骨髄腫セミナー2018 | kunonのブログ

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多発性骨髄腫と診断された旦那(56歳)の治療の記録として始めたブログ。
音楽を生業にしたい息子(26歳)、元不登校の大学生の娘(19歳)がいます。
わたくしはパート、フラ、ジム通い、韓流ドラマが最近のルーテイーン(55歳)

行ってきました
骨髄腫セミナー2018❗
 

セミナーは休憩なく
13:00から17:00頃までぶっ通し。

やはり、おしりが痛かったえーん


講演内容としては……


基本の「骨髄腫ってどんな病気❓」からはじまりました。

続いて、研究助成の記念講演。こちらは染色体4:14転座に有効なお薬のお話たったかな💦

そして、特別リレー講演。3名の先生方が、それぞれ、お2人の患者さんの事例を紹介。

最後にプログラムにはなかったけれど、特別ゲストとして、厚生労働省の新薬を承認するお仕事をしている方がいらして、少しお話ししてくださいました。



以下、睡魔との戦いの中😪、私の頭に残ったのはこんなフレーズ&事例です。

★エロツヅマブは、副作用強くない。ゆっくり抑える。

★芍薬甘草湯(漢方)はこむら返りに効果あり。

★おそらく最年少、21才若者の治療の話。

骨腫瘤(塊)を作るタイプで夫のケースと似ていたのと、内服コンプライアンス(薬をちゃんと飲まない)という言葉。

自分の息子と同年代なので、レブラミドを飲んだり飲まなかったりというのは、想像がつきまくりました。

薬を自分で管理するのって、年寄りもだけど、子供やいい加減な人にとっては大変なことだと思いました。

★ボランティアの方々は、5つの製薬会社の社員さん❗今回いちばんビックリした情報でした😝


ま、セミナーはざっとこんな感じで…


ランチ会のお話❤


最近ブログもサボってるし、なんてったって本人じゃないし、お話なんてできるのかなと少し不安に思っていましたが、みなさんとっても気さくに仲間に入れてくださいました~\(^o^)/


ブログで想像していたまんまの方、一方、全然違う方もいらして、楽しかったです✨


企画してくださったうっきーかずちゃん。さん、お手伝いの早歩きさん、エースのぴんぴんさん、はやりねこさん、ありがとうございましたm(__)m


残念ながらお話できなかった方もたくさんいらっしゃいますが、今後ともブログでよろしくお願いします。



最後に帰宅後のこと
(久々にぼやく!)


帰りに通った東京駅で、なぜか東京駅土産を買い、池袋西武でお惣菜を買い、20:30頃に自宅にたどり着きました。


ただいまー、と言いながらリビングに入ると、留守番の旦那と娘がおりましたが、旦那、こちらをひと睨みして無視(。-ω-)


私のことを基本だと思ってるので、いつものことだけど腹立つ😒💢💢


そしてセミナーのことには一才触れてこないので、話しておりません❎


家族の気持ちが知りたいからと言ってくださる方もいるのに、こんな夫婦でブログ書くのも申し訳なくて💦


でもみなさんとの交流は楽しいので、続けさせてもらってます。すみませーん🙏💦💦


夕飯を食べ終わって、どーーーーっと疲れが出て、リビングでダウンしましたぁ。


片付けもせず、歯も磨かず、風呂も入らず、着の身着のままで朝まで寝ちゃった~💨


毎日21:00から0:00まで、ダウンしてるんですが、夕べは起きれなかった💧


誰よりも体力なしこですね。

トホホ(;つД`)




最後にはやりねこさん風の写真で終わりにします📷✨

Sing☆a☆ma☆jigs!(シンガマジック) という歌うぬいぐるみ。名前は略してサム(SAM)


娘がこよなく愛している
目が合う…


歌ってるとこ

だんだん可愛く見えてくるから不思議である…