アップデート...
診察日、今日じゃなくて28日でしたーーー！
いそいそと出かける準備してたら夫に「どこ行くの？」ってっっ！！
...ってことで、以下日にちを勘違いしてた私が書いております...
す、すみません...
(←アホの極み)
あー、胸がめちゃめちゃ突っ張ってます。
キツーいアンダーワイヤーブラを着けている感じというか、
ロープをむねにまわされてグイーっと引っ張られている感じというか...
手術直後より嫌な感じです...
5月13日のオンコロジー受診の際、担当コンサルタントに私の過去の治療について詳しく聞かれました。
30年前に悪性リンパ腫の治療を受けた大学病院に姉が問い合わせてくれたのですが、カルテの開示は過去5年間分しか応じられないということでした。
私も種類は違いますがアーカイブに勤める身ですし、きっと病院では毎年膨大な量のカルテが作られていて保管できる数も決まっているでしょうし、それは仕方のないことかと思います。
なので、私が治療に関して覚えているのは、
受けた化学療法がCHOP療法という治療法で、6クールだったことと、
頸部に放射線を週5日、1ヶ月間受けたということまで。
どの薬剤を何ミリグラム投与したか等の情報は、もう残っていません。
...んで。
明日は治療計画にサインをして日程を決める日なのですが...。
コンサルタントが
「なんとか系の抗がん剤が心臓に影響するから...」とか
言っていたなーと思い、
抗がん剤の心臓への副作用についてインターネットで色々読んでみました。
すると、アントラサイクリン系の薬と抗HER2抗体の心毒性に関する記事が出てきました。
それによると、アントラサイクリン系の薬剤には心筋障害型の心毒性があり、生涯累積投与量の制限（500mg/m²）がある、そして再投与によって心機能低下が再燃し、進行性の心不全や死亡に至ることもあるため再投与は困難である、と書いてあったのです。
そして抗HER2抗体にも分類は違うが心機能障害型の心毒性がある、と。
「あー、先生がおっしゃってたのはこれかー！」と納得。
そして診察時の会話と治療概要を記録したレター（毎回専門医の診察の数日後に送られて来ます）には、
「当時のCHOP療法のプロトコルから予想して、300mg/m²程度のドキソルビシンを投与されているだろう」ということ、
「なのでアントラサイクリン系の薬の使用は避け、カルボプラチン、ドセタキセルとフェスゴを併用する治療を提案した」
って書いてあったのです。
ふぇぇー。
心毒性について慎重に見てもらえて良かったー！
そして、CHOP療法なんて世界共通に覚えやすい名前の治療プロトコルを受けさせていただいていて、そしてそれを覚えていて良かったー！
としみじみと思ったのでした！
でもね...、実は30年前、うちの両親は当時18歳だった私に、がんであることを隠そうとしていたんです。
私の当時の入院先は大学病院で、建物内に学生用の医学専門書店があったんです。
あの当時、インターネットはコンピューターからじゃないと繋げなかったし、携帯からの情報検索なんてできませんでした。患者が使えるネット環境も当然ありませんでしたので、私は検査入院の際、検査の合間を縫ってその書店に行っては、パジャマのまま学生たちに紛れて医学書を立ち読みして、私は悪性リンパ腫なんだろうなーっていう結論に辿り着いたんです。
そして一度退院し、また外来での検査を繰り返していたある日、病院に向かうバスの中で、母に
「私って悪性リンパ腫なんでしょ？血液のがんの一種だよね？」って聞いたんです。
そしたら母は
「な、なーに言ってんの。今調べてもらってるんだし、ママそんなの分かんないわよ」
と横を向いてしまいました。
その母のものすごーく慌てた様子と、横を向いてちょっと涙ぐんでいる様子を見て、私は
「図星だ！」と思ったのでした。
その後、もう私には隠せないと観念した両親は、担当医にインフォームドコンセントの場を設けてもらい、私も初めて非ホジキンリンパ腫であることや大細胞B型であること、受ける化学療法がCHOPというものだということなどを知ったのでした。
もしあの時、私が医学書を立ち読みして病名を当ててなかったら、両親は抗がん剤治療の吐き気や髪の毛が抜けたりしたことを、私にどう説明してたんだろうと思います。
そして、もし私がCHOP療法のことどころか、がんであったことすら知らなかったら、私は今回、何の疑問も持たずアントラサイクリン系の薬を再投与され、心臓がみるみる弱って死んでいたかもしれません。
先日、日本のテレビで堀江しのぶさんが1988年にスキルス性胃がんで亡くなられたドキュメンタリーを見ました。
ご家族は、かわいそうで辛くて言えなかったかもしれません。そのお気持ちも、分からないではありませんし、時代背景や当時の慣習もあったでしょう。
でも、助かる見込みがあろうと無かろうと、患者には自分の体の状態を知る権利があると私は思います。
少なくとも私は、自分の体のことは全部知っておきたいし、選択肢があるなら自分でも調べて納得して決めたい、そう思っています。
今は携帯で何でも検索できるので隠しようもないでしょうし、日本でもインフォームドコンセントが当たり前のようですね。
ご自分の病状や治療の詳細についてブログ等でシェアしてくださっているがん患者さんが多く、NHSで受けられる治療と日本での治療の水準を比較したりすることができて大変ありがたいです。
こちらでの治療が明らかに遅れていたら、きっと日本に帰って治療を受けたでしょうから。
この、家族に隠し事をしたくない、されたくないという気持ちは、娘達の養子縁組に対する私のポリシーというか、方針に通ずるところもあります。
彼女たちの人生は私達のものじゃなくて、彼女たち本人のものですから。
なので娘達には生い立ちのことも、身体の状態（特に長女）のことも、私が知っていることを、年齢相応に理解できそうな範囲で、わかり易い言葉を使って、嘘をつかないで話すようにしています。
そして、病気を知った上で、現実から目を背けずに立ち向かい、そして克服する姿を、子供たちに見せられたらいいな、と思っています。
時々弱音も吐くかもしれないけど、それも、「嘘をつかない」の一貫だって分かってくれたらいいな。
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