お久しぶりの投稿です😝


🏝石垣も、やっとお祭りやイベントも再開され、

賑やかさが戻って来ました。


出かけることが大好きな私❤️


行ってきました!いろいろなところに!


一番最近行ったのは


🎵石垣島祭りのうたの日コンサート🎵


本当に全ての方のうたを楽しめました。



向かって右の方は、ボーカルの比嘉栄昌さんの息子さん。ドラマーですが、ギターも弾かれるんですね。

2番目は金城弘美さん。とぅばらーま大会のチャンピオンで、なんと、BEGINのメンバーの同級生!すご〜い。




🏝司会もBEGINさん。トークも楽しかったです。

島以外からも、ツアーが組まれたり、個人で参加したりとたくさんの人が石垣島にこられ、とても賑やかでした。


私は、電動車椅子ユーザーで、周りが立つと何も見えません。でも、実行委員の方が、一番前に車椅子席を設けてくださり、楽しめたことに心から感謝💞いたします。



私は、すごく元気に看護師として働いてましたが、


2017年6月に


国の指定難病である


後縦靭帯骨化症という難病がわかりい

現在に至っています。


今は、四肢麻痺があり、両手、両足とも

筋力低下、関節可動域の制限、感覚障害、痺れ、首から下の痛みがあります。

一時は、「歩くことは諦めて」と医師に言われ時期もありました。幸いに、何かにもたれたり、横にバランスをとりながら、立ったり歩いたりが短い時間でもできるのでありがたいです。


誰にとっても

病気や障害って、人生最大の事件!


何でこんなことになったの?

何で私が?


頭の中が、この2つの言葉で、

ぎゅうぎゅう詰めになってしまうことが多いです。


そして次には

どうしたら治してもらえるの?


医師や、理学療法士、看護師などの医療従事者に

何とかしてもらいたいって

元の元気な時の身体にしてもらいたい

って、頼り、心から願います。


退院して家に帰っても

障害が残ると


元気な時の自分の身体とは

全く違う自分に向き合って生活しないといけません。


今まで簡単に出来てたことが

全然できない(T . T)

何でできないの?

できたとしても、時間がすごくかかったり、うまくできなかったり、一つ一つに苦労が必要だったり

時には失敗して見事に転んでしまったり!


転んだ経験は怖いから、危険だからって

諦めてしまったり


こんな自分で生きていくのは辛い、悲しい、悔しいって孤独になったり


これは自然な心の動きだと思います。


障害の受容ができてない!

って医療者から問題視されるけど


そんな簡単にできるものじゃないって、看護師の私がそう思った😅


でね、

ここからが二つの生き方を選べるの!


1.誰かに何とかしてもらいたい。誰かに助けてもら

いたい治せない医師は何をしているんだ!  

家族もかわいそうな、大変な私をサポートするのが当たり前。私のことをわからなかったり、わかろうとしなひどい!そして、黙っててもわかるはずの私の大変さを助けてくれないなんてひどすぎる。


2. 私は残念だけど障害が残ってしまった。不快な症状も沢山ある。さて、これを自分がどうやって解決していこうか?医学では難しいのなら、私に何ができるかな?同じように障害になった人たちって、どんな工夫をして、克服していっているのかな?家族にできるだけ負担をかけない生活ってどうすればいいかな?何をどれだけ手伝ってもらって、何なら自分でやれるのかな?



つまり、

誰かや周りに視点を向けるか?

自分側に視点を向けるか?


自分の生き方

舵取りを選択するのは自分です。


私は、武道をしてたからか?看護師をしていたからか?気が強いからか?これ全部だと思うけど(笑)


どうしたらできるかな?

とにかく先ずは自分でやってみよう!

って工夫して生活してきました。


よく、

偉いね〜とか、すごいね〜とか言われることもあるけど

そうじゃないの。褒められたいからとか、評価してもらいたいとか全くなくて


私がそうしたかったからやっただけ



例えば•••

立ち方、歩き方、

靴下の履き方、靴の履き方、洋服の着方

ペンの持ち方、料理の仕方

顔の洗い方、歯ブラシの持ち方、

ペットボトルの開け方、トイレのドアの段差

車椅子を福祉車に出し入れする方法

荷物の持ち方


全部私流です。

完璧ではありません。

私が洗面所や台所使うと、床はびしょびしょになってしまいます。

何度も転びそうになったり、実際転んでしまったこともあります。



旦那さん、何で洗濯物写したの😅


誰かに教えてもらったんじゃないです。

自分でやりながら習得しました。


見る側からすると、

危なっかしくて、怖いやり方だそうです(笑)


障害も体の状態も一人一人違います。


私が伝えたいのは


こうしてやれる人もいるってことをただ知ってもらいたいんです。

グーが✊できない私

握力10キロもない私

立ったり座ったりして、すごく時間をかけても、楽しんで料理をしている私のこと


嫌なことは無理してしたくないけど、なんせ食べることが大好き❤️そして、不自由ながらも毎日頑張ってくれている自分の身体にやさしい食事、添加物をできるだけ入れたくないという思い!でやってます。

矛盾してるけど、外食もします。完璧は目指しません。ゆる〜く楽しんでがモットー!

ただ、調味料は自然食品のお店で購入してます。加工食品は、できるだけ使わないように気を付けてます。


難病になってなかったら味わえなかった工夫しながら生活する楽しみ!


難病になったから、🏝石垣島で生活でき


たくさんの素敵な方と知り合い


私としてはとてもやりがいのある仕事につけてます。


今日もたくさんのブログの中から

🌈私のブログを読んで下さり

ありがとうございます🤗


次はいつ?😅


たまーに更新しますね。