多発性骨髄腫患者会セミナー

こんばんは

今日はよく晴れました

娘と徳島中央病院で開かれた患者会セミナーに参加してきました。

家から高速道路経由で４０分位。

休日はどこも同じ、時間外・救急入口から。

守衛さんに訪ねたら入口案内してくれました。

３階の講堂入口で受付。体温計って資料貰ってテーブルに！

周り見渡すとザッと３０人位居るかな？

徳島の方が殆ど。高知からの家族連れ。愛媛から。香川からは私達親子だけ。
あと、四国外から１名

そして骨髄腫家族会のスタッフ「がんばりまっしょい」の上甲恭子さんのはじまりのご挨拶から始まりました。

そして中央病院、血液内科の尾崎修治先生の講演

多発性骨髄腫ってどんな病気？

多発性骨髄腫の治療とは？

とても良くわかりました。




トイレ休憩を挟んで

徳島医大の三木先生の

温熱療法髄外腫瘍の治療研究のお話。

骨髄腫家族会から研究のための助成金についてのお話も有りました。

その後質疑応答。

徳島医大血液内科の医師が5名、中央病院の薬剤師１名、看護師１名

事前に集めた質問に答えてくれました。

治療の不安点など質問されてました。

セカンドオピニオンは医師として面倒くさいか？と言う質問も有りました。

医師として面倒だとは思わないとの回答でした。

CAR-T療法、サルベージ療法の質問もでてました。

残念ながら徳島医大ではまだできないと言うはなしでした。

司会進行役の上甲さんが

「この中にCAR-T療法受けられた方はいらっしゃいませんか？」の問いかけに、手は上がりませんでした。

先生のお話では、元気なリンパ球の内が効果があるとか。

チャンスが有れば受けてみたいけど、そんな話は私には無いですね。興味は有ります。

トイレ休憩の後、最後に

１０人ずつに分かれての医師を交えての交流会

初対面なのに、すぐ打ち解けて、

治療の話、主治医には聞けない事など、盛り上がりました。

私はは病気がわかって４年目、移植後維持療法が３年になるけど、何時まで続くのか？骨髄穿刺は１回しか受けてないけど？と聞いたら

薬が効いている間は続けたら良い、骨髄穿刺の必要が無いからだよ！と言うお話でした。

診察で長く待たされると聞きたいこと、話したいことが分からなくなってしまう！

聞きたい事はメモして行きましょう！でした。

予定の時間を大きくオーバーして、解散となりました。

駐車場までの帰り道も

話が尽きることなく、来年も開催されるので、また是非会いましょう！再会の約束をして、別れました。

来年も参加しようと思います。

私のグループには発病１５年目の方が２名居ました。

治らないは病気と言われたけど、ちょうどレブラミドが出て、お陰で１５年経過してると、明るい方でした。

次々新しい薬や治療法ができて、きっと治る病気になりますよね。