私が障害者2級になってしまった病は

頚椎症性脊髄症の術後後遺症と

今もずっと経過を診てもらっている病気
 

OPLL(後縦靱帯骨化症)







後縦靱帯という首、背中、腰と、脊椎に沿ってついている、縦に長い靱帯が

なぜか骨に化けてしまい、それが成長して

脊髄を圧迫してしまうという

 原因も治療法も確立してない

指定難病です。

同じような病気に

黄色靱帯骨化症もありますが

こちらも指定難病です。





広くいうと

脊柱管が狭くなってしまうから

結果的には脊柱管狭窄症となってしまう病気。





一般の脊柱管狭窄症との違いは

脊柱管が狭くなった原因が骨の肥厚によると

診断がはっきりつくこと。



私の場合は

頚椎は、後縦靱帯骨化症ではなく

頚椎症性脊髄症

平たく言えば、頚椎の脊柱管狭窄症



骨棘ができ、靱帯が肥厚して脊柱管を圧迫してめす。

こちらは、難病ではありません。

手術で治療が可能だからです。


後縦靱帯骨化症の場合

靱帯が骨になっていく進行速度は様々ですが

一度骨になると、進行を食い止める治療法はない

から、脊柱管狭窄症と同じように

手術して狭くなった脊髄を広げる

治療を受けることになります。

前方(腹側)から手術をすると

肥厚した骨を削ることができます。


ただ私が発症し、手術たのは

胸椎後縦靱帯骨化症であり

直接、分厚く肥厚した骨になってしまった部分を

削る手術(前方法)もありますが、胸椎の場合

かなり大がかりな手術になるので

できる病院や医師は限られています。

ただ、手術の技術だけでなく、どちらの手術が

適応かという基本的な選択もあります。


私は、後方からの手術を受けました。


直接骨になった部分は削らずに、一般の脊柱管狭窄症と同じように

椎弓を切除して広げたあと

切除により不安定になってしまった

胸椎を安定させるためプレートで固定しています。




もう一つ

腰椎後縦靱帯骨化症もあります。


頚椎、胸椎、腰椎

全てに病変がある状態です。


この画像は、胸椎後縦靱帯骨化症の手術前の画像で平成29年5月のMRIです。

こちらは、手術をするかどうか

経過をみているところです。



靱帯が骨に化ける原因は全く不明なので

手術でせっかく広げたのに、

骨になったところが次第に分厚くなって

また再手術しないといけなくなる場合も

少なくありません。


手術して完治するなら、指定難病にはならないですから。



今回、🚑救急搬送されたのは

バランスを崩して転倒し、背中を壁に打ち付け、

立った状態のまま、ストーン下矢印としりもちを

ついてしまったからでした。

床に座った時は、まっすぐ落ちたのか

体育座りになってました。



転倒は

ほんの一瞬の出来事でした!


あっもやもやうずまきと思ってバランスを崩してしまうと

自分の身体をコントロールできないので

そのまま倒れるしかありません。





当然、転倒後、自分で身体を起こすことも

できません。起こしてもらった後

いつものように(笑)

根性で切りぬけようと必死でベッドまで

ヨタヨタ歩いたけど


あまりの痛さに、全身汗びっしょり💦になり

ひたすらこらえてました。



「🚑救急車は揺れるから絶対乗りたくない!

病院でレントゲンなどの検査をするとき、身体を

あちこち向けるなんて無理!嫌だー!


このまま、じっとしていたい」と駄々をこねてた私(笑)


「このままでどうするの?」と言われて

結局、あきらめて、🚑救急車に乗りました。

(なんというわがまま!!してもらってるのに)



予想通り

🚑救急車の中は、揺れる揺れるえーん

そのたびに、「あーーー!えーんぎゃー〜!」

と叫んでました。モニターを見たら

血圧170/104  脈拍118  びっくり

やっと病院🏥に着いたと思ったら即

恐怖のレントゲン撮影やCT検査へ

CTは、激痛のため呼吸が荒くて、

一部画像がぶれてしまったようでしたが

胸椎4番の圧迫骨折疑いで入院になりました。



じっとしてると打撲部位は楽!


だけど私は、以前からじっとすると全身のあちこちが痛くなる状態だったから

じっとしても、動いても

ひたすら痛いだけ!!


もうぐったりドクロでした。

座薬が効いたら若干楽にはなりましたが


問題は🚺トイレポーン


オムツや尿器を勧められても

どうしてもトイレに行く笑い泣きと言い張り

決死の思いでトイレに行ってました。


もうこの日は

疲労困ぱいゲロー



救急搬送された翌日は、あの激痛からすると

痛みは半分に!下矢印


でも、入院翌日も疲れたのか

座薬が効いたらすぐに寝落ち状態

その後も、ウトウト寝て😴しまうことが多いのに

夜もしっかり眠れています。🛌

こんなに寝ることはないのにと
 
自分でもびっくりびっくりしています。




昨日、医師の説明を受けました。

外来担当の医師ではなく、

土曜日、救急搬送された時、診てもらった医師が

そのまま主治医になりました。

ちょっぴり見かけも言葉も無愛想な印象だけど

きちんと丁寧に説明してもらえ

質問魔のわたしに対しても

一つ一つ、わたしが理解できるように

説明してくれましたから

とても納得して聞くことができました。



ただ私は、最近首が下を向いて上がらなくなって




画像はお借りしましたが、

こんな感じになってしまっていることが原因で

バランスを崩して転倒したという思って

首のことをすごく気にしていました。

主治医は、それに関して、ほぼ問題視してなくて

「手術の後遺症だからカラーをするしかないよ」

と言い

「それより、腰のレントゲンに写っている腰椎の
 
圧迫が強いから、こっちの方を心配したほうがい

いんじゃない」(画像の写真は撮れませんでした)

「腰全部に後縦靱帯骨化があって、何か所も

圧迫が強いから、この画像を見ると、そりゃ

転んでも不思議はないよ。」

「手術の適応になると思うけど」



「ただ、今回は転倒ということで入院したから、

骨折がなければ退院になるよ。今週中に」

「腰は手術した病院に診てもらったほうが良いと思うよ」

ということで、3月8日に退院が決まりました。



帰っても、しばらく移動は

車椅子♿️を使うことになりそうです。


今後のこと、私の本音を言うと

手術はまだしたくない!

もう少し様子みたい!


首も胸椎も

後遺症が残っている。


手術が嫌なんじゃない。

術後の痛みにも耐えられるし、

この後のつらいリハビリだって

頑張れる自信はある。プンプン

もう3回も頑張ったんだから。



でも、後遺症はつらい!ショボーン



頑張っても、後遺症を克服することは

なかなかできないから。






久しぶりに

前回入院した時の理学療法士に診てもらう機会が

ありました。


懐かしい顔を見た途端

私は大泣きえーん




一年前、あんなに一生懸命リハビリ頑張って

しっかり成果もあったのに

足が前よりかなり動かなくなっちゃったよー(ToT)


病気が病気だからわかってるけど

やっぱりつらいよー!

悲しい😭

声を上げて、リハビリの先生に抱きついて

わんわん泣いてしまった。


短いリハビリ時間の中で

私の精神的ケア

以前との足の筋力の比較

立ち方

杖歩行

をみてもらった。



「足は医師に任せよう。

首は、肩甲骨周囲、上半身のリハビリをやれば

改善の見込みはあるから」

と指導してもらえた。

「折れてなくても痛みがひどいのは、背中を打っ

ただけじゃなくて、病巣のある腰も無意識に捻っ

てしまったんじゃないかな」

と私の身体の状態を分析して教えてくれました。



自分の障害は

ある程度受容していると思っています。


でも、本当は

心の奥底に

悲しさや苦しさ、腹ただしさ

そんなドロドロしたものがいっぱい残ってる。



だから

何かの拍子に蓋が開いて

その感情が一気に吹き出してしまう。


でも

私にはこんなドロドロを吐き出せる人がいる。

私のために、困った時いつも助けてくれる人がいる。

力になりたいと思って、行動に移してくれる人が

周りにたくさんいる。

理学療法士だけじゃなくて


私のわがままを精一杯受けとめ

今までも、今回の入院の時も

ごく自然に、さっと動いてくれる親友ゆかりさん

本当にありがとう💕



心配してくださっている施設の方々

一人一人にありがとう💕



特に私を受け入れ

追突事故にあってしまった時も

迷惑をいっぱかけてしまった今回の入院も

『大丈夫だから』が口癖で

全く責めたり、めんどくさそうなそぶりもなく

いろんな手伝いをさっとしてくれる

施設の管理職の翼さん

本当にありがとうございます💕


つらくて悲しいと


心が自分だけに向いて視野が狭くなってる時

ほんのちょっと、周りを見渡してみると

こんなに恵まれてる人もいないんじゃないかな?

私って幸運だなぁと思えます。


どんなに辛くても、最後はやっぱり

ありがとう💕という気持ちであったかくなれる

自分は、なんて幸せもんだろうo(^-^)o




さあ、

泣いても、笑っても

前へ前へ


周りの人の温かいまなざし

見渡せば私の周りにいっぱい溢れてるから


一緒に進んでいけばいい。

できることは頑張って

できないことはお願いするようにしよう。




退院まであと少し

痛みは残ってるけど、

自分で車椅子を動かして

洗面、トイレはやるようにしました。

動いた後は、しばらく横になる状態だけど

骨折はしてないし

医師からリハビリも制限ないと言われたから

頑張るぞ💪

いつも通ってるリハビリ室の看護師さんの声が

聞こえてきそうです。

「今日も一日張り切って頑張っていきましょう!

えいえいおーっ\( ˆoˆ )/」