7/24 外来 | kunonのブログ

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多発性骨髄腫と診断された旦那(56歳)の治療の記録として始めたブログ。
音楽を生業にしたい息子(26歳)、元不登校の大学生の娘(19歳)がいます。
わたくしはパート、フラ、ジム通い、韓流ドラマが最近のルーテイーン(55歳)

先日のフラダンスのボランティアでは、舞台とはまた違った、良い経験をさせていただきました。

ご利用者様が「綺麗ねぇ」と言ってくださったり、手を動かして一緒に踊ってくれたり、職員の方の優しい接し方とか、なんかちょっと感動してしまいました😭✨

「ダメダメダメダメ……」

とずっと呟いている方もいらしたけど(笑)

前も高級老人ホームへボランティアへ伺ったことがあるのですが、その時には感じなかった暖かさが、この施設にはありました。

男性職員の方が、金髪のウィッグをして、つけまつ毛をつけ、お化粧もバッチリ、おっぱいもボヨーーーーンとスポンジを入れ、パレオを巻き、職員のフラシスター達と一緒に踊りました❗

大ウケ😂


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さて、火曜日は外来に付き添って参りました。

旦那は前日より、会社から帰ってこれないまま、病院で待ち合わせ。

(近くのホテルに泊まり、風呂には入ってるそうです。)

前回の外来で、フリーライトチェーンの比率が上がってきてるかも、という話だったのですが、まだレブラミドでいけると思う、ということで、新しい治療に進む話は保留でした。

次の一手について、主治医の考えはどんなか質問してみました。



)カルフィルゾミブを使ってみたいかなー。

私)点滴ですよね?

医)そう、週1。

私)最初は入院ですか?

医)うん、でも若いから外来でもできないことはない。副作用でたらすぐ来て!って感じで。

私)カルフィル…はベルケイドと同じ仲間ですよね?痺れとかどうですか?

医)カルフィルは痺れにくいよ。

私)仕事めちゃ忙しくて、帰って来れないんすよー

医)そうなの?なら飲み薬のイキサゾミブでもいいけど、ベルケイドの経口薬だから、カルフィルよりは痺れが出るかも…。

カルフィルの経口薬も開発中なんだけど、いつになるかわからないんだよね。

どれが正解とかないから。

ダラツムマブという手もあるし、ニンラーロを骨髄腫にも使おうという話もあるけど、この治験は今止まっちゃってる

まだポマリスト使ってないから、それも混ぜてもいいし、最終的には同種移植も選択肢としてはある。

その時の状況考えながらやっていきましょう💨



次の一手というよりも、先の話にまでなってしまいましたが、主治医がカルフィルを一発目に考えてることがわかりました。


ちなみに下線部、私の初耳学(もしくは聞いたけど忘れてる)です。

診察終了し、旦那は会社へ戻っていきました。

その後、木曜日まで泊まりでした
Σ(・ω・ノ)ノ

その間に不穏なライン。

会社の検診の胃カメラで、食道に何かできていた。

3週間後に結果が出るけど、生検はしてないから、たぶん通っている病気で再検査になる。

残念です、と…

ショック😭

お義父さんと同じ場所に…というのもあり、より嫌な感じ。

昨日久々に会いましたが(旦那と)この件については話しておらず。

てか、話しづらい…タラー

これ以上、病気は勘弁だよ💦