つづき…
外出届けを出して
やっと購入した本。
これがまた、
探しても探しても
全身性エリテマトーデスの本が
ないんですよ (ｰ ｰ;)
医学書のコーナーを立ち読みする事なんて
未だかつてなかった事。
自分が自分のことで
このコーナーに お世話になるとは
思ってもみませんでしたよ(T ^ T)
そして、
２冊ほど見つけたのは良いけど
ぜーんぶ、「膠原病」で
ひとくくり
ガーン (ｰ ｰ;)
本来、20種近くある膠原病。
症状は全く違うのに
ひとくくりで一冊にまとめてあるではないかい (ｰ ｰ;)
私の、SLEな関しては
数ページ。。。
まじっすか～ (T ^ T)
難病宣告されて
全て受け入れますよ。
そう、私は
「なんで私がこんな事に…」
っていう風には思わなかったんです。
意外とそういうのは
心臓に毛が生えてるのかしらん。
自分が簡単には死なないと思い込んでるとこあるのかも(^^;;
ただ、
細かく知っておきたいってのはあるんです。
腫瘍があるわけでもなく、
原因もわからないとか言われても
私は、どうなるのかが
知りたいわけですよ(T ^ T)
しかし、ざっくりとしか書いてない(>_<)
そりゃそうだな。
何せ、原因不明。
大して書く事もないわなぁ。
まだまだデータ集めてる段階なんだろう。
ドクターも、細かい説明しないしなあ。
まあ、そんなこんなで
入院二週間ほど経って
なんとな～く、
自分の病気がどんなものなのか
自分で調べて
やっと知っていくのでした。
つづく…
2010年の秋、
難病指定のSLEを発症しました。
今、病気とうまく付き合いながら
元気に過ごしております。
この病気経過の話は
闘病記ではなく
私が忘れない為のメモです(*^^*)
どなたかが、もし
同じような状況になった時に
検索でヒットしてくれたら…と思って書いてます。
何故かというと
私が発症した時に
なかなか資料も探せなかったから…
どなたかの心強い味方でいたいと思います。
では、また次回。
