はとのポッポブログ

はとのポッポブログ

南の島でくらしています。

毎日、ジタバタしてます。


出来ること、やらなきゃ損損です。

息子が重度の知的障害のあるダウン症児ですが、なんとか、毎日を暮らしていっています。


テーマ:
<にほんブログ村  にほんブログ村




7/4.5
の土日に海へ。

砂浜が綺麗な山(さん)の海に三人で水着のまま車に乗って、ビショビショの砂だらけでまたまた車に乗ってかえったよ

楽しい~まじで海は楽しい~

三人ではさいごになるかもしれない島の海遊び

台風接近してるけど、思ってたより波は高くなかったよ

すなおは、波打ち際サーファーのように立ちながら遠く見ていた!ちょっとかっこよかった( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆
帰りの車の中ではフルチンだったけどね( ; ゜Д゜)

「海よ、今まで有り難う」って感じだな。





テーマ:
にほんブログ村  にほんブログ村

昨日、無料で臨床心理士に相談できるやつ行ってきた

ハハ、この怒りの感情がすぐに沸点に行くので、感情のコントロールの方法などを相談しにいってきたよ


町内放送の件ででの経緯等々を少し話したら、聞いていた臨床心理士の女の先生は、

「うつではないけど、多分病名つくかもしんないよぉ。社会性不安障害とか・・・」と言われた。

「社会不安障害」とは・・・

社会不安障害は、大きく、非全般型と全般型に分かれます。

非全般型

ある特定の場合のみ恐怖や不安を感じるタイプです。社会不安障害では、全般型より非全般型の方が患者者数は多いです。
ある場面だけなので、日常生活はなんとか送れますが、患者本人の苦痛は大きいです。行動範囲が狭くなるなどで不利益をこうむることになります。
非全般型には次のようなものがあります。日常生活のあらゆる場面に恐怖の種が潜んでいるのです。



すなおが産まれ、島では障害児を育てるには何もない状態のマイナスからのスタート
で、仲間と思える保護者に支えられながら、特別支援教室を地域の小学校へつくってもらい入学はするが不安に

島の保護者(わかりあえる仲間)がいる事で、更に多くの人に障害児のとりまく環境をよりわかってほしいと思うようになり
、活動するが劇的な変化もなく、不安に

このあたりから、心の安定をとるためにハハは、怒り
の矛先を政治家(議員)や、行政や、福祉関係のデスクワーク的な人や、学校にむけてしまったらしい。

そしてすなおは高学年になり、体も大きく力も出てきてハハは体力勝負に

人ごみに連れていく大変さや
、パニック状態になったときの他人の目やら、思春期に入る性的相談とか、ハハの中で誰に相談したらいいのかわからなずに不安に

その矛先がとうとう保護者の一部にむいたようだ


今回3日間の島を一周するイベント活動に一生懸命だったのは、障害児親の会の子供は肢体不自由児や軽度の知的のダウン症児や、軽度の知的障害の子供の親だった


重度知的&発達障害(自閉・多動)のうちのすなおのタイプの障害児の親は参加していないのだ。考えてみるとそういう障害児じたい中学校からはほとんどが島を出ている


ハハ、心理士の先生に「すなおくんのような障害児はたいへんよ
。お母さんよく島でやってるよ」「こういっちゃあれだけど、動かない子はその分らくだもん、動く子の大変さはねぇわかってもらえないわよ
と久々に言われ、涙がちょちょいと出たよ


「今回のイベントも抜けたなら、気にしなきゃよかったのよぉ
。」

「お姉ちゃんが“うちのお母さんは何かに獲り付かれていて憑依されてるんだ~”って思っちゃうよ。これはお姉ちゃんには悪影響よ

と言われ又々涙がちょちょいと出た


「これがね。『しんどい~大変だぁ~助けて~
』って言えてるうちは、健康って証拠なのよ。」

ハハ、そういえば最近、言わなかったし、言えなかったなぁ~


「お母さんがすなおくんのために決めた事は間違いじゃないわよ

「お母さんがお姉ちゃんのために決めた事は間違いじゃないわよ

「お母さんは決めたのに “決めたんだけどどうしょう~(T_T)”“誰もわかってくれない~(T_T)” なんて思いがちだけど、何にも間違いじゃないから、そういうの振っきっちゃいなよ


と言われた。

心きまったな


どあっぷ

久々の足チェック。以前より体重も増え(43キロ)、膝にきてそう


帰ってネットで社会不安障害の簡易チェックしたけど、
「あなたは不安障害にあてはまりません」と出た(カクッ)(笑)。


上司にも話したし、母親にも話したし、これからいそがしくなるぞ

テーマ:
にほんブログ村  にほんブログ村


小5のすなお。


しんけんに色々と考え始めちゃてるよぉ~

この数日間に色々あって、色々と感情が入り混じちゃってぇ、色々とやっちまってハハの事だからクレーマーなんだけどね)、いやぁ痩せる思いだな(本当に瘦せたら嬉しいけどね)。

障害児親の会の保護者会「ひまわり会」で、孤軍っ奮闘していた日々から完全離脱して数カ月、無事に何事もな~く小5の新学年の日々をおくっていたのだが・・・とうとうツアーの最終の三日間が島ではじまってしまったんだよねぇ~

気にしないつもりだったけどやはり気分は上がったり下がったり下がったり

そもそもが、大応援していたこの活動。スタート当初からどうもハハの本当の思いは常に押し殺しながら、“島で頑張ろう”をさけんできたことで長続きしなかったみたい

もちろん頑張ってほしいと思う反面。その活動にどうしても賛同できない思いもあった。

2月の打合せの時に、それぞれの思いが折り合いつくようなツアー最終イベントにならないか、幹部たちに提案したつもりだったが、誰にもこのわがままとしか受け取れないハハの意見に耳を傾けてはもらえずに、ハハは活動全般から離脱してしまったんだよねぇ。体がうけつけなくなってたんだから、しょうがなかったよ

この一年間以上のツアー活動で、現在島の小学校で特別支援教室に在籍している小学生や、通級学級の小学生の参加がほとんどなかったのは、ハハのような思いの人も多いのではと思ったりもしている。車椅子の子達がほとんどだった。
もちろんこれでいいとは思わないし、発達障害の児童の保護者同士の希薄な繋がりもどうかとは思うが、仲間意識が強すぎたひまわり会の結果が今回なのかもと、ハハ今までの行動を思い返し、更に自己嫌悪になってしまっている

ヤバイッしょ。ハハ精神的にやはり問題があるのかもしれないので、来週臨床心理士と話してこようと思っていた矢先・・・だったの・・・に・・・とうとうやっちまった~。取り返しつかない事になってもうたぞ

すなおの通う学校区を車イスで通る2日前に、校区内で防災無線から沿道に出ての応援のお願いの区長放送が流れたのだ
さすがにハハ良い気分がしなかった。
即どうしてそういう放送の経緯になったのか電話しまくって、脳性マヒのお子さんの保護者Hさんに辿り着き、元仲間からお願いとして、次の放送を止めてやめてもらうようにしたのだ<m(__)m>。
離脱した思いを幹部の保護者や一番の支援施設長に話してはいたが、せめて自分のテリトリーではこんなことくらいをアピールしとかなきゃと思ったわけよ(小さいあいかわらずやる事ちいさいハハ)。

話が前後するが、そもそも「特別支援学校がほしい」と言っても、このご時世の中だと新学校設立は夢のまた夢。廃校になった学校の再利用や、分教室の方がまだ現実的(それも切望してはいないかな)なのかもとハハは活動しながら感じていたし、親のこの思いと行政の温度差をいつも感じるたびにジタンバタンと活動している自分に自己嫌悪にも似た感覚がいつもつきまとっていた
特に中学進学を控えた我が子すなおの事や、今後のハハ一家の生活を考えると、特別支援学校ではなく特別支援教育やその中身の充実や、より専門的な理解に力を注がなければいけないのではと焦り始めていた


明るい夜空の下のすなお。


案の定、教育委員会で地元中学校進学話には進展がなかったしね
とにかく、これからの島の子供たちのことより、ハハは自分の子供の事一番で考えなきゃと私利私欲に正直なところを出しまくった。
そんな中、森くんの「島が好きで、島の子供達のために~」の世界観がすごいし、またその呼びかけに賛同して彼のまわりに集まる人達が、ハハにはまぶしくて逃げたくなったね(ハハはそんな思いになれないへそ曲がりの偏屈者だからね)。だってぇ~、みんな余裕があってキラキラしてるんだもん。

島から離れる決意も出来ず、このままだとシングルマザーのハハ達の生活はどうなるのか、島では医療も施設も支援も十分ではなく、ハハが足を折っただけでも、全てが崩れかねない現実
こわい、とにかく恐いと思うのだぁ

そんな色々な思いからハハは、一人活動から抜けちゃったんだ

こんの思いを幹部関係の人達にしか話していなかったから、学校側やすなおの周囲にいる方達ははこの思いをしらずにいたのだ。

6日の昼休みにすなおが沿道でツアーの応援したとその夜にお姉ちゃんから聞かされたちなみにお姉ちゃんはハハのこの数カ月の行動言動をそばで聞いていたので沿道には出ず教室で昼休みをすごしたとのこと…ウルウル…気を使わせてごめんよお姉ちゃん)。

その前日の区長放送でもカッカッとキレていたハハは、Hさんのダンナさんとも「なんでそんな風に言いだすのよ?」に、長々と話させてもらえて、ビールでも飲み交わしにいこうかと少しすっきりしてその日は寝たのに…にもかかわらず、放送が翌日も小学校区で流れていたし、支援施設長のYさんが会長を兼任している、自立支援協議会事務局のは役場の保健福祉課の職員が直に小学校に出向き、沿道での応援をお願いしたらしい
KTS鹿児島放送もおっかけに入る予定は知っていたので、すなおが沿道に出て応援した事実を口実に(地元のAYTの撮影隊がいたらしいが)、「映像に映っていたら校長先生や担任の先生はどう責任とるのですか?などと、モンスターペアレントのハハに、校長と担任が電話でオロオロ
かわいそうにただ沿道に出て車イスを見送っただけなのに・・・ハハ理不尽でも怒りの矛先を学校にむけちゃった

もう後には引けないよぉ~
イライラ~ドッカーンメラメラ~


終いには、放送を止めてくれなかったHさん夫婦に怒りにまかせて電話。ダンナ様と一触即発状態に…
少し落ち着き話をしても、平行線のまんま。そりゃあそうだ

三日間がんばっている人達が確実にいて、前に進んでいる

ハハも気にしなきゃいいのに、FBとはついつい見てしまう

ボーっとできないから、土曜日はハハもお姉ちゃんとがんばって、住宅の庭の草むしりを、炎天下の下でがんばったしぃ~


お姉ちゃんがんばりました。


そして草むしりの報酬で、カラオケ行ったしぃ~



昼間の草むしりで日焼けした背中があまりに熱くて背中見てびっくり。
くっきりとやけていて思わずパチリ。こんがりローストされてましたわ




ハハの中で結論を出す時期にきたのだ


来年から三年間は大殺界突入。三人とも金星人なのだ。


しんけんに決めたぜぇ。
すなお特別支援学校に行きまっす(いつか・・・きっと・・・いや、絶対に)。



テーマ:
<にほんブログ村  にほんブログ村



超久しぶり!

ゴールデンウィーク、良い天気の5/4に海を見に行った!

次の日からは、天気悪くなって、雨ばっかり(´_`。)

ほほ~めずらしく手つないでる~べーっだ!


ダウンシンドロームTシャツ。英語だから意味がかわかんない


同級生のひろが、4年ぶりに歌ってくれました。ハハのはじめてのブログネタだったHiro。しぶかったっす。
5/9.10(黒糖焼酎)Rockライブラブラブ!

超楽しかったし~合格!ハハ超超ラブラブ大ハッスルσ(^_^;)?
飲みすぎ注意明け方までオロロ~

む~るどぅしグッド!。しんごへいこしょうこゆうこあさみ

アドレナリン出まくりでのツーショット恋の矢。186cmの長身の横だと、デブハハも小さく見える

間には、ばちぁ~白い影がぁ~ガーン。ヤバい得意げ。たかきんとこだったしな・・・


おばちゃんのハッスル写真が続いたので、

こうなったら、
療育手帳の可愛いいすなお。3歳かな。
小五の最近は、モサイっす!



久々ブログがこんなんっで、すいませをん!?

ハハこれからも、こぴっとがんばるっす!

テーマ:
<にほんブログ村  にほんブログ村



月曜日は、人形劇団ひとみざの劇が小学校であり、迫力ある「ゲ・ゲ・ゲの鬼太郎」をみた
お姉ちゃんはセリフがあり、劇団員のお姉さんに褒められていて、ほめられて伸びるタイプらしく、うれしそうだったが、ハハ、将来、劇団員になる~と言われるのを恐れ、「まぁまぁだったよ」と伸びた鼻をへし折っておいた

すなおはというと、支援員のT先生のおかげで、大きな声を出すでもなく、たまにアクション大きめではあったが終いには寝ていた

そして昨日は、今まで助けてくれていたK会長にかみついた。


そしてハハは今日、しんけんにとりくんだ

しんけんとは、真剣ではなく親権だす

日曜日の夜からもがきだしてから一転

何かしていないと頭ボーッが続き、また円形脱毛が出そうなので、「次いってみようかに」で、家庭裁判所にGOしてみた。


結構きつめの職員の集まりだった。(職員でいいんだっけか?)

そのあと、県の出先機関へGO

更にきつめの現実話が帰ったきた


結局、また凹む。でも、もう弱音を聞いてくれる仲間はいない・・・

おろろ・・・泣けちゃうねぇ


過去は振り返らない。進む道を自ら歩まなくては・・・
大殺界に入る前に色々終わらせよう。

ナイスな写真、なかなか撮れな~い

テーマ:

ひもにかみつく・・・


ゴミ箱にポイっ


にほんブログ村 


疲れたぁ~。

ハハのこの性格疲れるわ~。

今まで声に出してきた事、しばらく休む事にする。
いや、やらない事にする。


どうしてもここに来て、賛同できない方向にいってしまった。


気持ちが乗らない。

神経すり減らしてもう疲れたよ。


ここでやめよう。







じつは、とても楽しみにしていた6月の『ひまわりツアー』が、三町で走りミニライブを三町ですると、一昨日聞かされた! ハハ、我が町での開催を断固阻止しようとしたよ。波風立つと、我が家はちっぽけな舟なので、転覆しかねないのだ。 K会長に、並々ならぬ決意をしたが、結果、とてつもないビッグウェーブになりそうだ。 ハハ、これまでと一転、動かない保護者になる事を決めた。哀しいかな仲間と離れない事には、立ち上がるとバランス崩れて舟から落ちるし、ジィ~と時が経つのを待つしか道がないからだ。 そして、K会長にライン。代弁者だと信じていたけど、ハハの精神バランスの悪さからか、代弁者をしてくれた訳ではなかったと思う。残念。 ラインにきつめに離脱の意志を伝えた 『Yさんにも「最悪の結果で残念です。」とは伝えました。 なぜ、こんな計画が通るのやら、親が望まないのに。 Gがらみや、Gがらみは、私には命取りになりかねないし、ツアーに対しての違和感も4月終わりからずぅ~と、はっちゃんには訴えていたつもりでした。 そして、止めてもらいたいから、おとついからみんなに連絡したけど、誰ひとり聞いてもらえず、孤独感半端ないです。 昨日、果たして止めたのかも疑問ですが、 今となっては、覆すほうが気が重くなるので、私は離れる決意になりました。 おとついまでは、こんな事になるとは夢にも思いませんでした。 本当に阻止したかった。 息苦しい生活はこりごりです。』 『…力不足でごめんね。』と返信が。 ハハ、さらにかみつき、 『最悪ですよ。本当になんで一番最悪になるのやら。 森くん、K先生、Yさんにも伝えて、この結果だから、しょうがないです。   息苦しい生活になる。 森くん応援しなければよかったかな。 もう、いいや。』 とうとう、一番の理解者達にかみついたハハ。 この先どうなることやら…。 島で暮らしていけるのか?

テーマ:
にほんブログ村   にほんブログ村


今日もあづい~
さすがにまだクーラーは入れちゃダメだろうと思ったが
、車中のあづさにちょっとだけ入れた。気持ちいい~
一分後にはさすがにもったいなくて、消したけどね

昨日の「とくダネ」、ハハまた見直してみたよ
そして、手ぶれひどいけど、スマホ動画で撮ってみた


<

新型出生前検査を高額でも受ける決断をした時点の夫婦は、やはり家族間で
「陽性反応なら、堕胎したほうが・・・」の意見や説得がきっと多いんだよね。だから、検査も受けてみるんだよね

ダウン症の子どもが、宿っていて「産みます」という決断なら、また支援やコミュニティ環境が身近に感じられれば、そもそも検査を受けないんだろうね

年齢もポイントとしてあるしね

う~ん、誰も責めれないよねぇ

ハハも、すなお受け入れるまでに数年かかったしね

今は、生活もある程度落ち着いてきたけどね。当時は・・・



切り替えていくっぞ
それでも歩いてくっぞ

すなおが、ちょうど10歳として
一年が365日の単純計算だと

三千六百五十歩のマーチ なのだ
ソレっ

ワン・ツー ワン・ツー
ワン・ツー ワン・ツー

しあわせは 歩いてこない
だから歩いて ゆくんだね

一日一歩 三日で三歩
三歩進んで 二歩さがる

人生は ワン・ツー・パンチ
汗かき べそかき 歩こうよ

あなたのつけた 足あとにゃ
きれいな花が 咲くでしょう

腕を振って 足をあげて
ワン・ツー ワン・ツー
休まないで 歩け ソレ
ワン・ツー ワン・ツー
ワン・ツー ワン・ツー



島はさとうきびの収穫時期
畑道歩いていて、落ちてるさとうきびみつけて
パクッと口にいれたすなお、少し甘かったようだ

一年生に「すなお兄ちゃん落ちてるの食べたらダメよ」と言われていた


Ameba人気のブログ

Amebaトピックス