地元のTVのニュースにて【起立性調節障害】が特集されました。
事前に友達などに告知をしていたのもあり、たくさんの方が見てくれたようです。
一応病気ですので、1人1人に起立性調節障害である事は報告してたわけでもないし、同じ中学校の子、さらにその親でも、息子が起立性調節障害という病気である事も知らない人も多数でした。
同じクラスになった子や親には懇談会で説明したりはしてましたが、やはり、起立性調節障害についての知識はあまり知られていないようで、
起立性調節障害＝朝起きられない
のイメージのようでした。
もちろん朝起きられないのもありますが、起きられないだけではなく様々な症状がでるんです。
誰にでも起こりうる事、様々な症状に悩まされる事、学校に行きたい気持ちはあるが身体がきつくて動けない事。
現在進行形の息子の言葉で、発信する事はとても重要で、同じ症状で辛い思いをしている子に「1人じゃないんだ」と思ってもらえたり、学校や周りのみんなに知ってもらいたい！という思いで取材を受けました。
地元のみの放送でしたが、Yahooニュースにも出てたようで、他県の方やフォロワーさんからも見たよーってコメント頂いたり💦
お恥ずかしい限りですが、今更隠すのもあれですからね。
たくさんの方に見てもらって起立性調節障害への周知と理解が広がれば…と思います。
しかし、TVってすごい。
反響すごすぎ！
放送後はラインが鳴る鳴る笑笑
返信に数時間かかりましたよ。
今日学校行くのが楽しみだねーとか話してたのに…
昨日は雨。
今日は曇り＆台風の影響からか体調絶不調です。
数時間だけでも学校にいく予定でしたが、私が仕事から帰ってきて、「どうする？行くんなら連れていくけど？」と問いかけても、座椅子に斜めにだらんと座り、「う〜ん」と返事。
こういう場合、行かない率95%笑
長年起立性不登校やってると、行く行かないセンサーも母も冴えてきます笑
そして無理強いもしなくなります。
穏やかにもなります。
落胆もしますが、その落胆の幅も小さくなってくるような気がします笑笑
行かないと決めたら、2人でお菓子食べながら、撮り溜めだ新ドラマ見ます。
今、身近で楽しめるのはドラマかな…と。
ただ、最近割と調子がよかったせいか、昨日＆今日の体調不良は息子本人にとっても辛そうでした。
身体がきつくて、何もできなくて、起立性で夕方位からやっと元気になれば、筋トレしたり、風呂で歌いまくったりできるけど、今日はとにかく気持ちもダウン、身体もダウン、なんかもったいない一日を過ごしてしまった罪悪感でいっぱいだと…。
そんなに落ち込まなくてもいいやん、毎日頑張ってるんやし、今日は休養日と思ってゆっくりすればいいやん…と伝えると、そんな風には思えない。
みんなは普通に行って授業受けて、部活もいって、塾も行って、大量の課題もこなして頑張っているのに、俺は今日一日何をやってたんだ…という気持ちになる…と。
基本真面目な息子には、今はゆっくりしよ…なんて考えはできないらしい。
だから、私はもう何も言えないなぁ…
ごはん作ったり、話をうんうんって聞いたり、痛いとこわマッサージしてあげるくらいしかできないなぁ。
やっぱり子供が元気がないのは見ていて辛い。
学校に行ってほしい…の前に、やっぱり学校行かなくてもいいから毎日元気でいてほしい。
心からそう思うなぁ〜。