リスクを天秤に〜水頭症・点頭てんかん等の壁を超えて〜

2014年8月6日生まれの娘の闘病・成長の記録です。
出生時 後頭部髄膜瘤と髄膜瘤部分の皮膚一部欠損、水頭症、高CK血症、股関節形成不全
生後9ヶ月 点頭てんかん（WEST症候群）、心房中隔欠損症
生後1年11ヶ月 脊髄空洞症

同じ病気の方等、コメントや質問大歓迎です！