先週、息子の定期通院の日でした。
いまはだいたい3ヶ月に一度のペース。
息子は乳児良性けいれんというてんかんの一種で、生後半年のときに最初の発作が起きました。
それから約1ヶ月の間に4回も発作が群発して起きましたが、抗てんかん薬を服用するようになってからは、一度もおきていません。
あれから一年半たち、2歳2ヶ月になった息子。
これまでの経過も問題なしとのことで、先生と相談し、5月から薬を減らして、9月くらいには全く終わりにするという計画になりました
乳児良性けいれんは、3歳ころまでには自然と消失する、予後がよいてんかんと言われています。
今までブログに残していなかったのは、
他のてんかんの可能性もあるかもしれないという不安もあったからです。
(アメンバー限定のみで書いてた)
てんかんって、名前は知っていても全然知らない病気で、ただ漠然と不安でした。
人によって症状が異なるし、
軽度のものからそうでないものまで、様々なようです。
「おそらく乳児良性けいれんでしょう」という診断のもとに薬を服用していましたが、
それからの経過次第では病名は変わる可能性があったから、
(たとえば薬を飲んでいるのに発作がおきたり、発育や発達が遅れてきたり・・などだと思われる)
息子は大丈夫って思っていたけど僅かに心配もあって、どう記録していけばいいのか分からなくて今に至ったという感じです。
私はとても心配性なので悪いことも考えてしまって、
それを文章に書いていくことで引き寄せてしまったらどうしようとか思ったり。
といいながら引き寄せの法則って信じていないんだけれど。
今回先生に、これまでの経過から乳児良性けいれんという診断でほぼ間違いないと思う、という説明をしていただいたので、なんだかやっと、とっても安心しました。
学童時期に再発(というか別の発作が起こる)人が稀にいるため絶対とは言えないみたいです。
が、それは本当にレアケースだから心配しなくて大丈夫、とも説明いただきました。
レアケースとはいえゼロじゃないから、やっぱ少しの心配は残るわけですが・・・それに関しても経過を見るしかないということになりますね。
息子は大丈夫!と強く思ってます。
薬をストップすることにも不安はありますが、
いつまでも飲んでるわけにもいかないのですもんね。
薬をやめられることは嬉しいのですが、また心配もあって。
発作が起きると何の前触れもなく突然倒れるわけで、
以前はハイハイ時期だったけれど、今は活発に動いているから、
走っている時に倒れたり、高いところにいるときに(たとえば滑り台で遊んでる時とかに)万が一落ちたりとか、頭を打ったらどうしようとか考えてしまう。
保育園にも通っているから、私が常に見ているという状況でもないですし。。
最後の発作も8ヶ月の赤ちゃんのときだったから、
今起きたら、私またパニックになると思うよ。
って、やめるのは5月からだからまだ少し先なんですけども・・・。
4月から通う保育園では、息子について理解してもらっていますし姉も通っているので信用しています。
何も起きなくて、よかったね~そんなこともあったね~って話している未来でありますように。
こんなに大きくなりました。

