こっちん、次女ちゃん、四女ちゃんと実家にお泊まりに行った時のことです。お昼ご飯を食べにお好み焼き屋さんに行きました。
お好み焼きを焼いて、ソース類をかける時こっちんはマヨビーム担当
勢いよくかけようとした時、突然｢(次女)ちゃん、代わって
手が固まった…｣と…
次女ちゃんが、握りしめてるマヨネーズソースを引き抜くように取り、その直後回復
固かったから思い切り握りしめたら、手が固まったそう…申し訳ないけど、大爆笑ꉂ🤣𐤔こっちんも笑えてたので痛くはなかったようです。まさかあの状態で固まるとは…
その後、次女ちゃんと四女ちゃんがお互いにそういうことがあるかの確認をしていました。
遺伝子検査でパパの遺伝子に同じものがあったのを知ってる子どもたち。姉妹の検査はしていないので、こっちん以外の子が同じ遺伝子を持ってるのかどうかはわかりません。
話を聞いていて、もしかしたら自分たちも同じ遺伝子を持っていて、同じ症状が出るかもしれないという覚悟みたいなものがあるんだなと思いました…
もちろん症状が出ないに越したことはないのですが、不安なまま生活するのは辛いかな…どのタイミングでか検査を受けさせてあげたいなと思いました。
この病気の症状がこっちんの症状ばかりではないので、どういう出方かはわからないけれど、子どもたちの会話の中で病気についての会話が出ること、これも遺伝性の病気ならではなのかなと思った出来事でした…