかない。
感染予防、頑張らねば
つづくー